Nieuws

Carol de Meijer Wereldkampioen Rolstoelbadminton 2003 & 2005 & 2007

Nieuws

30-03-2010:

26-03-2010: THUIS

Beste en lieve bezoekers van de site van Carol,

Zoals jullie allemaal al gemerkt hebben, is het al ruim 2 weken stil op de site, er is niets bijgeschreven. Woensdag 10 maart is Carol voor de CT scan naar het ziekenhuis gegaan en na de scan ingestort en naar de afdeling Oncologie gegaan, ze zag het niet meer zitten.

Carol is direct verwezen naar de SEH en laat in de middag naar een kamer gebracht voor een nachtje ziekenhuis. Dit nachtje heeft geduurd tot woensdag 24 maart.

Vrijdag 19 maart kregen we te horen dat ze uitbehandeld zijn, ondanks dat je weet wat er komt, komt de klap zeer hard aan.

Ze is nu thuis waar wij, samen met de nodige hulp van familie, vrienden en medische ondersteuning het voor Carol zo aangenaam mogelijk gaan maken.

09-03-2010: Verder gewoon even rust... Lekker.

Vandaag in huis lekker dingetjes gedaan. Wat administratie bijgewerkt, in de middag zelfs een tukkie gedaan, en zitten kijken hoe Nevin lekker heeft staan kokkerellen. Gezellig!!

De rust is heerlijk, ik weet het wel, morgen al weer ziekenhuis, maar ik trek me er nu even niets van aan, ik vind het heerlijk om een beetje te niksen, ook al is er vaak een telefoontje.

Ik merk dat ik ze zo af en toe laat gaan als ik er ''te moe'' voor ben.

Klinkt onaardig, maar ik bel altijd terug. Kan wel eens een dag later zijn, of er moet 'anoniem' staan, ja dan gaat het niet. Morgen dus voor de CT scan.

08-03-2010: Begin van een nieuwe week.

Eerst de agenda er even bij. Dat krijg je als je het niet dagelijks bijhoud, maar wel alles een beetje knap op de site wil neerzetten. Ik had wel ongeveer bijgehouden welke afspraken en dingen ons bezig hebben gehouden, maar ze nog niet geplaatst op de site. Nu weer een nieuwe poging. Om 9.00 uur werd ik verwacht bij de afdeling dermatologie. De conditie van mijn huid van het gezicht is natuurlijk door de bestraling ook gewijzigd. De afspraak is al meerdere keren verzet, en nu kon zij goed zien dat het echt nodig is. Een soort van Lymfedrainage heeft ze toegepast, we wachten het gewoon af. Het voelt wel beter, dat gelukkig wel.

07-03-2010: Relaxend het weekend uit.

Heerlijk geprobeerd van de zondag te genieten. Met in de avond als afsluiting gezellig met vrienden gegourmet. Op mijn verjaardag had ik al geroepen, joh, geen cadeautjes, ik vind het super gezellig dat jullie komen. Dus toen kreeg ik een kaartje met keuzemogelijkheden waar ik er 1 van mocht aankruizen. Gekozen voor gourmetten. Vandaar, heel gezellig, maar ook lekker. Mijn energie nivo komt eigenlijk terug, komen we achter. (Zal wel weer erg enthousiast overkomen en ik hoor sommigen denken, maar nee, zoveel is het nu ook weer niet in 1 keer, maar het valt ons wel erg op dat ik er weer een stuk ''frisser'' bij hang zeg maar. Niet meer zo buiten adem, 1 zin gewoon uit kunnen spreken, dat soort dingen en ik voel me wel weer een stuk beter. Zou de dexamethason afbouw samen met ''het rekening houden met suiker'' zijn (kleine) vruchten afwerpen??

06-03-2010: Laatste mogelijkheid vandaag: Kleding passen in Apeldoorn voor de Alpe d'Huzes.

De laatste mogelijkheid om kleding te passen. Ook een deelnemersdag. Wij zouden gezellig samen heen.

Krijg ik gisteravond toch een hartstikke dikke rechter voet. Spoed eisende hulp maar weer gebeld, en vanochtend om 11.00 uur kon ik terecht. Dus moest Peter alleen. We hadden ons er eigenlijk zo op verheugd om eens even in de auto 4 uurtjes samen alleen te zijn, maar ja, dat ging nu eenmaal niet. Ook had ik zoiets, nu is er wat te doen voor Peter, en gaat het niet door. Ik vond het echt jammer, maar ja, we hadden niet zo veel keus. Het goede nieuws was uiteraard dat het loos alarm was dit keer, en dus geen trombosebeen maar waarschijnlijk vocht.

05-03-2010: Voorlopig geen pijn meer???...

Vandaag om 04.00 uur mijn bedje maar uit gegaan. Vervelend, wakker worden door die rotpijn. Maar het is niet anders. Iedereen is op vrijdagochtend al vroeg het huis uit, Dus af en toe dut ik op de bank in slaap.

De ochtend is dan ook wel erg lang hoor. Maar wat geeft het, er is verder toch niemand thuis.

Aan het eind van de ochtend komt mijn moeder en doen we een rondje dorp/boodschappen. Halverwege de middag belt mijn contactpersoon van de thuiszorg. Het Port-a-Cath prikken kan in het vervolg thuis gedaan worden, heerlijk. Ze vraagt door, ze begint me te kennen denk ik dan. Hoe is het allemaal gegaan. Dus ik vertel het verloop en zij eindigt met de vraag, en wat doen ze nu aan de pijn? Ja zeg ik, ik moet daar dus nog 2 weken mee lopen, niemand heeft daar iets voor geopperd, en ik weet ook niet wat ik nog kan slikken, dus als ik er echt chagrijnig van word slik ik een Paracetamol Codeïne, maar dat werkt weer tegen de trombose. Begon ze toch te lachen en zegt dat is typisch Carol, eentje, want stel je voor. Nee meis, je moet een spiegel in je bloed gaan opbouwen zodat je gewoon je pijn onderdrukt, dus 4 x 1000 mg per 24 uur en dat blijven doen. OK dan dat is andere koek, maar ik moet zeggen, het klinkt erg aannemelijk, en vooral heeeeerlijk. Toch, voor alle zekerheid eerst de huisartsenpraktijk gebeld, die heeft mijn medicijngebruik natuurlijk in de pc staan, en daarbij, ik heb zoveel pillen natuurlijk helemaal niet in voorraad. En het is morgen weekend. Na overleg belde ze mij terug. Mijn arts heeft 3 x 1000 mg voorgeschreven. Fijn, het klinkt gewoon als muziek in mijn oren, want ik neem aan dat dit op het moment echt wel voldoende zal zijn van niets naar dit. Mijn lieve vriendin die lekker aan het theeën was bij me heeft het binnen 15 minuten opgehaald., en ik heb het gelijk verdeeld over mijn dagelijks medicijndoosjes. is nu 23.51 en ik moet eerlijk bekennen dat ik op dit moment pijn vrij ben, HEERLIJK.

05-03-2010: Geen stenen.

Op naar Hoorn. Wij met vragenlijstje, waar je toch achteraf weer te kort hebt opgezet helaas, maar daar kom je thuis pas weer achter. Eenmaal binnen bij de arts de hele situatie doorgenomen. Dit gaf wat praktische problemen bij de chronologische volgorde, maar uiteindelijk wist de arts weer van het briefje van maandag met al mijn gebeurtenissen, dus wist ze weer hoe het zat. Mijn laatste CT-scan is van november, dus daar moet een nieuwe voor komen. Ook een nieuw bloedonderzoek want ik weet niet meer precies wat ze zei, maar de leverwaarden (of de lever zelf, ik weet het niet precies hoe ze dat nou uitdrukte.) zijn wat onrustig,. Dat gelijk maar laten doen op de afdeling, scheelt een rit Hoorn heen en weer en is het maar bekend.

Bij wat verder doorvragen, ik weet echt niet meer waar over kwamen we over bloedwaardes en urinewaardes. Nu blijkt dat van de Dexamethason je hoge bloeddruk kan krijgen en je suikerspiegel ontregeld kan worden. Ik liet de arts er over uitspreken. Maar na een tijdje vroeg ik: Kan ik er dan zelf ook iets aan doen?? Ja zeker, zei ze, geen suiker nemen. Dan denk ik op dat moment wel, wat een gemiste kans. Het is het weinige wat ik zelf kan doen, maar dan moet ik het wel weten..... De arts zei mij dus ook toch wel de Dexa gewoon af te bouwen, want ik had net verteld dat de radioloog de vorige keer gemeld had dat als ik mij niet lekker voelde, ik maar 0,5 mg meer Dexa moest nemen. Dat vond ik eigenlijk zonde, want dat zijn weer 2 trappen terug, maar ik heb ze dus 2 x niet een halve mg verlaagd. Vanaf gisteravond heb ik gelijk de dosis verlaagd en ga verder volgens mijn afbouwschema. Ook zal ik de diëtiste bellen wat ik beter kan laten staan. Gelukkig ben ik eigenlijk niet echt van de zoetigheid. Chocola vind ik bijv. al heel lang niet echt lekker meer, althans een klein stukje en dan vind ik het gauw te zoet. Maar omdat mijn mondslijmvlies nu zo goed als karton is en ook zo aanvoelt, nam ik gedurende de dag wel vaker een dropje. Niet om dat dropje maar voor speeksel. Nou, die snoepjes zullen er vast suikervrij ook wel zijn. Zo ook limonade, omdat ik 2 liter water naar binnen gieten moet per dag, is dat af en toe een lekkere afwisseling. Kan waarschijnlijk ook wel anders. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Dus ik hoop dat de diëtiste mij meer kan vertellen. Ook wat ik juist wel moet hebben. wat de eetlust begint al weer af te nemen, en ik nam regelmatig de bijvoedingflesjes, maar die zitten weer vol met suiker, het wordt nog puzzelen denk ik. Het was een drukte in het ziekenhuis zeg. Het leek er wel een kippenhok. Met de afspraken maken kon ik de secretaresse niet eens verstaan. Al met al waren we toch veel later dan gedacht weer thuis.

04-03-2010: Geen stenen.

Vandaag om 14.00 uur de afspraak. We weten inmiddels dat ik geen nierstenen links en rechts heb. Dat had ik ook niet echt verwacht, dus nu horen we vanmiddag maar weer verder. Wordt vervolgt.

03-03-2010: Allerlei actie......

Echt een dag waarvan je op een gegeven moment denkt, waar houd het op. Eerst vanochtend vroeg gevallen. Ik sta op en blijf achter een handdoek hangen met mijn linker voet, waar ik natuurlijk niet zo goed op staan kan, en dus val ik voorover en probeer de val op te vangen met mijn handen, dus een soort van "lopend'' naar voren. Gelukkig me niet zeer gedaan, maar de praktische kant is natuurlijk wel het gegeven van 1 been waar je niets mee kunt, het gewicht wat niet mee maar tegen werkt en je ligt op de grond. Geluukig was het vroeg en lag Peter nog gewoon te slapen, dus hebben Peter en ik het op een verder voor iedereen Top Secret manier uiteindelijk samen opgelost. Wij gaan er dan ook van uit dat er geen filmpjes zullen verschijnen op You Tube. Alhoewel je het natuurlijk nooit zeker weet...

Om 09.45 uur stond de taxi voor de deur, en die heb ik toen toch maar even gezegd

Zo zag het er dat ik niet voor 10.00 uur gereed zou zijn. Op naar Hoorn. STOP riep ik tegen

ongeveer uit ... de chauffeur, net voor de afslag Middenmeer, zou je terug willen, ik had de flesjes urine vergeten. Taxi omgedraaid, en nogmaals opgehaald en weer richting Hoorn. Bij de afslag Hoorn duurde het dan weer ERG lang dat de chauffeur er af ging, maar ik dacht nog (tsja, het is zijn werk, misschien voegt hij altijd zo uit). Toen ik het niet meer vertrouwde riep ik, je moet er hier af, NU !!! Zegt hij: nee hoor, toch een afslag verder, ik: nee, NU. Gelukkig kon het nog net, de auto achter ons zal wel gedacht hebben, wat een oetel. Het eerste wat ik tegen hem zei was: Gelukkig, nu staat het 1-1. In het ziekenhuis gedaan wat gedaan moest en dat was eigenlijk best veel, maar toch waren we rond 11.30 uur al klaar en tegen 12.00 uur weer thuis, lekker! Verder vandaag niet zo veel gedaan dan vanmiddag een rondje in de rolstoel met mijn moeder. Morgen gesprek met de oncoloog, we weten niet echt wat verder te verwachten, dus het enige wat we kunnen doen is een lijstje met vragen maken en afwachten...

02-03-2010: Proberen een beetje te relaxen...

Vandaag een redelijke dag. Wel moe, maar rustig aan gedaan, zelfs eigenlijk best weinig.

De INR waarden van mijn bloed voor wat betreft de anti stolling zijn denk ik nu op orde en goed, want de eerst volgende controle is pas op 15 maart.

En als alles gaat zoals het nu geregeld is, word ik dan thuis geprikt.

Dat zal een hele belasting minder zijn.

Vandaag toch ook even lekker naar buiten geweest. In de rolstoel, geduwd door Nevin. Jammer dat we uiteindelijk wat haast moesten maken omdat er nog visite kwam want het was wel erg gezellig.

Gauw over doen dus maar. Morgen staat de taxi er om 10.00 uur en om 11.00 uur wordt de echo gemaakt.

01-03-2010: Al weer Maart...

Vanmorgen vroeg stond de taxi er al om 8.15 uur. Ik zou vroeg in het ziekenhuis zijn, ik hoefde alleen bloed te prikken. Ik had van het weekend zoiets van, ja, moet ik weer alles melden bij de Hoofdverpleegkundige, ff tussen door. Ik bedoel maar, ook zij heeft uiteraard gewoon haar werk en patiënten, en dat vind ik dan vervelend. Ik heb dus in de vroegte vanmorgen gewoon alles even op een A4tje gezet en in een envelop gedaan, en afgegeven met de vraag of zij mij vandaag gewoon even bellen wil, nadat ze overlegd heeft met mijn oncoloog. Dan kunnen ze dat in hun eigen tijdsindeling doen. Dus ik werd idd vanmiddag terug gebeld, met de mededeling woensdag een echo, want gelukkig willen ook zij weten hoe of wat. Wij hopen dat er niets bijzonders naar voren komt want dat zou natuurlijk erg rot nieuws kunnen zijn. We wachten het maar af, want we kunnen er toch niets aan veranderen.

28-02-2010: Weekend

Ik ben gelukkig nog steeds thuis. Maandag moet ik weer naar het ziekenhuis om bloed voor de trombosedienst te laten prikken, en dan zal ik het bij de hoofdverpleegkundige aangeven Zij kan het dan doorgeven aan mijn oncoloog, waar ik donderdag een afspraak mee heb. Misschien wil zij dat ik daarvoor enige onderzoeken laat doen, zodat zij dan uitslagen heeft. Zelf lijkt mij dat een prima systeem (eigen belang hahaha) maar of het ook echt zo werkt, ik laat het weten...

27-02-2010: Update

OK, komt ie dan. In ieder geval een eerste dunne poging. Vanaf de 19e eigenlijk gaat het gewoon minder goed met me. Ik ben erg moe, sneller buiten adem en heb regelmatiger pijn. Waarom de pijn en waar het nou precies vandaan komt en zit is nog niet goed te traceren, en is er gelukkig ook niet altijd. De meestal mannelijke artsen die mij nu onderzocht hebben moeten een beetje glimlachen als ze mijn antwoord horen op hoe de pijn voelt, want ik kan het nog het best omschrijven als weeën tijdens de bevalling. Ze kunnen zich elke pijn voorstellen, scherpe, brandende, stekende, etc. etc. maar weeën??? Maar goed, het is wel vervelend. Woensdag dus het ziekenhuis gebeld met de vraag hoe nu te handelen, want ik wil hier natuurlijk wel van af en dat het onderzocht wordt uiteraard. 4 Van de 5 oncologen zijn op vakantie dus de 5e heeft mijn dossier erbij gepakt en is tot de conclusie gekomen dat er 'niets' beklemd zit op de foto's en dat ik maar Naproxen (dit mag ik vanaf dag 1 van mijn ziek zijn van mijn oncoloog niet meer hebben) tegen de pijn moet slikken. Dit gaf een verpleegkundige aan mij door. Nou, zei ik nog, welke foto''s? Die van November. Dus ik zei, maar ik heb dit nu sinds een dag of 4 dus daar zal hij dit vast niet op hebben kunnen zien. Jij kunt er ook niets aan doen, maar laat maar. Ik heb er eens een half uurtje over nagedacht en gewoon mijn huisarts gebeld. Ik geloof dat mijn verhaal toen al niet meer zo samenhangend klonk, op een gegeven moment wordt het allemaal zo ingewikkeld, waar begin je, wat vertel je, vergeet je niets, dus hij zei eigenlijk direct, ik kom straks wel even langs. Heerlijk hoor, dat je dan even gewoon kunt overleggen. Na een onderzoek zei de huisarts al heel snel dat een bloeddruk van 220/120 (normaal zit ik rond 82/124 oid) veel te hoog is, en heeft besloten om in ieder geval direct weer te beginnen met plaspillen erbij. Ik moest donderdag al bloed prikken in het ziekenhuis, dus ook nog een formulier mee voor extra bloeduitslagen te krijgen gehad. Eerst maar weer afwachten dus.

Vrijdagochtend tijdens het spreekuur, wat natuurlijk niet handig is, ik weet het want dan is het veel te druk, (maar de arts had zelf gezegd, gewoon dit keer bellen) dus weer de huisarts gebeld, want ik voelde mij gewoon echt niet ok, veel pijn en steeds benauwder ook. Gelukkig kwam hij vrij direct na zijn spreekuur langs. weer de bloeddruk gemeten, inmiddels was die 180/140, dus tsja, ik weet niet welke beter is.. Maar ook vond hij dat ik nu weer benauwder klonk, ik kon nu dus niet meer 1 zin gewoon in 1 keer uitpraten (en dan moet het gek gaan hè, ik hoor het jullie ALLEMAAL denken, en terecht hoor :-))))

Dus de conclusie was kort maar krachtig, maak maar een koffertje klaar, ik zal contact met het ziekenhuis opnemen, overleggen met de artsen en je insturen op verdenking van een longembolie. KOFFERTJE klaar !!!!!!, daar ben ik niet zo van hoor. Maar ja, niet zeuren, want dit gaat ook niet zo. Eenmaal op de SEH aangekomen verwachtten ze mij al, dus ik kon zo door, dat is wel prettig dan. Lichamelijk onderzoek, hartfilm, bloeddruk die daar gelukkig wel wat lager was (geen idee meer hoeveel), en bloedafname. ook een prik in de pols, omdat ze bloed uit een slagader nodig hadden voor bepaalde gegevens. Wel een pijnlijke gemene prik vertelde de verpleegkundige mij gelijk. Nou zei ik, gedaan moet het toch en we zien wel. Ik vond het een apart gevoel. Eerst voel ze een tijdje op je pols, dus niet naar de aders die je ziet, maar de veel dieper gelegen slagader, en als ze die dan goed voelt, dan gaat ze er met een hele dunne naald in prikken, waar natuurlijk een spuit opgedraaid is, en ja, dan speelt ze heel voorzichtig voor 'Barney' de darter, alleen moet hij de pijl los laten en zij blijft zachtjes op en neer zoeken, en op het moment dat ze inderdaad de slagader raakt, zie je de achterkant van de spuit omhoog komen en voelde ik eigenlijk wat je ziet als er iemand een iets stompe naald op een ballon zet en er uiteindelijk doorheen prikt. Grappig, en niet helemaal pijnloos, maar best te doen hoor. Ook longfoto's zijn er gemaakt en ze wilden nog een CT scan maken, dus toen ik daar naar toe gereden werd, en binnen kwam kregen zij net de aanvraag van de arts binnen. Tsja, en die opnames hebben alleen zin en resultaat voor dit onderzoek met jodiumhoudend infuus vloeistof. Die ik al vaker (te vaak dus) gehad heb en nu niet meer hebben kan ivm allergie. Geen laatst onderzoek dus. Weer wachten op verder overleg van de artsen. Ik ben maar wat gaan dutten en dan staat opeens de ass. arts met de conclusie naast je. We hebben geen overduidelijke aanwijzingen maar kunnen een longembolie ook niet helemaal uitsluiten ivm de laatste test. Wel is er een bepaalde stof (calciumachtig geloof ik) tekort, dus daar krijgt u een recept voor. Ik heb nog gevraag en die pijn dan? Ja dat wisten ze op dit moment ook niet. Aangezien ik zelf denk dat die pijn meer van mijn ingewanden komt (nieren o.i.d.) snap ik het ook wel deels, want ze waren op zoek naar een longembolie. Die pijn is dus niet weg en zal anders onderzocht moeten worden. Blijft het feit dat je toch weer verbouwereerd bent, en de arts weg is voordat je je dus beseft dat je met diezelfde pijn weer huiswaarts bent (op de snelweg dus pas hè...) Toen hebben we maar besloten als het helemaal niet houdbaar is om gewoon 's nachts maar weer in de auto te stappen en terug te gaan. Voor de zekerheid het koffertje dus ook maar niet uitgepakt.

-24-02-2010: Te moe.......

Lieve mensen,

ik ben op het moment erg moe, heb (regelmatig) erg veel pijn, en dus moet de site even wachten. Ik heb niet veel energie, dus slaap veel halve uurtjes. Zodra ik de puf weer heb, en dat zal echt geen dagen duren hoop ik, meld ik me weer voor een update.

21-02-2010: Vluggertje

Te laat vrijdagmiddag thuis gekomen (Na 17.00 uur en dus geen post gelezen van de trombosedienst om maandag te moeten prikken) om te bellen met de poli oncologie. Maar ja, het moet natuurlijk wel gebeuren, dus eigenlijk een taxi besteld met geen enkel idee van wanneer ik tussendoor kan voor afname. Ik dacht, laat ik er om 9.00 uur zijn, dan zullen er nog wel niet zoveel patiënten zijn, en dat klopte, want ik was er om 8.55 uur en was om 9.15 weer klaar, bloed weggebracht en weer op weg naar huis, was om 9.45 inderdaad thuis, heerlijk.

Mag ook wel eens!!.

18-02-2010: Leuke sms.

Toch sta je soms weer voor een leuke verrassing. Ik had me net bedacht, kom, laat ik mij eens aankleden en nuttig wezen in de kleding industrie, krijg ik van mijn vriendin een sms. Zal ik je om 10.30 uur ophalen? Ik moet naar een groothandel toe. Nou, sms'te ik terug, ik heb een druk schema, ik moet de zolder nog op ruimen, de auto nog wassen en de ramen nog lappen, maar je dringt zo enorm aan, dus vooruit dan maar. Ik zat gewoon met een glimlach terug te sms'en, want ja, hartstikke gezellig toch!! Dus we hebben inderdaad een heerlijke dag gehad. Moe, maar voldaan. Natuurlijk moe, maar niet zo desastreus als vorige week met al dat ziekenhuisbezoek etc. Ook heerlijk om even te vermelden, vannacht geen bloedneus gehad. Zal het niet te hard roepen, want wie weet ligt ie nog op de loer....

16-02-2010: Nog wel iets gedaan, energie level is nu niet verder gedaald...... (denk/hoop ik).

Toch nog wel wat gestudderd. Ik heb 'het licht' gezien met het 'naai-project', m.b.v. mijn schoonmoeder. Ik ben al gauw van: "ach, als het maar groter, kleiner of effectief is voor wat ik wil (nu hoor, vroeger niet) maar zij is zo, het is toch beter als je eerst eens rustig kijkt, dan speld, dan aantrekken, dan kijken of het goed is, dan rijgen, en als het dan goed is, dan ga je pas naaien. O, wat heeft ze gelijk, maar o wat heb ik daar een P... hekel aan. (Begrijp me goed, niet het gelijk, maar dat haar manier natuurlijk veel beter is !!!) En zo stom, want ik vind het naaien en wat leuks maken echt super leuk. Misschien ietwat te ongeduldig?? Ik vind gewoon: Patroon op de stof, uitknippen als het moet en onder het naaimachine en dan gaan met die banaan.

16-02-2010: Niet echt iets in de planning

Voor vandaag niet veel in de planning. Ik wil nog wat hersteldingetjes doen achter de naaimachine. Ik heb altijd veel genaaid. Ik heb 7 jaar een baby-peuter kledingzaak in een winkel aan huis gehad. Daar verkocht ik kant en klare kleding, maar maakte ik ook op bestelling of wat ik leuk vond. En nou weet ik wel, het is net als zwemmen of fietsen, je verleerd het niet, maar ik moet zeggen dat het allemaal wel heel diep weggezonken is. Ik ben dus al 2 dagen aan het nadenken hoe ik het zal doen, maar ik denk dat ik mijn ''oude naai juf'' (zij is niet oud,, maar ik heb een aantal jaren terug bij haar in de winkel gezellige naaicursus gevolgd voor). toch even om advies bel.

15-02-2010: Relaxte maandag

Zo, gisteren eens even geprobeerd een beetje bij te tanken. Ik moet donderdag voor gesprek bij mijn oncoloog, en vrijdag weer te bloed prikken. Weer 2 dagen. En helder moment aan de ontbijttafel deed mij bedenken, waarom zou ik niet een dag eerder te prikken kunnen. Belletje gepleegd, en wat denk je: Geen enkel probleem !!! Heerlijk, 1 rit bespaard. Alle medicijnen en verdovingsmiddelen die gebruikt zijn door de tandarts ook door gebeld naar de trombosedienst want die moeten precies weten wat je binnen krijgt, sommige dingen hebben wel en sommige geen invloed op het anti-stolling vermogen van je bloed. Dus het zal mij benieuwen of ik weer veranderen moet van dosering. Afwachten maar. Verder een rondje boodschappen op de scoot gedaan. Fris, maar lekker.

14-02-2010: Vergeten te melden, met zelfs foto.

Zaterdagochtend kwamen rond 12.00 uur terug. Even op en neer naar Friesland om wat op te halen, en ik dacht, ach of ik nou op de bank zit, of wat afleiding met die kies, ik ga gezellig mee. Dus dat we thuis uitstapten, stapten er uit de auto voor ons 2 dansmariekes uit, en 2 carnavalsheren in mooi vol ornaat. Op de hoek van onze straat staat het inmiddels bekende voor de lezers denk ik, café, dus ik dacht, nou die gaan lekker beginnen met een feessie. Leuk!Niets is minder waar, ze liepen ons pad op. Waarop we allemaal zoiets hadden van : ''Nou, dat is toevallig''.

Hadden ze een hele leuke fruitmand mee. Uiteraard krijg je zoiets liever niet, maar ze gaan elk jaar vele zieken langs met dit attente gebaar.

Ik was echt erg verrast, en vind het een mooi gebaar.

14-02-2010: Voor velen Valentijnsdag, voor mij heerlijk niets doen. Update van een weekje prut.

De agenda er maar even bij, dan kan ik misschien nog iets zinnigs kwijt, want de afgelopen week is er eigenlijk 1 die niet echt geweldig was. Veel, zo niet elke dag medisch gedoe en ik ben dus ook moe moe moe, en heb gewoon even ruzie met mijn lijf. Het komt aan alle kanten in opspraak. Snappen, ok, maar lekker? Nee, lastig en onplezierig ja, maar evengoed niets (of niet veel) aan te doen. Op Maandag met de taxi eerst in Hoorn uit de Port-a-Cath bloed laten prikken om de INR waarde te kunnen te bepalen. Daarna door naar Alkmaar voor de 3e bestraling. echter het bloed moest er voor 10.00 uur zijn, en ik pas om 14.00 uur in Alkmaar, dus dat was een erg lange zit. Dinsdag 4e bestraling in Alkmaar, woensdag weer naar Hoorn om uit de Port-a-Cath bloed af te nemen voor de INR. Nu zou er nog meer tijd tussen zitten, dus ik heb dinsdag gebeld dat ik met bestralingen zat, en tot hoe laat ik het bloed kon inleveren. Nou, dat kon best later al liep ik dan het risico dat ik de volgende dag niet het kaartje met de eventuele wijzigingen in huis heb, maar dat was niet zo erg, zei die mevrouw, want ze hadden het toch al voor een aantal dagen er op gezet. dus zodoende ben ik gewoon later heen gegaan op de woensdag, en daarna door naar Alkmaar gegaan voor de laatste, mijn 5e bestraling. Donderdag niks medisch, maar gewoon helemaal niets. Het is Peter zijn vrije dag, maar ik krijg het idee dat die gewoon kompleet opgeslurpt worden. Er is geen vrije dag meer bij voor hem hoor, op het moment. Ik neem mijn petje voor hem af !! Niet te lang uiteraard, want dat is koud aan mijn bol. Nou, op het kaartje van de trombosedienst stond dat ik op vrijdag weer geprikt moest worden, dus vrijdag maar weer naar Hoorn. Vrijdag begon de kies, die eigenlijk al 2 keer behandeld is deze maand, weer op te spelen, en heb ik dus van vrijdag op zaterdag geen oog dicht gedaan van de kiespijn. Op zich niet onoverkomelijk, maar dinsdag en donderdag had ik van 02.00 uur tot in de ochtend al bloedneuzen gehad, dus ook die nachten waren al verknald. Gisteravond ben ik om 20.00 uur mijn bedje ingerold, en heerlijk geslapen, totdat nu mijn rechterbeen elk half uur in de kramp schoot. Daar was ik om 05.00 uur zo klaar mee, dat ik dacht tuurlijk, jullie winnen, ik ga er wel uit.

Nou, ik hoop dat dit een week was die niet gauw gekopieerd gaat worden. Ik morgen trouwens eerst de trombosedienst bellen, want de 2 medicijnen die ik van de tandarts meegekregen heb, moeten gemeld worden, ivm evt tegen reacties van de medicijnen. Als het 1 stolling tegen gaat en de ander juist niet, dan is dat niet zo mooi hè. Ik hoop op een rustigere week. Afwachten maar weer

08-02-2010: Afgelopen weekend.

Redelijk rustig weekend gehad. Althans, ik. Peter heeft heel erg veel gedaan. Die is zo bezig geweest met van alles en nog wat. Mijn waterbed matras helft was er uit gehaald, omdat ik door die verlamming niet zelf meer uit het waterbed kon komen. Echter, na 3 matrassen bleek dat ik dus ook niet meer kon liggen of overdag knap bewegen, zo veel pijn in mijn rug. Dus nu hebben we besloten, (de verlamming is gelukkig weer weg, en had zeer waarschijnlijk alles te maken met het trombosebeen volgens de radioloog en kwam gelukkig niet uit mijn hoofd) om het waterbed terug te plaatsen. Arme Peter, eerst leeg gehaald, en dat is best een berenklus, en nu weer vullen, dezelfde klus, en toen gokken hoeveel. Ik gok slechter (of ben eigenwijzer, dat zal het ongetwijfeld zijn hoor !!) dan Peter want die zei zoveel, en ik zei, nee volgens mij meer. Dus toen ik ging testen.... tot 3 x toe moest er water uit. Hij was niet ongezellig te krijgen hoor, haalde het er gewoon uit, kanjer van me. Daarna zouden we de weekboodschappen gaan doen, maar stonden mijn broer en schoonzus op de stoep, Dus Peter, een strak schema, want hij wilde ook nog een uur op de hometrainer voor de Alpe d' HuZes , ging alleen.

Zaterdag avond lekker snert gegeten bij mijn schoonouders. De enige echte, met krabbetjes etc. Heerlijk. Verder niets, zondag eigenlijk hetzelfde voor mij, maar Peter begon al vroeg met duiken om 8.30 uur. Ik zat nog steeds met een bloedneus, dus heb om 7.30 uur maar eens de huisartsenpost gebeld. In het befaamde trombose infoboekje stond al, bij aanhoudende bloedneuzen.... etc, dat heb ik al geschreven. Nou, dit vond ik, ook al was het geen Niagarawaterval, wel aanhoudend (26 en een half uur), anders was het toch wel gestopt? IK heb gelijk maar geroepen dat ik geen medische hulp hoef, just info!!. Nou hij was het met mij eens dat ik de spuiten maar even moest laten staan. Na een uurtje of 6 stopte het inderdaad. Gelukkig maar. De arts had nog wel aanbevolen om een neusspray (geen zoutoplossing, maar een ''echte'' te gebruiken, zodat de vaatjes wat dicht konden gaan. Arme Peter, die ging weer het autootje in, op naar Hoorn, de dichts bijzijnde apotheek is die van het ziekenhuis. 's Middags moest hij de jongens weer ophalen van het honkbal trainen, ook in Hoorn, dus tsja, in ieder geval Peter heeft zijn vrije weekend zeer goed besteed. 's Avonds gezellig met zijn 4en gegourmet.

Nu net mijzelf aangemeld dat ik bloed kom prikken op de poli, dus dat ze de Port even aan moeten prikken. Hoop dat er bloed uitkomt. Ook de trombosedienst gebeld met de vraag leg het me nu eens uit. Blijkt dat ik het kaartje wat ik krijg waarop de dosering pilletjes die ik moet nemen staat inlever bij de bloed prikpoli, samen met het bloed. Daar eventuele bijzonderheden kan melden, en dan krijg ik morgen een nieuw kaartje. Ik heb dus ook maar gelijk mijn medicijnenlijst doorgegeven, want nu met 3 specialisten kan ik mij voorstellen dat ze ze niet allemaal kunnen vinden, want dat is het 'kopje' communicatie en dat loopt nog wel eens spaak toch?? Ook vroeg ik wie ik in het weekend kan bellen met eventuele vragen omdat er op het kaartje staat ma t/m vrij tot 16.00 uur. Nou, dat was niet zo, er stond ook op dat als je het belt daarna, je een bandje krijgt en doorverbonden wordt. NOU, ECHT NIET, ik ben niet achterlijk. Maar ik snap het nu, als het er niet op staat, toch gewoon proberen of er een antwoord apparaat aan staat. Vooral als er duidelijk staat dat het tot vrijdag 16.00 uur is. BBrrrr...

07-02-2010:

Vanaf donderdag de 4e krijg ik nu medicijnen voor mijn trombosebeen. Het gaat volgens mij goed, want de omvang is weer gewoon. Het vervelende is alleen dat ik van vrijdagnacht op zaterdagochtend een bloedneus heb die langzaam maar zeker blijft sijpelen. Dus als ik ook maar even beweeg, lopen de straaltjes eruit. Zaterdag overdag is het een uurtje over geweest, en toen begon het weer. Vannacht dus geen oog dicht gedaan want het loopt of je keel in, of je bed in, wat je ook voelt lopen. Daarnaast had Ons mooie mooie dorpsrestaurant een of andere jamboree (zo leek het want zo klonk het) op de zaterdagavond, en daar wonen we dus 8 huizen of zo vanaf, en aan onze kant zitten gewoon ramen, en is het erg gehorig wellicht niet geschikt voor dit soort mega decibellen. Om 00.00 uur, hoop je, ok, nou: toegift en inpakken. Om 00.30 uur, hetzelfde, om 01.00 uur nogmaals, en dan denk je, nou 01.30 uur is het toch wel eens klaar. Helaas, 02.00 uur kwam nog, 02.30 uur kwam nog en 03.00 uur kwam ook nog en nog en toegiftje van slechts 15 minuten, dus die viel dan eigenlijk nog wel weer mee. Helaas lopen dan de meeste mensen terug naar huis langs ons huis, of naar hun geparkeerde auto's bij ons in de straat. Volgens mij hebben sommige auto's hier wel 88 autoportieren, die overdag verborgen zijn, maar die in de nacht tot leven komen. Althans, in onze straat wel. Jullie begrijpen hoop ik wel dat ik het heb opgegeven en er uit ben gegaan. Stom omdat het toen stil was? Nee, ik was inmiddels zo over alle slaap heen, en die rot neus, en de rest van de ergernissen, dat slapen er toch niet meer van zou zijn gekomen, maar ja, moe ben ik natuurlijk nog steeds, dus dat is balen. Dan zit ik dus op de bank en denk ik, ja, bij aanhoudende bloedneuzen moet je contact opnemen met de trombosedienst. Heb ik toch gelukkig op dat briefje een nummer laten schrijven. maar dat is uiteraard op werkdagen tot 17.00 uur. Ik was er echter wel erg klaar mee, want om 8.00 uur zou ik weer een spuit moeten met anti-stollingsmiddelen. Voor mijn gevoel is het anti-stollingsgebeuren aardig op pijl bij mij, dus ik wilde overleg met een arts, geen medische hulp of zo. ik dacht, ik ga de huisartsenpost bellen, kijken wat die voor info kunnen geven. Nou, de arts had hetzelfde idee als ik, laat de spuiten voor vandaag maar weg, neem wel je pillen vanavond, en laat morgen bloed prikken. Zou ik mijn roeping zijn mis gelopen? ;-) Nou ja, morgen afwachten. Moet ik toch, want ik heb nog steeds geen flauw idee waar ik heen moet. Ik ga net als donderdag maar naar de poli, laat bloed afnemen en ga dom zitten kijken. Niet te dom, want ik heb daarna nog een bestraling in Alkmaar. In eerste instantie moest het bloed voor 10.00 uur ingeleverd zijn, maar dat betekent dus dat ik 2 uur en 3 kwartier in Alkmaar moet wachten. Dus ik heb de trombosedienst vrijdag gebeld met de vraag tot hoe laat het uiterlijk kon. Nou, bij hoge uitzondering uiterlijk 11.30 uur. Dan hoef ik tenminste niet zo enorm lang te wachten in Alkmaar.

05-02-2010: Bestraling nummer 2.

Om 10.00 uur de taxi voor, om 10.40 uur in Alkmaar om 11.00 uur klaar om 11.05 in de auto om 11.45 uur weer thuis. Kijk, zo zou het altijd moeten gaan. Aan Taxi Hilverink Den Helder ligt het niet hoor, die regelen het wel. Heerlijk. Blijven keurig wachten op je. Bij de meeste taxibedrijven wordt je afgezet en moet je bellen als je weer opgehaald wilt worden. Het grote nadeel is dan dat er wel net een chauffeur in de buurt moet zijn, anders moet je wachten en wacht je dus soms zo 45 minuten. Nou, en dat is veel als je al moe bent, geloof mij maar. De middag heb ik in bed doorgebracht, want ik ben toch wel erg moe van de afgelopen week met alle leuke maar ook vervelende beslommeringen. Geen geklaag hoor, maar meer een vaststelling van mij dat de verpakking (mijn lijf) even ernstig protesteert tegen ''al die actie''. En ik denk dat ik op het punt aangekomen ben dat ik er iets meer naar zal moeten gaan luisteren, hoe moeilijk ik dat ook vind en ik weet dat er heel veel mensen die mij goed kennen en dit nu lezen zullen grinniken en denken, goh... dat heeft ze snel door. Maar natuurlijk weet ik het wel, maar doen, dat is een 2e.

04-02-2010: Even nog....

Uit vele mailtjes die ik als reactie gekregen heb en ook gastenboekberichtjes heb ik net begrepen dat ik niet duidelijk genoeg of voorzichtig genoeg ben geweest. Ik heb het niet over hordes mensen die mij opeens gaan ontlopen, het viel mij op, dat SOMMIGE mensen dit deden, maar die waren op 1 hand te tellen. Ik vertelde het ook met met de bedoeling dat ik het gewoon geweldig vind dat dus zo goed als iedereen juist toch op mij afkomt, of iets zegt. Ook schreef ik, dat ik het vooral niemand kwalijk neem, dus alsjeblieft, hecht er niet een negatieve waarde aan, want dat zou ik niet leuk vinden.

Vandaag eerst dus bloedafname in Hoorn en daarna door voor de 1e bestraling. na geworstel en opstartproblemen zal ik maar zeggen (Waar is je formulier, hoe, dit, waar is dat? etc.) Ik bleef maar zeggen ''Ik heb helemaal NIETS'' Nou, dan kon het dus gewoon allemaal niet. Ik heb het niet gauw, maar vanmorgen dacht ik echt als er nu niemand iets regelen gaat dan barst ik hier ter plekke in huilen uit.

WAAROM moet ik in G...dsnaam aldoor alles zelf checken, regelen, vragen etc etc.

Wat als ik 80 was geweest en niemand mee had die ook maar iets regelt, ik denk dat er dan gevaarlijke situaties uit voort kunnen komen waar achteraf van gezegd wordt:''het was haar tijd''. Geen haan die dat uit gaat zoeken (is niet de originele, dat weet ik wel, maar toch......)

Maar uiteindelijk is het geregeld, en konden we naar Alkmaar toe. Daar was ik 45 minuten te vroeg maar iemand was er niet, dus ik kon gelijk door en stond op de tijd dat ik mijn afspraken had alweer buiten, lekkerrrrrrrr hoor. Thuis eerst maar eens een tukkie gedaan, en ben nu gewoon erg moe. Maar dat lijkt me wel normaal, toch? Zelfs het plaatjes zoeken stop ik nu even. Welterusten allemaal.

Wordt vervolgd.....

04-02-2010: 30-01 t/m 04-02 Komt ie:

Het was vrijdagavond nog even spannend of ik het geplande weekend moest annuleren ivm de gezondheidsperikelen of niet. Vanaf woensdagmiddag heb ik een pijnlijke kuit en kan ik niet lopen, dus zit ik de hele dag voor het eerst thuis in de rolstoel. Donderdagochtend heb ik nog een zeer onderbeen en voet, en kon er eigenlijk nog niet op staan. Je kunt het even teruglezen in het stukje van 28-01. Mijn been ging eigenlijk steeds een beetje zeerder doen, dus ik ben ook aldoor in de rolstoel blijven zitten, en heb het been gewoon goed ontzien. De pijn werd wel geleidelijk veel erger, maar ja, daar kun je gewoon niet zo erg veel aan doen, dus negeren maar. Totdat Nevin zei, mam, zou u niet eens naar die voet kijken, en de kleur eens gaan bekijken of dat allemaal wel goed is. Tsja, daar had hij natuurlijk wel een punt, dus vooruit maar. Nou, eerlijk is eerlijk ik schrok mij rot!!! En met mij Peter en Nevin. Mijn voet was zeker twee keer zo dik de hoogte in met een hele hoge bult op mijn wreef. Alsof er een sinaasappel onder mijn sok zat. Mijn tenen kon ik niet meer bewegen. Even van de schrik bekomen, en toen toch maar besloten de dienstdoende oncoloog te spreken via de Spoed Eisende Hulp. Ik bellen, dit is gebruikelijk en de juiste weg voor mij. Zo moet ik dat altijd doen. Ik zou zo terug gebeld worden. Na 45 minuten heb ik de Spoed Eisende Hulp nog maar eens gebeld. O, hij was het vergeten of had een paar telefoontjes gehad. Ik had nogmaals gebeld, want mochten we heen moeten, dan is dat een half uur rijden, en nog 3 tot 4 uur wachten totdat je weet hoe en wat, echt waar! Natuurlijk moet iedereen die op zo een post binnen komt een goede selectieprocedure vooraf krijgen wie er het meest slecht aan toe is. voordat ze opgeroepen worden en er een arts bij ze komt kijken, maar zoooo lang.

Nou ja, in ieder geval, het was het meest vreemde gesprek wat ik met een arts heb gesproken, ben ik bang,

Ten eerste verstond ik van wat hij zei zo ongeveer maar op 30 % in 1 keer. elke keer vragen Wat zegt u, is niet prettig in een vraag ''antwoord - gesprek'' op dit medische nivo, dan wordt het ineens veel belangrijker dat je iemand goed verstaat.

Het kwam er in het kort op neer, dat ik vroeg om met een dienstdoende oncoloog te overleggen. Dat was niet gebruikelijk, dus ik "moest het gewoon maar met hem doen''. Ik vertelde hem over mijn vermoeden over een trombosebeen. Nou ja, werd mij direct verteld, dat kun je alleen maar vaststellen door een echo. Snap ik, maar ik vroeg of een trombosebeen een mogelijkheid was, ik zat al 2 dagen met een been, wat zo enorm dik en pijnlijk was. Nou, daar kreeg ik geen antwoord op. Hij wilde wel weten wat ik nou ging doen, want of ik kwam voor 23.00 uur langs, dan kon hij mij een soort van inboeken dat ik kwam. En dan kreeg ik een afspraak voor morgenochtend 11.00 uur bij een radioloog. Nou, als ik dan toch niet eerder geholpen kan worden, dan is dat dus geen optie, want dan kan ik beter mijn rust pakken in mijn bed ipv uur heen en weer, 3 uur S.E.H. en dan zaterdagochtend om 11.00 uur weer heen. Vreemde man, vreemd verhaal. Nou, zei ik, laat maar gewoon zitten, ik neem mijn trombosespuitjes wel (die had ik nog in mijn mega huisapotheek), en als het goed gaat, ok. en anders zien jullie mij wel. Dan neem ik maandag contact op met mijn oncoloog. Toen ik dat eenmaal gezegd had, werd het volgens mij allemaal een stukje helderder. Nee, nee, dat is niet de bedoeling, Natuurlijk kon ik nu langskomen. Maarrr, ik was er klaar mee, kom op zeg. Dus spuitenpot tevoorschijn getoverd. En een prik gehad. We wachten het allemaal maar even een klein beetje af.

Zaterdag, de 30e. Peter brengt mij naar het NK Valide Badminton in Almere. Daar had ik afgesproken om heen te gaan, dus super veel zin in. Veel mensen, velen komen toch even een knuffel geven, of een hand, een bemoedigend woord, noem maar op. Zo attent. Het is uiteraard normaal dat iedereen hier anders mee omgaat. (logisch, en ik neem VOORAL niemand ook maar iets kwalijk hoor, ik schrijf gewoon op wat mij opvalt, meer echt niet). Voor het eerst heb ik echt gemerkt dat er ook mensen zijn die mij beginnen te mijden. Sommige mensen, die altijd naar mij toekomen, zijn gisteren de hele dag met een boog om mij heen gegaan. Ook goed hoor, want het is voor iedereen nu eenmaal anders. En dan kan ik ook nog wat wedstrijden kijken, want daar kwamen we toch ook voor....

Ook apart om mee te maken is dat er vandaag vaak enthousiast op mijn schouders werd gerammeld en dat er dan gezegd werd, " Hè joh, hoe gaat het?" Waarop ik dan antwoord:''Nee helaas, eigenlijk vrij slecht''. Dan lijkt het mij, dat je toch enige reactie zou geven. en als ik eerlijk ben, probeer ik het zo te zeggen dat men er nog wat mee kan. Maar dan lopen die mensen gewoon stug door, als ik maar niet hun kant op kijk. Nogmaals, het is geen enkel verwijt, naar niemand toe, maar een vaststelling die ik vandaag dus voor het eerst heb gezien. Er was ook iemand die er volgens mij goed over nagedacht had, of dit al veel vaker meegemaakt heeft, dat kan natuurlijk ook, die vroeg gewoon hoe ik mij voelde. En op zich voel ik me gelukkig vaak nog heel redelijk, dus dat is dan weer mooi meegenomen.

Zondag de 31e zijn wij (Anneke en ik) op herhaling geweest in de Zwaluwhoeve. Heerlijk gebadderd, ook al moest er wel gepuzzeld worden, omdat ik niet lopen kon. Mijn voet was wel al slanker geworden omdat ik hem zaterdag de hele dag hoog gehouden had, en minder pijn deed, maar hoe ga je een zwembad in en uit. ( Er in bommetje, maar er uit?? En het was wel een buitenbad, dus bbbrrrr...) Gelukkig is alles gelukt en hebben we een heerlijke dag gehad met zijn 2en. Anneke heeft mij naar huis gebracht, de lieverd, en moest toen nog helemaal terug naar Tilburg.

Gelukkig is dat allemaal gelukt en goed gegaan.

Maandag de 1e. Ik heb om 08.30 de oncologieafdeling gebeld om de hoofdverpleegkundige te vertellen van de medische situatie. Dit doe ik standaard omdat er anders niet op tijd bij de artsen is en zij gewoon niet op de hoogte zijn van wat er gaande is. Zij nemen dan contact op met mijn arts en ik wordt weet teruggebeld. Zo nu ook. Mijn arts was op zijn zachtst gezegd ''NOT amused'' over de gang van zaken van de SEH want, zo had ze gezegd tegen mijn radioloog die ook bij het overleg zat en naast haar zat, dit kan niet anders zijn dan een trombosebeen. Ik heb inmiddels begrepen dat trombose bij vele vele kankerpatiënten voorkomt, en andersom zelfs vaak een trombose been uitwijst in het bloed dat iemand kanker heeft. Ik had dus vrijdag direct gezien moeten worden en er had gestart moeten worden met de medicijnen. Lekker weer. Foutje, bedankt. Over het SEH gesprek ben ik nog steeds erg boos. Ik vind dat ik vreselijk slecht te woord ben gestaan en ik heb ook tegen Peter gezegd, ook al was dit de eerste keer dat het niet goed liep, de volgende keer moet en zal ik gewoon overleg hebben met de dienstdoende oncoloog. Ook Peter is erg boos, en heeft er een rotgevoel over.

Ik moest nu dus alsnog naar de SEH toe, om een echo zodat er vastgesteld kon worden of het inderdaad een trombosebeen is. Ik werd om 13.30 uur door de verpleegkundige gebeld met dit bericht. OK dan. Ik Peter gebeld, maar die stond te lessen,dus die nem de telefoon niet op. De telefoon ging, en dat was de verpleegkundige die mij aangemeld had bij de SEH. Blijf nog maar lekker thuis, want het is hier een en al botbreuk wat er zit dus je moet hier al zeker 3 uur wachten voor je aan de beurt bent. Nou, ik was al aangemeld, dus ik heb vervoer geregeld voor 16.30 uur en ben lekker mijn bedje in gegaan. Aangekomen op de SEH kon ik gelijk door voor een echo, want het dagpersoneel stopt om 17.00 uur en dan moet er weer een radioloog opgepiept en dat dat schijnt uren te duren. Ook eens een gelukkie dus. Nou, inderdaad, een trombosebeen. Aangezien ik mij daar verder natuurlijk nog helemaal niet in verdiept hebt, kijk je gek op (althans ik) dat hij je knieholte en lies wil bekijken met de echo, ik had zoiets van mijn voet en kuit doen zeer hoor. Gelukkig heeft hij er meer verstand van, en hoefde ik alleen maar te liggen. Nou, de uitslag was er, nu nog een dokter. Dat duurde uiteraard veel en veel langer. Om een heel lang verhaal kort te maken, ik ben de pineut met pillen (had er nog niet zo veel) bloedverdunners, spuiten, elke keer (eerst 2 x in de week) voor bloed afnemen naar Hoorn, want hier in de wijk mogen de prikpunten geen Port-a-Cath aanprikken. Maar ok, het is niet anders. Het geeft alleen weer wat meer werk, en ik hoop dat het goed onder controle gaat komen natuurlijk.

Dinsdag de 2e Inmiddels kan ik weer op mijn been staan en wat lopen, dus volgens de radioloog waar ik vanochtend heen ben geweest voor de bestralingsronde die donderdag begint, komen die uitvalsverschijnselen niet uit mijn hoofd, maar vanwege de trombose, en kijk, dat is dan weer het positieve aan dit hele gerommel, soms krijg je toch gewoon wat je toekomt, een beetje extra mazzel !!! Mijn masker is aangemeten en een simulatie CT scan gemaakt. Donderdag 11.00 uur starten.

Om 17.00 uur ben ik opgehaald door Anneke, mijn vriendin uit Hoorn, om naar Groningen te gaan.

Woensdag de 3e hebben we daar de boel een dagje onveilig gemaakt. Het was in 1 woord heerlijk en hadden we veel eerder moeten doen. Ik ben langs mijn studentenhuisje gereden. Zelfs de voordeur was in die 22 jaar nog dezelfde en nooit geverfd. En we hebben lekker geslenterd door de winkelstraten, veel herinneringen op gedaan en gewoon erg van elkaar genoten. ik moet zeggen, ik was wel dwars af.

Ook nog even langs de SPORTACADEMIE, en al wist ik dat hij daar niet meer voor gebruikt was, we konden hem, zelfs met de TomTom niet terug vinden. De bebouwing eromheen was schrikbarend. Maar ja, 22 jaar, kan ook niet anders eigenlijk hè.

Donderdag de 4e Opleuken van deze tekst komt nog, maar ik moet nu actie ondernemen om in de kleren te komen (zit al 2 en half uur te typen) Moet nu naar Hoorn Bloedprikken en dan naar Alkmaar bestralen, dus ik stop.

29-01-2010: Zomaar de 29e, dus weer een dag voorbij.

Het is nu 00.01 uur, dus tsja, weer een dag voorbij. Onze agenda staat best wel een bol van de vele, maar leuke dingen, naast de vele ziekenhuisbezoeken. Komende zaterdag ga ik, gezellig met mijn dubbelmaatjes (beide uiteraard exen, maar wat is daar mis mee, ze dubbelen nu gewoon lekker samen, wat een

uitkomst toch weer) Naar het NK validen in Almere. Heerlijk genieten van mooie partijen en bekenden zien. Gezellig. Niet al te zwaar op de hand, want daar kom ik niet voor. Zaterdagavond logeren bij mijn oom en tante die vlakbij de sporthal wonen, en zondag een dagje beautyfarm (vervelend hè). Hoe ik dat praktisch ga aanpakken, geen flauw idee, maar alle hulpstukken gaan mee, en we zien wel waar het schip strandt. Ze hebben er heerlijke bedden weet ik van een vorig bezoek (70 cm breed, dus ik leg de matras op de grond, want de vorige keer ben ik direct in slaap gevallen omdat ze zo lekker liggen, maar donderde ik met een reuze klap op de grond dat ik mij in mijn slaap omdraaide. Gelukkig was ik nummer zoveel en lag het niet aan mijn omvang. Maar toch, ik zou als bedrijf hiertegen maatregelen hebben genomen. Peter gaat zondag een uur meedoen met een spinningmarathon, waarvan de opbrengst helemaal ten goede komt va

n Stichting Alpe d'HuZes. A.s. dinsdag moet ik naar de radioloog in Alkmaar voor een gesprek, het aanmeten van een bestralingsmasker en een simulatie CT-scan. Dan berekent de radioloog woensdag de dosis bestraling en welk soort etc. en dan wordt ik donderdag vrijdag maandag dinsdag en woensdag bestraald. Dinsdag avond ga ik met mijn vriendin een nachtje Groningen, mijn studentenstad weer eens bezoeken. Dit idee bestaat eigenlijk al jaren, maar we hebben het zo druk hè, met zijn allen (gewoon logisch hoor, maar soms sta je er anders tegenaan te kijken) dus nu hebben we uiteindelijk 2 weken terug geboekt. Of het mogelijk is, hangt uiteraard af van mijn lijf op dat moment, maar dan kun je dus alles wel gaan schrappen. We bekijken het ook gewoon per dag, maar omdat ik aan het vertellen was waar de agenda zo bol van stond, hoort dit er ook bij. Kortom, we proberen het weer te gaan avonturieren..

28-01-2010: Vlinders en belangrijke gesprekken.

Vandaag bij mijn mail een reactie uit Frankrijk. Een kleine aanvulling op waar zij vlinders o.a. mee associëren. Met schoonheid, ze zijn kleurrijk, vrolijk, kwetsbaar en onbevangen.

Iedereen die een vlinder ziet is even stil en kijkt er naar, dat heeft iets te betekenen toch?

Tsja, niemand die dat achter mij zoekt waarschijnlijk, en dat hoeft ook niet, maar ik vind ook deze uitleg erg mooi. Vanochtend wakker geworden met een linker kuit en voet die erg zeer doen. Ik heb hem niet gestoten, dus ik vermoed dat het een verstoord seintje uit mijn hoofd is. Op zich zou ik zulke dingen wel verklaard willen hebben, maar ik vind het niet iets om een arts apart mee lastig te vallen. Google biedt ook niet altijd uitkomst helaas, want het is allemaal net weer even anders beschreven allemaal. Ik ben dan ook vanochtend in mijn rolstoel gegaan, en zit er nu, 00.00 uur, nog steeds in. Dat is me dus nog nooit overkomen. maar vandaag ben ik dus wel met mijn neus goed op de feiten gedrukt, dat het zo verder zal moeten. We zullen nu de praktische dingen van het echt lijfelijk ziek worden (het minder worden, ik ben geneigd te zeggen aftakelen, maar ben mij bewust dat dit nou niet echt voor iedereen aangenaam klinkt) gaan ervaren. Of het zo moest zijn, belde de Oncologie wijkverpleegkunde om 13.00 uur op om een afspraak te maken om langs te komen. Ja hoor, om 16.00 uur zijn we er klaar voor.

Een goed gesprek gehad met veel praktijktips. Over een bed hier plaatsen (ik weet het ik heb het 7 januari op laten halen, want ik lag er al weken niet meer op, zo ook de rollator). Nu komen ze morgen weer een rollator brengen, een matras zodat mijn helft van het waterbed er uit kan, want omdraaien in een waterbed is al een klus op zich, of er uit klimmen, als je gezond bent, maar nu (er zijn dus nachten dat ik er 11 x uit moet om te piesen....) is dat gewurm om uit een waterbed te komen net genoeg dat ik dus de hele nacht gewoon wakker ben.

Om terug te komen op het gesprek: Van de vele mogelijkheden omtrent de zorg heb ik nog nooit gebruik hoeven maken, en eerlijk is eerlijk van veel mogelijkheden wisten we (gelukkig) nog niets af.

Vanmorgen ook nog een heel fijn gesprek gehad met een begrafenisonderneemster, dus ook in die richting zijn we heel wat wijzer qua wat we wel maar zeker ook wat we niet willen. Het blijkt, tsja, wij zijn in de gelukkige omstandigheden dat wij beiden zeer weinig begrafenissen en crematies meegemaakt hebben, dat er zoveel kan en mag. Het geijkte van vroeger is helemaal niet meer standaard. Je kunt, cynisch gezegd, ''je eige feessie bouwen''. Nou zijn we dat niet van plan, maar het is mooi om te zien hoe het allemaal kan. Het geeft mij nu ook rust. Ik heb het aldoor voor mij uit geschoven, niet omdat ik niet wilde, maar echt omdat ik geen flauw idee had wat ik zou willen. Na vandaag ben ik, zijn wij, daarin een aardig eind op weg. Kortom, het was me het dagje wel.

27-01-2010: Vlinders

Ik kreeg een mailtje van iemand. Peter en ik delen samen met mijn neef en nicht in Frankrijk een ''vlinderverhaal'' en daarom heb ik gisteren vlinders bij het verhaal geplaatst. Daar kreeg ik een reactie op:

''Een vlinder is het symbool voor een lang leven,

Staat bovendien voor transformatie-balans-gratie,

En onsterfelijkheid, en de vlinder is het oude symbool voor de ziel''.

Ik denk dat iedereen hier zijn eigen vertaling aan mag geven. Ik vind het een lieve reactie!

27-01-2010: regelen, regelen en regelen.

Gister aan het eind van de dag belde mijn neuroloog. Ik had gevraagd aan zijn secretaresse of ze hem kon vragen of de medicijnen die ik krijg tegen de epilepsie aanvallen verhoogd moeten worden. Dit omdat ik afgelopen zondag weer 3, zij het gelukkig hele lichte, aanvallen gehad heb. Ik heb donderdag dan wel een afspraak met hem, maar waarom zou ik er 2 en halve dag mee wachten als het beter is om er nu al mee te beginnen. Zo prettig dat hij dan zelf de tijd neemt om mij terug te bellen. Wel zei hij dat hij boos was dat de MRI die hij ter controle op half februari had gezet naar voren is gehaald zonder dat hij daar, achteraf in gekend is door mij arts met uitslagen. Die had hij ook graag zsm willen weten. Ik kan dat ook wel begrijpen, want hij is ook erg betrokken heb ik gemerkt in de paar weken dat ik hem nu 'ken en gesproken heb'. Begrijp me goed, zei hij, niet op jou, maar de arts had mij in moeten lichten dat dit zo naar voren is gehaald, want ik wil hier uiteraard van op de hoogte zijn. De medicijnen moeten inderdaad verdubbeld worden. Ook hebben we nog even over het verdere verloop gepraat. Hij gaf wel aan dat de linkerkant van mijn lichaam toch wel uit gaat vallen, en dat ik dus alvast goed moet gaan nadenken over verzorging. Tsja, das mooi gezegd, en ik ben ook blij dat in ieder geval 1 arts in het ziekenhuis mij dit meld, want voor ons is het natuurlijk allemaal nieuw en hadden hier nog niet echt bij stil gestaan natuurlijk, maar na een hele nacht liggen nadenken, zie je dan toch wel heel veel apen en beren hoor. Ik weet wel dat er voor vele dingen oplossingen zullen komen en zijn (of niet), maar toch...

Kortom, een verdrietige nacht, maar het mooie is, het is nu weer overdag.

26-01-2010: De uitslag van de MRI, en hoe nu weer verder...

Ok dan lieve mensen, aan mij om te vertellen hoe het dan vanmorgen gegaan is. NIET goed, laat ik dat voorop stellen. De MRI laat helaas zien dat alle uitzaaiingen in mijn hoofd in grootte weer flink zijn toegenomen. Dus helaas niet alleen een vochttoename, maar daadwerkelijke groei van de tumoren. Niet in aantal, maar in grootte. Dit is eigenlijk gewoon veel te snel na de bestraling. Die is pas 4 maanden en 2 dagen terug afgerond. Toen is mij al verteld, dat deze tumoren wel nogmaals bestraald kunnen worden, maar pas na een jaar. Nou, dat heb ik dus mooi niet gehaald dan hè. Nu zei mijn oncoloog vanmorgen dat er 6 maanden voor staat. Zij ging ook gelijk bellen met mijn radioloog. Ze legde uit om welke patiënt het ging. (Hij kende me nog !! ;-) En zei ze, ze is nog erg jong, ook dat beaamde hij gelukkig, wat een wereldvent toch hè, en daarom willen ze mij nogmaals bestralen. Weet ik niet, maar kan me ook niet schelen als ik nog maar die bestraling krijg, ik wil het gewoon proberen. Het alternatief is niets meer doen en daar ben ik nog niet aan toe. Wij zijn er blij mee, voor zover je er blij mee kan zijn, maar we hebben wel zoiets, van, ow, ik kan er misschien nog een ietsiepietsie langer zijn. Na de bestraling moet ik stoppen met de Herceptin, de kuur die ik elke 3 weken krijg, en willen ze nog een ander medicijn geven, welke we nog gaan bespreken na de bestralingen. Die info kan ik jullie dus ook nog niet geven. De stemming hier in huis is redelijk. We hebben zo ieder onze eigen gedachten natuurlijk. We willen het allemaal zo graag anders. Ik blijf erg benadrukken, omdat ik het ook zo voel, dat we er niets aan kunnen veranderen en samen zo veel mogelijk genieten van elkaar. Makkelijker gezegd dan gedaan, want elkaar 24 uur per dag vast houden schiet ook niet op en ook dat gaat snel vervelen. Wel komen er vaker een knuffel en en traan langs, maar dat is ook logisch. We proberen er ook niet de hele dag maar bij stil te staan, want nogmaals, het brengt ons niets verder.

24-01-2010: Smikkelen.

En inderdaad, het was gezellig. Ik had een tafeltje gereserveerd in de Tuynkamer in Hoorn. Peter zou met een vriendin van ons gaan hardlopen in Hoorn, dus op de P&R van de plaatselijke Mc Donalds ben ik over gestapt bij Yvon en zijn we naar het restaurantje gereden. Gezellig. Uiensoep en Pomodorisoep en 1 clubsandwich en een broodje warm vlees met satésaus. De uiensoep was voor mij en de pomodori voor Yvon, en de broodjes hebben we gedeeld. Zo was het niet al te veel maar toch leuk verschillend. Rond 14.30 uur moest Yvon weer rijden, want ze moest haar passagiers nog weer ophalen en richting Hengelo. Maar.... heel gezellig, we hebben elkaar weer even gezien, en dat is wat telt!!!.

De rest van de dag lui geweest en niet zo veel gedaan, behalve wat wassen weggedraaid.

Morgen weer een nieuwe week. Ik heb niet veel op het programma staan. Wel de uitslag van de MRI scan, dus de afspraken die er staan zijn dan wel weer belangrijk. Het komende weekend wordt, als het goed gaat allemaal, een leuk weekend, met het NK in het verschiet, een logeerpartijtje bij mijn oom en tante en een herhalingsbezoekje aan de Zwaluwhoeve. Wordt uiteraard vervolgd.

24-01-2010: Kiezen

Gisteren heb ik mij vooral niet druk gemaakt. Aan 1 kant heerlijk, aan de andere kant voelt het niet lekker. Ik ben bang dat ik weer terug zak in moe moe moe. Daar heb ik niet zo heel veel zin in, want ook al voel ik mij door de Dexamethason erg opgejaagd, het is beter dan als een zombie op de bank zitten. Nou ja, afwachten maar, kan het toch niet veranderen. Ook had ik al een paar dagen kiespijn. Ik weet het niet, maar door alle bijwerkingen van de vele medicijnen zijn mijn vinger- en teen nagelriemen aldoor ontstoken. Lastig, pijnlijk, maar niet onoverkomelijk. Tandvleesontstekingen horen daar helaas ook bij. Toch zei de tandarts gisteren dat het er juist erg goed uitziet (ben ook ondertussen zowat mondhygiëniste. Wat een gedoe allemaal om te proberen het zo optimaal mogelijk te houden).

Maar ja, ik ben al niet zo van de tandarts, dus wat ik zelf kan ''knutselen'' dat doe ik dan liever zelf. In ieder geval, ik belde gisteren de tandarts op met de melding dat ik vreselijke kiespijn had, en binnen een uur lag ik op de stoel. Inderdaad, fotootje gemaakt en gelukkig al ooit een wortelkanaal behandeling gehad in die kies, dus open gemaakt, wortelpunten schoongemaakt, waar idd een flinke ontsteking zat, weer gevuld en retteketet weer naar huis. Super snel!! Pijnloos. Bedankt Frank, je bent een kanjer. Wel wilde hij weten of ik nog een antibioticakuur mocht, want dat had hij toch wel graag, dus van te voren wilde hij overleg met een arts. Ik heb de spoedeisende hulp gebeld, en dan kun je doorverbonden worden met de dienstdoende oncoloog. Laat dat nou dit keer ''de mijne'' zijn. Ja, graag zei ze gelijk. Gelukkig heb ik ondertussen een uitgebreide huisapotheek, ik schreef er 2 weken terug al over, dus ik ''had dat gewoon in huis hoor, geen enkel probleem''. Nu dus wel makkelijk, anders hadden we nog weer naar Hoorn moeten rijden naar een apotheek. Nu heb ik de middag lekker grotendeels in bed door gebracht en verder de hele dag niet veel gedaan. Loop rond met wat keelpijn, en een gewoon niet erg lekker gevoel. Ook Nevin is nog steeds niet echt helemaal de oude en doet vrolijk met de keelpijn en het niet lekker zijn mee (of ik met hem, kan natuurlijk ook). Vandaag, als het weer het toelaat, want ze hebben hier weer flink met sneeuw gestrooid, komt Yvonne, mijn vriendin uit Hengelo weer langs blazen. Dit keer speelt ze chauffeuse voor familie en is de zondag in de buurt. We gaan lekker ergens lunchen, althans, ik heb een tafeltje gereserveerd. Eerst maar eens kijken wat het weer doet, ze moet tenslotte wel helemaal uit Hengelo komen. Ik hoor het wel, en jullie lezen het wel.

23-01-2010: Heerlijk gegeten in Hoorn.

Peter was om 18.30 uur klaar met werken: Weekend, met een etentje in Hoorn beginnend, heel gezellig. Eerst onze tafelgenoten van huis gehaald, toen de binnenstad van Hoorn in gereden naar de haven. Daar staat restaurant de Hoofdtoren. Zie de foto hiernaast. Een oud gebouw, geen lift, dus tegen de tijd dat ik mij omhoog gewerkt had, omhoog sleurend aan de trapleuning, hadden de mannen de auto allang geparkeerd. Leuk zo een oud pand, maar helaas geen lift. Gelukkig ben ik nog een heel klein beetje in staat, zij het idd steeds slomer, zawkker en beroerder, een trap op te komen, desnoods op mijn kont, (wat veel vaker voor gekomen is dan dat ik hier ga schrijven. Kom kom, er moet wat te raden over blijven. Niet dat het leuk is, en ik doe het natuurlijk ook alleen maar als het niet anders kan, maar om mij nou tegen te laten houden door die trap en weer huiswaarts te moeten keren). Het was een mooi restaurant, met een heerlijke menukaart en gezellige en goede bediening, Jammer was dat onze serveerster geweldig kon bedienen, maar van foto's maken niet zoveel verstand heeft. Enthousiast was ze wel, dus wellicht was de foto daarom zo bewogen. Ik zal hem er wel even bij voegen, als bewijs dat we er waren. Zo klein lijkt de foto trouwens wel ok. Ik lag laat in bed, want kon niet echt slapen, maar heb gewoon heerlijk zitten nagenieten. Helaas was het om 05.00 uur ook al weer op, dus die 2 en half uur was weer niet genoeg. Nevin moest al om 5 uur zijn bed uit om te werken, dus dat was wel gezellig. Peter wordt ook over een uurtje wakker want die gaat lekker te duiken. Ook fiets hij zich een slag in de rondte. Sinds bijna 2 weken staat zijn racefiets boven in een kamer in de Tacx, een apparaat waar het achterwiel in vastgezet kan worden. Hij vind het heerlijk om te trainen en fietst er vele kilometers op, zo anderhalf uur. Hij is echt druk bezig met de Alpe d'Huzes hoor. De donaties die hij voor het evenement binnenhaalt zijn al op de helft van zijn streefbedrag. Er zijn nog ontzettend veel mensen die tegen ons zeggen, " O ja, dat Peter de Meijer is ook zo, ik moet nog even storten, maar echt hoor, ik doe het wel, eerlijk waar". Dus als het goed is, hopen wij dat hij het geld bijeen gaat krijgen om zo zijn steentje bij te dragen om die kl.....ziekte enigszins de kop te gaan omdraaien. Voor bedrijven die willen doneren geldt dat ze gewoon een factuur kunnen krijgen, dus de donatie kan dan gewoon ingeboekt worden in de boekhouding van de zaak. Netjes geregeld toch? Op Peter zijn site vind je dan ook een knop waarop staat STEUN MIJ. Op de site kun je ook aangeven of je als bedrijf inderdaad (als persoon kan natuurlijk ook) een factuur zou willen ontvangen. Dit vind je in de balk met de tekst: "Homepage/Over deze site/Wat is Alpe d'Huzes/Alle acties/Alle teams/Hoe werkt het FAQ etc. Ook krijg ik van mensen die geen internetbankieren hebben vaak een envelop met inhoud, wat ik dan zelf moet doorstorten, kortom, vele mensen zijn er gelukkig mee bezig en alle kleine beetjes helpen, toch? Kijk maar naar de 555 inzamelingsactie, Of het nou 2 euro is of 1000,00 het is geld wat gebruikt kan worden!!!

Mochten jullie zijn website binnen dit evenement nog nooit gezien hebben (Peter heeft er ook eigen WEBSITE met blog, maar 1 x raden, het is niet zo een kletser als dat ik ben, dus er staat niet elke dag nieuws op, maar wel info etc. en een paar foto's). Ook kun je zien hoeveel er al gedoneerd is, een reactie achter laten en andere deelnemers opspeuren door slechts hun naam in te typen. Dus wie weet doet een verre neef of oom of tante mee, kun je die ook eens opspeuren.

22-01-2010: Vannacht was kort

Vannacht was kort, van 03.00 uur tot 06.00 uur, maarrrrr ik ben lekker blijven liggen. Nou ja, ik ben blijven liggen niet gelijk overdrijven. Vanmiddag kwam mijn vriendin gezellig lunchen en hebben we best een stevig gesprek gehad. Over wensen over en rondom doodgaan. En net zoals ik, heeft zij ook (en met ons zo velen denk ik) er nog niet echt een uitgesproken idee of mening over. Iedereen zou het wel moeten doen, en ik geloof ook best dat veel mensen het wel keurig voor elkaar hebben, en het bijvoorbeeld eens in de zoveel tijd doornemen of het nog up to date is voor wat hun ideeën en beslissingen er over zijn geweest, maar wij dus nog niet. Het is niet anders. Daarna ben ik, zoooo verstandig lekker ruim een uur naar bed geweest. Geslapen en gedoezeld. Vanavond gaan we namelijk gezellig uit eten in Hoorn, met vrienden, als cadeau voor mijn verjaardag. Gezellig hoor!!! Dus ik dacht, een beetje uitrusten van te voren kan geen kwaad.

21-01-2010: MRI laten maken, opruimwoede nog niet geluwd en een goed gesprek.

Vandaag voor de MRI scan geweest. Bij binnenkomst in de scan ruimte werd mij gelijk weer duidelijk hoe de communicatie verloopt in het WFG. Ik bleek een contrastvloeistof te moeten hebben. Tsja, Port-a-Cath hè, dus klein probleempje, want mij is niet verteld dat er infuusvloeistof aan te pas moest komen. Dus ik was niet aangeprikt. Ook gelijk maar gevraagd of het jodiumhoudend is, want daar ben ik allergisch voor geworden en ik heb van mijn oncoloog begrepen dat ik dat wel krijgen mag maar dat ik dan 1 dag van te voren opgenomen moet worden om medicijnen van te voren te krijgen tegen de allergische reactie.

Nee, dit was ''huppeldepup granulaat'' o.i.d. Sorry ik heb nog even gegoogled, maar kan het niet vinden, wat op zich ook helemaal niet echt belangrijk is natuurlijk, maar je kunt maar volledig willen zijn. Nou, zei ik, dat weet ik niet, dus doe maar gewoon, je kunt moeilijk van te voren roepen doe maar niet want WHO knows wat er dan met mij gebeurd, eerst maar beleven toch, en dan zien we het vanzelf mocht er wat gebeuren.

Ik zei nog, ik zal er gerust niet ter plekke van dood vallen toch? Vonden ze geen geslaagde opmerking, kreeg ik zo het idee. Ik vond van wel met zoveel onbegrip van hun kant.

Maar ze wilden perse met de radioloog overleggen. OK, ik zeg al niks meer. Jaaa, zeiden ze nog, zonder contrast zie je minder op de scan, ja duhhhh daar kwam ik juist voor, om ZOVEEL en ZO DUIDELIJK mogelijk te kunnen zien wat er loos is.

Vervolgens wilde de arts gelukkig dat het MET contrast werd gedaan. Er was al opgezocht in mijn status dat ik bij de laatste MRI deze vloeistof ook gehad had en ik zei direct, toen heb ik nergens last van gehad. Je moet maar niet naar een patiënt willen luisteren....

Vervolgens werd de poli oncologie gebeld om een zuster zo goed als te gebieden om naar de MRI ruimte te komen om mij even aan te prikken zodat zij de contrastvloeistof er in konden doen en de zuster de Port-a-Cath gelijk weer kon verwijderen. Ja daaaag, ik begrijp als je zo gesommeerd word door een ''collega'' dat je zegt kom maar lekker hier heen, de groeten. Dus ik weer in de rolstoel, zelf duwend, dus maar gevraagd of zij dat niet even kon doen, nou warempel, dat deed ze.

Port-a-cath geplaatst, rommel er in, Port-a-Cath er weer uit, inmiddels half uur verder en de scan laten doen van 10 minuten. Als het goed is krijg ik a.s. dinsdag de uitslag.

Thuis gekomen wat gegeten, en bezig geweest met wat opruimwerkzaamheden. Ja alweer, of nog steeds, het is maar hoe je het bekijkt.

Ik geloof dat ik alleen maar draai op de Dexamethason hoor. Mijn rug/bekken hebben echt zoiets van: ''spoor jij wel???'' Doe eens normaal. Ik geef nu dus ook wat vaker toe en ga even liggen.

Eigenlijk zit ik nu gewoon te liegen bedenk ik me, want dat is wat ik zou WILLEN doen, maar het komt er niet van, het is deze week alleen maandag gelukt. Want alle andere dagen is er "van alles te doen". Onzin natuurlijk, maar de Dexa is wel erg bazig hoor.

Vandaag al mijn trainingspakken en sportshirts weggedaan. Ik zal ze A) nooit meer gebruiken, en B) met de beste wil van de wereld niet meer passen qua maat. Het is niet zo dat ik alvast maar alles van mij zelf weg wil gooien of zo maar ik heb zoiets van, daar wordt niets meer mee gedaan, dus weg ermee. Peter zei vanavond aan tafel, je hebt alle kleding met je naam achter op je rug wel weggedaan, maar misschien willen de jongens wel een T-shirt bewaren met jouw naam er op. Helemaal mee eens, nooit bij stil gestaan, dus ik zal het nog niet helemaal wegdoen.

Vorig weekend kreeg ik van mijn vriendin een krantenartikel over iemand. Zij was een van de gastvrouwen die de thee, koffie en sapjes verzorgde op de poli. Zij is een bedrijf gestart. Haar website is: www.mariposas.nu Ik geef eerlijk toe dat ik nog steeds niet weet hoe en wat ik zou willen qua afscheid. Stom misschien, maar het is niet echt een kwestie van niet willen maar niet weten. Gisteren heb ik met haar gesproken, ik denk wel een uur lang, en ben weer een beetje wijzer over wat er allemaal "te halen valt" in ''begrafenisland''. Ook gaf ze mij een naam van een begrafenisonderneming waar zij hele goed contacten mee had. Een ''redelijk jonge vrouw'' met zo ver je het zo noemen mag veel enthousiasme en humor. Nou, prima combinatie, althans voor mij. Dus ik vrees dat ik volgende week de stoute schoenen maar eens aan moet trekken en een afspraak moet gaan maken.

20-01-2010: Toch evengoed wel lekker veel gerommeld in huis vandaag.

Een onrustige nacht gehad. Veel wakker, erg veel wc bezoek (11 a 12 x...) Ben zo blij met onze badkamer binnen 2 meter van mijn bedje.... Ook al ben ik nog net zo onrustig 's nachts als een paar weken terug, ik probeer nu toch de hele nacht in bed te blijven. De fysieke energie heb ik gewoon broodnodig overdag, ben ik (al een tijdje, hoor, echt wel) achter. Zelf vond ik dat ik vandaag beter was als gisteren. Ik probeer maar geen oorzaak of aanleiding te zoeken, het voelt gewoon zo.

Ook voelde ik me iets zekerder met lopen dan gisteren, dus inderdaad, ik heb ook wat meer gedaan.

Logisch gevolg hè, lijkt me.

De vele bloemen die ik voor mijn verjaardag gekregen hebben, heb ik maar eens uitgezocht, stelen stukjes afgeknipt, schone vaas gegeven, schoon water gegeven, enne.... natuurlijk een hoop liefde. Wie weet hoe lang ze het nu weer volhouden. Van een paar bossen 1 gemaakt, en dus moesten de vazen ook schoon en in de kast. Is gebeurd en het ziet er gelijk weer frisser uit.

19-01-2010: Ziekenhuisbezoek.

Gelukkig deed de Port-a-Cath wat hij doen moest. In eerste instantie niet, maar met wat verschillende standjes van mijn rechterarm kwam er bloed uit wat nodig was voor onderzoek. De bloedwaarden zijn gelukkig allemaal goed. Ik probeer nu goed te onthouden voor een volgende keer hoe ik heb gelegen. Dat heeft dus blijkbaar wel enige invloed op het wel of niet bloed verkrijgen door de Port-a-Cath. Mijn arts was erg druk bezig met een andere patiënt, en liep dus wat uit. Kan allemaal gebeuren, het is mooi dat er dan toch rustig 'doorgewerkt' wordt, en jij dus even wachten moet. In de tussentijd werd wel alvast mijn kuur besteld bij de apotheek. Dan hoef ik daar nadat ik bij de arts geweest ben niet meer een uur op te wachten. Toen ik aan de beurt was, zei ze gelijk al dat er een groot verslag was van mijn 1e bezoek bij de neuroloog van vorige week. Ze had het allemaal gelezen en beaamde dat het duidelijk was. Toen heb ik haar direct maar verteld dat er nu sinds een paar dagen dus verandering is, in de vorm van zwakte in mijn linker been. (Ik ben al een paar keer bijna naar links omgevallen, ik heb er alleen last van als ik sta of loop. Lopen doe ik dus voetje voor voetje, staan erg leunend op rechts. Vermoeiend hoor). Hier schrok ze uiteraard van, we konden het van haar gezicht aflezen. Wij weten natuurlijk ook wel dat het betekenen zal dat of de uitzaaiingen aan het groeien zijn, of het vocht weer aan het toenemen is. De MRI scan die net gisteren is afgesproken op 12 februari is nu dus met spoed naar voren gezet. A.s donderdag ben ik aan de beurt. Wij geloven dat dit helaas geen overbodige luxe zal zijn, maar broodnodig om vast te stellen hoe ernstig het nu op dit moment is en wat ze nog voor mij kunnen doen.

Wij hopen dat het misschien nog met verhoging van de Dexamethason op te lossen valt, maar zien het somber in. We wachten het eerst maar gewoon af.

19-01-2010: Vandaag (het is nu ver na middernacht), immunotherapiekuur ophalen. Gisteren vooral lekker lui.

Vandaag (18e) niet veel meer gedaan dan lezen, sudoku´s, 2 wassen koken en in mijn bedje liggen

maffen. Heerlijk. Ik had zoiets van, ik kan wel niet naar bed gaan, want dan snurk ik vannacht niet goed, maar dat doe ik toch al niet, dus kom op, ik ga lekker in de middag. Ik moet zeggen, het is me goed bevallen. Om 8.00 uur staat de taxi voor. Waarschijnlijk wordt het een lange dag, want ik heb nogal wat vragen, en afhankelijk van de antwoorden gaat het lang duren of gewoon zoals altijd. Afwachten maar.

Ik neem mijn boek mee en het puzzelboek, dan kom ik de dag wel weer door hoor. Er moet ook bloed worden afgenomen, dus ik hoop dat de Port-a-cath zijn werk goed doet, want dat is de laatste tijd nogal eens niet het geval, alhoewel het de laatste keer zowaar weer goed ging.

17-01-2010: Lekker zondag. Virus " GEKILLT" , Wijnand bedankt !!!

Peter is lekker te duiken, ik heb gisteren 2 boeken bij de bieb gehaald, waarvan er 1 ook al weer uit. Het andere boek ben ik al lekker in op weg. Vannacht een lijstje gemaakt met dingetjes die ik mijn oncoloog dinsdag voor wil leggen. Het zijn kleine vragen, maar ik heb ze aldoor vergeten te vragen en dan denk ik, ach dat komt de volgende keer wel. Maar omdat ik geen chemo krijg, zie ik mijn arts soms maar 1 x in de 9 weken (na 3 kuren immunotherapie) want die krijg ik op de afdeling in het ziekenhuis en niet op de poli waar zij dan haar spreekuur heeft.

Gisteren ook over de post de afspraak gehad voor de controle MRI scan. 12 Februari, dus dat is al gauw. Prima, want ik wil uiteraard weten hoe het in mijn hoofd gesteld is.

Ik merk namelijk dat mijn linkerbeen weer wat minder wordt qua evenwicht. Alleen als ik loop heb ik daar last van. Maar het zou heel goed kunnen zijn dat het een bijwerking is van de medicijnen, dus echt duidelijk kon de neuroloog hier ook niet over zijn. Ik vertelde hem ook, dat ik zelf eigenlijk aldoor bezig ben met zoeken, ja, dit is denk ik een bijwerking en dit zou wel eens van de uitzaaiingen kunnen komen. Hij adviseerde mij, en dat weet ik natuurlijk zelf ook wel, en ik moet mij daar nog goed van overtuigen dat dit dus gewoon geen enkele zin heeft. Antwoord krijg ik er alleen maar op door een MRI te laten maken. Dus stoppen met denken en gewoon afwachten. Ga ik maar doen denk ik, is altijd al mijn motto geweest, dus dit moet niet zo moeilijk zijn..

16 (of eigenlijk al 17)-01-2010: Sportkleding inslaan en boodschappen doen

Om 06.15 uur lekker in bad gegaan. Heerlijk gelezen en sudoku's opgelost. Om 9.30 uur zou ik samen met mijn moeder een weekendje weg boeken, dus toen stond ik "gewassen en gestreken" klaar. En het is gelukt. We gaan lekker een weekendje weg met mijn moeder, en mijn broer met gezin. Gezellig!! Daarna naar Hoorn, Nevin is van honkbalvereniging veranderd, omdat er in de vorige vereniging aldoor niet genoeg spelers waren. Nylo moest daardoor eigenlijk gedwongen stoppen, want op de trainingsdag heeft hij praktijkdag op school, en kan dus niet op tijd op de training in Hoorn zijn vanuit school. Jammer hoor, want ook hij vindt het nog steeds erg leuk om te doen. Maar in ieder geval moest hij natuurlijk een outfit hebben van de nieuwe vereniging. En de "pasdag" daarvoor was vandaag. Toen alles klaar was, zei ik tegen Peter, goh, bakkie doen bij Anneke en Henk? (vrienden die in Hoorn wonen, en als we in de buurt zijn, kan ik niet zo maar langs rijden, daar vind ik het altijd veel te gezellig voor). Ja, zei Peter, die vraag had ik uiteraard al verwacht. Eerst maar eens bellen of ze er zijn. Jippie, echt wel. Gezellig dus!!! Toen we thuis kwamen, eerst even geluncht, daarna nog de boodschappen gedaan en samen een nieuwe soep gemaakt. Peter vond hem heerlijk, ik niet echt. Weinig smaak, ook al zaten er lekkere ingrediënten in. Heel vreemd.

15-01-2010: VIRUS, maar geen verkoudheid.

Vandaag druk met van alles en nog wat. Maar ik moet zeggen dat ik probeer steeds langer de nacht in bed door te brengen. Al dat actieve gedoe is "leuk" maar uiteindelijk merk ik al weken dat mijn rug en bekken het natuurlijk helemaal niet leuk vinden. Normaal slikte ik daar sterke pijnstillers voor, maar daar is mijn oncoloog niet zo happy mee in combinatie met mijn kuren. Met 4 x 1000 mg paracetamol in 24 uur bereik ik gewoon niet de pijnstilling die ik graag zou willen, dus tsja, ook al kook ik dus zo af en toe zowat in mijn waterbedje om er uit te willen, ik blijf braaf liggen. Maar ALS ik er dan ook uit mag/kan/ga, dan begin ik dus gewoon eerst eens even met de sifons in de badkamer los te draaien, want tsja, ze zouden eens verstopt kunnen zijn. (Geen enkele aanleiding voor hoor, maar het zou toch kunnen??) Op een gegeven moment ben ik aan het bellen met een vriendin (doe ik vaker hoor, ff bellen) en binnen 5 minuten zeg ik tegen haar, terwijl ik net verteld heb wat ik allemaal al gedaan heb vanochtend, "joh, ik ga weer wat doen hoor". Gelukkig hoorde niet alleen zei, maar ik zelf ook hoe belachelijk dat klonk, dus ik ben lekker blijven zitten en hebben we een tijd zitten bellen. Van de week ook heerlijk een bezoekje Groningen afgesproken met een andere vriendin. Gaan we lekker een nachtje heen. Even door mijn studentenstad strunen en natuurlijk om gezellig samen met mijn vriendin te zijn. Ons hotelletje ligt echt maar 2 minuten lopen van mijn studentenhuis. (niet mijn lopen uiteraard, ik zal er zeker 15 minuten over doen, maar ik ga natuurlijk lekker in mijn rolstoel). Goh, het Damsterdiep, de Grote Markt, de Martinikerk, de Heerenstraat, etc etc weer eens bekijken. Leuk hoor. Het Pannenkoekschip, waar ik elke dag langs fietste ligt er ook nog, dus ja, echt leuk om weer te gaan kijken. Toen 3 1/2 uur met de bus, met 1 keer overstappen in Heerenveen, nu 1.25 uur met de auto. Heerlijk gevoel.

Vanmiddag kreeg ik een mailtje met een melding dat er een bepaald pakket niet bezorgd kon worden, dus dat ik dat op moest halen. Nou open ik zoiets nooit, maar we hadden vorige week wat dingen besteld via internet, dus tsja, zou toch kunnen. Nou, mooi foute boel!!!

Ik ben de hele avond bezig geweest met iemand die er echt heel erg veel van weet maar het lukt gewoon niet om het goed te krijgen. Hij gaat er een nachtje over slapen. Het vreemde is dat ik wel gewoon de meeste dingen kan blijven gebruiken op de pc. Ik hoop dat hij niet de hele nacht wakker ligt.

14-01-2010:

En ja hoor, het wás vandaag erg vermoeiend. Maar vooral erg leuk. Ben uiteindelijk pas om 04.15 uur in mijn bedje beland maar ok, nog wel lekker geslapen. Op verjaardagsbezoek was gezellig, naar de stad en eten en de film ook. Het is heerlijk geweest.

Onderweg belde de neuroloog nog. Vond ik héél bijzonder, want ik had een belafspraak met hem voor over een week. Blijkbaar had hij de arts in het AVL al snel te pakken voor overleg over mij, en heeft hij bedacht mij dat direct te melden, Ik moet zeggen dat ik er van onder de indruk was/ben. Eerlijk waar, dit geeft mij een heel goed gevoel, dat een arts er gelijk zo goed werk van maakt. De conclusie van de 2 artsen is dat ze mij aanraden om de chemo nu nog niet te herstarten, en zolang ik de klachten goed kan onderdrukken met deze medicijnen en er verder niets meer uitzaait, ik het zo moet blijven doen. Dan "heb ik nog wat op de plank staan, mocht dat nodig zijn". Natuurlijk zal dat nog nodig zijn, maar ze bedoelen dat zolang ik het zo kan volhouden het wat hun betreft beter is. Nou, ok, ik weet het niet, maar als zij het zeggen, sluit ik mij er bij aan. Zonder is natuurlijk altijd veel fijner als mét. Ook laat hij een afspraak maken voor een controle MRI half februari. Ook daar zijn we blij mee. Nogmaals, we hebben de 2 MRI's gezien en zijn daar nog steeds van onder de indruk. Zo groot en zo veel... Ook al waren de uitzaaiingen op de 2e MRI minder groot, zelfs die waren nog ERG groot en de hoeveelheid was natuurlijk niet eens veranderd. Nou ja, afwachten maar of ze gelijk, kleiner of groter zijn geworden. Eerst een afspraak krijgen van de MRI afdeling. Ik had me vandaag voor genomen om helemaal niets te gaan doen. Ben eerst nog 3 uur in bed blijven liggen, en om 07.00 uur ben ik lekker in bad gegaan met een olie die ik van Nylo voor mijn verjaardag heb gehad. Goeie keuze geweest, Nyl, heerlijk!!! Een tijdschrift of 10 uitgelezen, sudoku's gemaakt. (niet mijn foto,

Kortom, ruim een uur badderplezier gehad. De ochtend verder was zo om. Vanmiddag maar een idee van

wat OHRA en IZA werkzaamheden gedaan, zodat de medische kosten maar weer zijn hoe een uitzaaiing

ingediend, want ongemerkt loopt dat behoorlijk op hoor. er uit ziet).

13-01-2010: Veel te vroeg, op verjaardagsvisite en een uitje om 2 verjaardagen te vieren.

Nou, morgen is het inderdaad, maar nog niet zolang. om 01.20 uur werd ik wakker met........

Ja hoor, enorme krampaanval. Getver. Hoe kan dit nou, dacht ik nog. O ja, ik was zo moe. Eerst maar eens in mijn medicijnendoosje gekeken. (Heb ik 2 weken terug aangeschaft, een super makkelijke. Ik heb er al heel wat gehad, maar ze aldoor weggedaan omdat ze niet bevielen maar nu heb ik er 1 gevonden die echt zó overzichtelijk is, dat het niet meer fout zou moeten kunnen gaan, en ik kan hem zelf met mijn vingers goed open krijgen, dus wat wil je nog meer.) ALLEEN, je moet ze ook opeten. En dat ben ik vandaag dus 2 x vergeten. In de middag omdat ik toen bij de arts zat en in de avond omdat ik toen al lag te slapen. Tsja, nu weet ik wel dat ze helpen. Wat zei Cruijff ook alweer? "Elk nadeel heb zijn voordeel". En dat terwijl ik van Dr. Schrijver nog een ander soort medicijn voorgeschreven heb gekregen wat ik nog zou kunnen gebruiken. Clonazepam, oftewel Rivotril. Ook dit is weer een 'pammetje' wat zoveel inhoud dat het een pil is waar ik nou niet zo 1,2,3 op zit te wachten. Vandaar dat ik nu, nu ik deze krampaanval gehad heb omdat ik 2 van de veel onschuldigere pillen vergeten ben, gewoon doorga met deze pillen en de pammetjes maar laat voor wat het is zolang ik niet het idee heb dat ik ze nodig heb. Eigenwijs hè, maar het is mijn lijf, en ik wil er gewoon zo min mogelijk medicijnen in stoppen (kan altijd nog toch?).

Zoals de voetstappen hiernaast aangeven, zo ging het niet helemaal hoor, maar het opgejaagde gevoel van au au au komt er een beetje bij in de buurt.

Vandaag wordt verder een hele drukke dag. Een vriendin is jarig, daar ga ik lunchen, gezellig met zijn tweeën. Om 14.00 uur ga ik met een andere vriendin mijn cadeautje voor haar verjaardag en haar cadeautje voor mijn verjaardag "verzilveren" in Den Helder. Eerst lekker even de stad in, dan ergens wat eten en daarna naar de film. Druk dus. Vandaar dat ik zo toch weer ga proberen te slapen, het is inmiddels 03.05 uur, dus om 03.30 uur wil ik wel weer in dromenland zijn.

12-01-2010: Moe en Neuroloog

11-01-2010, mijn 43e verjaardag gehaald !!!

Tsja, wat zal ik eens van de dag zelf zeggen......

Het was ten eerste een heerlijke verjaardag, en DÀT is wat telt, toch?? Nou, die taart is inderdaad niet helemaal goed gekomen, want de eerste visite had er om 10.30 uur (is vroeg toch.....) al zin in om aan te komen. Toen zette ik net de bodem inclusief de monchou in de koelkast. Die moest nog 2 uur opstijven vóór consumptie. Nou, dat ging sommige visite niet redden, dus gelukkig bood de chocolade ook enige redding. PPPfff...Maar ok, na de ochtend visite kwam gewoon gezellig aansluitend de middagvisite, en stom stom stom, maar Peter neemt meestal vrij op verjaardagen, alleen was hij het dit keer gewoon ff kwijt en vergeten en ik ook, beken ik eerlijk. Rond 17.00 uur ging de laatste middagvisite weg, waarna ik nog de boodschappen voor het eten moest halen. Gelukkig kwam mijn schoonmoeder snel in actie en heeft de boodschappen gehaald (de supermarkt is om de hoek gelukkig) en zo kon ik dus redelijk snel koken. Van 19.00 uur tot 20.00 uur heb ik getukt. Toen was de visite er stipt. De avond was ook nog eens met veel aanloop, dus het was druk maar vreselijk gezellig. Gelukkig helpen mijn vriendinnetjes altijd héél goed, dus ben ik de hele avond lekker blijven zitten, HEERLIJK gewoon.

Vandaag moest ik om 15.00 uur bij de neuroloog zijn. Daar had ik een eerste afspraak mee. Hij heeft telefonisch gezegd mij te kennen. Nou ik heb daar op geantwoord dat ik een "beeldschermpatiënt" voor hem ben, en dat ik 'het mens' achter deze beslissingen wel eens wil zien. Achteraf hebben we bijna 3 kwartier van alles door zitten nemen. Over mijn krampen, eindelijk de MRI-scans eens kunnen zien. Best wel geschrokken over de inderdaad enorme grootte van de tumoren in mijn hoofd en het aantal. Dan ook nog eens grote witte vlekken om de tumoren heen met dus het vocht wat de druk en epilepsieaanvallen teweeg brengt. Best confronterend, maar ook erg duidelijk. Of de medicijnen samen kunnen met weer andere medicijnen is goed doorgesproken. We hebben het zo afgesproken dat dr. Schrijver contact opneemt met de arts van het AVL en eens overlegd over het feit óf en wanneer ik dan nog eventueel chemokuren kan/mag " moet" volgen. Volgende week woensdag wordt ik daarover terug gebeld. Afwachten maar weer.

Peter en ik vonden het een heel prettig gesprek, en hebben ook echt het gevoel dat deze dokter zeer serieus is, het goed onder controle wil hebben en daar ook moeite voor zal doen.

Nou, het is nu 19.32 uur en ik zit te knikkebollen en lig met mijn hoofd nog net niet op het toetsenbord. Gelukkig ziet niemand het. Ik ga afhaken en mijn mandje opzoeken. Morgen wordt het wel vervolgd.............

11-01-2010: JARIG, 43 jaar !!!

Morgen verslag, want nu véél te druk met van alles uiteraard.
Dacht vannacht de taart wel te maken, want ben toch altijd veel te vroeg wakker, had nu zo een pijn in mijn rug, dus ben (zóóó verstandig) maar blijven liggen.

Dus nu "moet" ik dat natuurlijk allemaal later in de ochtend doen.

Komt goed, ben al 43 dus dat kan ik écht wel....

08-01-2010:

Ik vraag op dit moment aan Peter wat ik vandaag zoal gedaan heb, Ik wordt niet goed van mijzelf. Ik doe echt zó veel "klusjes op één dag", dat ik het soms zelf niet meer weet.

Als eerste was ik om 03.30 uur al wakker en ben BLIJVEN LIGGEN totdat Peter zijn wekker ging. En dat was pas om 6.30 uur !! Wat noemt Peter op: Eigenlijk niks, alleen maar getelefoneerd. Lekker ding is het toch hè!!

Nou ik heb wel meer gedaan hoor: inderdaad veel gebeld, maar naar bedrijven. Bijv. om onze kunststof WERU voordeur na te laten kijken, Vanwege het kunststof, weinig onderhoud, maar het sluiten moet beter. Ook gebeld met de keukenleverancier, want de elektrische vonkontsteking van de wokbrander is stuk. Heb met ATAG een afspraak gemaakt, want zij komen het repareren.

Verder is er gezogen (mijn moeder en schoonmoeder hebben zich uitgesloofd hoor, ik niet, ik heb er bij gezeten), ik heb gedweild, wassen gedraaid, Samen met Nylo

uiensoep gemaakt, fotolijstjes gekocht voor ons grote foto rek. lades vol met make-up en rommeltjes uitgezocht en opgeruimd. Medicijnen gehaald met de scoot, heerlijk weer buiten, Vannacht een brood in de brood bakmachine gedaan, dus vanochtend heerlijk vers brood,. O ja, niet te vergeten de OHRA gebeld. Ik had een rit ingediend qua km voor de keer dat ik naar de Spoed Eisende Hulp moest begin december, en die werd niet uitgekeerd. Nou heb ik altijd zo iets van, kunnen jullie er dan niet minimaal op zetten WAAROM het niet wordt uitbetaald. Nu moest ik weer bellen en in de wacht hangen tegen zoveel cent per minuut. Ja, ik had geen afsprakenkaartje mee gestuurd.....Toch niet te geloven. Ik zeg nog, jullie krijgen er toch de rekening van, dat zal niet goedkoop zijn, dus dan weten jullie toch dat ik geweest ben. Ja, maar die rekeningen kunnen soms wel pas na een jaar komen, volgens de telefoniste. Hhhmmm.. zal wel.. Nou, er was ook een brief gestuurd met uitleg volgens de telefoniste, alleen heb ik die dus vreemd genoeg nooit ontvangen. Wat is er mis mee om dat op de afwijzing van het declaratie formulier/uitkering formulier te zetten. Bbrrrr....

Nou,mijn lijf is erg moe, het is nu al 00.29 uur, dus ik ga zo lekker douchen en mijn mandje in, wie weet tot hoe lang.....

07-01-2010: Achter de naaimachine, ooit een grote hobby.....

Eerder deze week had ik al vermeld dat de bovenverdieping ook aangevallen was door mijn opruimwoede, dus onder andere mijn naai- en lockmachine staan "gebruiksklaar" in één van de kamers. Op zich handig, want je kunt er zo achter gaan zitten en aan het naaien. Voorheen, toen ik mijn kinderkleding winkel nog had, zat ik dagen achter de naaimachine, vond ik echt heerlijk. Ik naaide dan ook veel zelf voor de winkel. Ook voor de jongens heb ik veel kleding zelf gemaakt. Nu echter doe ik er niets meer mee als hobby. Maarrrrr Peter zijn zo goed als nieuwe spijkerbroek had een defect, een kapotte rits. (het leukste klusje van al het naaiwerk, ahum, niet dus....) Ook had ik een nieuw douchegordijn gekocht, 1.80 cm, die in de lengte doormidden geknipt moest worden, en omgezoomd, dus vanochtend erg productief geweest achter de naaimachine. Wel weer een voldaan gevoel, dat het af is en weer in de kast ligt en in de douche hangt.

Ook ben ik vandaag begonnen in een nieuw boek. Nog een hobby van me, lezen. Helaas kan ik mijn concentratie nog wat slecht vast houden, maar als je niet begint, komt het boek niet uit hè. Het is geschreven door Karin Kuipers, de weduwe van Karel Glastra van Loon, over de verwerking van haar verdriet. Het is het verhaal van de 1001 dagen van rouw en heling van Karin Kuiper, nadat haar man, die o.a. de bestseller De passievrucht schreef, op 42-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van een hersentumor. Het is een handreiking aan weduwen en de mensen om hen heen. Een boek vol herkenbare anekdotes met tips voor lotgenoten en hun naasten, die in rouwsituaties wel vaak iets willen doen, maar niet altijd weten wat. Op de achterkant van het boek staat het volgende:

In dit boek vertelt Karin Kuiper over de eerste 1001 dagen na de dood van 'haar betere ik', haar man (en schrijver) Karel Glastra van Loon... Karel schreef o.a. een wekelijkse column in het weekblad Margriet.
Op zijn veel te vroege dood volgde een periode van vallen en opstaan, waarin het verlies als zoutzuur doorvrat. Plotseling behoorde Karin tot dat lastige volkje van weduwen en weduwnaars. Zonder hulp van anderen redt niemand het, maar toch stond bovenaan haar ergernissenlijst het goedbedoelde zinnetje 'Je mag me altijd bellen'. Want hoewel gemeend ook, dit is "hulp" die je met lege handen achterlaat... Omdat je in je diepste wanhoop niet wilt bellen en niet kán bellen, omdat je slechts denkt: "Nee, het gaat niet! Zij moeten mij bellen!"
Het duurde honderden dagen, maar uiteindelijk volgde er een periode waarin ze terugveerde en haar levenslust hervond. Je mag mij altijd bellen is een boek voor lotgenoten én hun omstanders..

06-01-2010: En weer 2 jarigen....

Vandaag een goede vriend jarig, en mijn nichtje. Gebeld, en een sms'je. Allebei vieren ze het een andere keer. Eigenlijk gelukkig maar, want de wegen zijn hier echt wel slecht hoor. Op het nieuws hoor je 35 km file etc. in Noord-Holland-Noord. Het heeft hier ook best veel gesneeuwd, dus ik kan me er iets bij voorstellen dat de snelwegen slecht begaanbaar zijn. Vandaag besloten om met mijn ex-dubbelmaatje naar het NK validen te gaan eind januari. Nu al weer erg veel zin in, om mooie partijen badminton te gaan zien. Wel hopen dat ik mij goed voel natuurlijk, want anders houdt het helemaal op. Ik vind dat ik wel gewoon moet blijven plannen,(dat is de eerste fun altijd al), afzeggen kan altijd nog op het laatste moment, ja toch?

05-01-2010: Sneeuw.

Het is hier nog steeds wit van de sneeuw. De mensen lopen redelijk voorzichtig over de straat, i.p.v de vaak erg gladde stoepen. Ik vind het heerlijk, ik sjees vol gas met mijn scoot (is niet zo hard als het klinkt hoor, en glij soms zo de hoek om). Wat gewoon een mooie ervaring is, is dat ik met dit weer nu zelfstandig naar buiten kan. Dat kan ik eigenlijk al jaren niet meer, want dan zat ik toch altijd weer met de rolstoel wat zwaar was in de sneeuw. Dus nu ik ga dan ook voor elk vergeten boodschapje weer vrolijk op stap.

De opruimwoede is ook nog niet geheel weg, want boven is nu aan de beurt. We hebben 1 kleine slaapkamer boven, waar een zonnebank staat. (Tenminste we hebben aangenomen dat hij er nog staat, want door alle spullen die er op staan, is het maar de gok of de zonnebank er überhaupt nog staat, zien kunnen we hem bijna niet). Maar dan moest eerst de andere kamer opgeruimd, wat ik dus vandaag met mijn schoonmoeder gedaan heb, anders kun je het 1 niet naar het ander verplaatsen, zeg maar. Kortom, een vruchtbare ochtend.

Om 13.00 uur had ik een afspraak bij een hele goeie masseuse. Heerlijk, ik had me eigenlijk niet eens gerealiseerd dat ze ook mijn benen, die het nu natuurlijk extra te verduren hebben gehad met al die kramp, los zou maken.

04-01-2010: Iedereen weer op pad, voor werk, school of stage.

Vannacht ook bijna helemaal "kramploos" doorgebracht, dus wie weet kan ik "het doen" op de veel onschuldigere medicijnen van mijn huisarts, dan op de diazepammetjes met de vervelende bijwerkingen.

Ben vandaag wat bezig geweest met klusjes, zoals de was, lentedekbedden aan herfst dekbedden te maken (de jongens mopperden dat ze het 's nachts zo koud hadden, ja, duhhhh...) dus die hebben het vannacht heerlijk warm als het goed is. Verder in bad gelegen (2 uur, waarvan zeker de helft slapend, heerlijk) en mijn uitleenbed is niet opgehaald. Ik had vanochtend gebeld of ze wisten of het vanmorgen of vanmiddag gehaald werd. Ik zou er even over terug gebeld worden, maar aangezien ik om 12.45 uur terug belde, kon het de ochtend al niet meer worden. Sterker nog, ze zijn vandaag niet eens geweest. Nu a.s. woensdag, als eerste. Nou, het kan mij eigenlijk niet snel genoeg, dus ik hoop dat ze woensdag zo snel gaan als deze vrachtwagen.

Eerst zien, dan geloven....

Verder wat boodschappen gedaan. Kortom, een heerlijke rustige dag.

03-01-2010: Laatste dag van de kerstvakantie.

Vandaag begon vroeg. Om 04.15 uur was de koek op. Ik word wakker en alsof er een katapult aan mijn gedachtes zit, gaat er in één keer een soort van startschot en begint mijn hoofd met ratelen van wat ik allemaal wel kan gaan doen. Het lijf ligt eigenlijk nog best lekker, dus ik probeer, ondertussen tegen beter weten in :-) nog even te blijven liggen, maar dat duurt geen 15 minuten. Nou ja, aan de slag dan maar. Ik had bedacht om alle (en dat is veel, héél veel) medicijnen die ik ondertussen in doosjes heb, eens te gaan sorteren. In de loop van de tijd zijn er natuurlijk zo vaak andere medicijnen voorgeschreven. En vaak merk ik dan thuis dat ik die sterkte nog had gehad. Vaak een doosje van 30 of zo waar er dan maar 5 uit zijn. Zonde, medicijnen zijn al duur genoeg, en vaak moet ik dit soort ook nog zelf betalen.

Nu heb ik dus een lijst gemaakt en kan ik zo zien wat ik al heb. Neurotisch of handig, jullie mogen het invullen. Ik heb het 2 x uitgeprint, 1 x voor in de medicijnkast en 1 voor in mijn agenda of portemonnee. (Ben alleen 1 lijstje kwijt, dus zo secuur ben ik nou ook weer niet.) Print er nog wel gewoon eentje uit, bedacht ik na vandaag 3 kwartier te hebben gezocht.

Morgen begint het "gewone" leven weer. De jongens naar school en stage en Peter naar zijn werk. Mijn bed dat al vanaf 22 september in de kamer staat wordt opgehaald. Ik lig er gelukkig niet meer in, ook al weet ik dat het natuurlijk van de ene op de andere dag weer anders kan zijn. Ik heb daar over gebeld, en mij is verzekerd dat als het nodig is, ik de ene dag bel, en de volgende dag het bed weer bezorgd kan worden. Aangezien mijn eigen bed ook beneden staat, we hebben een slaapkamer beneden, is dat te overbruggen. Kan iemand anders er weer "plezier" van het bed hebben. Ook de rollator, die ik in het begin nodig had, nemen ze weer mee.

Het voelt voor mij, tegen beter weten in, dat weet ik ook wel, toch fijn dat ze het bed ophalen. Net of je een beetje beter bent. Nonsens, ik weet het, maar toch.....

02-01-2010: Geen kramp, sneeuw en alweer een jarige.

Zo, vannacht nog een krampvrije nacht, heerlijk. Ik merk alleen dat de verhoging van de milligrammen mij overdag parten speelt. Dat is niks dus. Ik lijk op sommige momenten wel een zombie.

Raar, want ik voel tegelijkertijd nog steeds de Dexamethasonspeed in me en ben dus erg hyper, maar moet continu pauzes nemen omdat ik het helemaal niet vol hou om zoveel te willen doen als mijn lijf/hoofd zegt te moeten doen. Volgen jullie het nog?? Het werkt dus allemaal behoorlijk tegenstrijdig. Het is niet anders en ik zie het maar als een uitdaging om de dosering goed in te laten/gaan stellen.

Ik was vroeger altijd weg van de TV serie Tita Tovenaar en heb dat altijd met grote belangstelling gevolgd, dus wie weet is er wel het een en ander blijven hangen.....

Ook vandaag weer een jarige, één van mijn grootste stille supporters van mijn badminton-sportcarriere, mijn liefste schoonvader. Dus op bezoek. Ze zijn bij ons in het dorp komen wonen in december, dus mijn scoot wordt vandaag ook weer getest in de sneeuw. Ja, want het heeft hier vannacht best weer veel gesneeuwd. Er ligt hier toch zeker weer een cm of 4. Leuk gezicht, een witte wereld, en aangezien ik dus niet meer buiten hoef te lopen maar zo in (of heet dat op?) kan stappen, heb ik er ook geen hekel meer aan.

01-01-2010: Een heel nieuw jaar !!! 2010 kom maar op, ik ga er voor!!!

Zomaar is het dan 2010.

Een nieuw jaar met voor iedereen nieuwe uitdagingen. Wij gaan er dan ook voor, ik hoop net zoals iedereen die in goede of minder goede tijden verkeerd.

Ik wil vandaag graag iedereen bedanken, ook namens Peter en Nevin en Nylo uiteraard, voor alle support van iedereen het afgelopen jaar.

Een belletje, knipoog, schouderklopje, smsje, bloemetje, kaartje, mailtje, bezoekje, gastenboekberichtje. Het kan blijkbaar gewoon niet op.

(Over de nachtelijke beenkrampen, die zijn in 2010 nog niet gesignaleerd, ssstttt.......)

Vandaag verder niet zo veel gedaan. Geslapen, gerommeld in huis en even wat nieuwjaarsbezoekjes afgelegd.

Ook mijn kerstmannetjes weer te ruste gelegd (opgeruimd in de doos en naar zolder). Ik heb de verzameling kerstmannetjes van mijn moeder (een stuk of 120) vorig jaar gekregen. Zij spaart ze, en ik zou ze ooit erven. Nou, daar kwam vorig jaar natuurlijk opeens wat haast bij, wilde ik ze ooit nog zelf kunnen neer zetten in ons huis. Vandaar dat ze nu al voor het 2e ( !!! ) jaar hier logeren. Gezellig hoor. Maar Kerst is weer vertrokken, en dan ben ik er ook altijd wel weer klaar mee. Opgeruimd staat netjes, toch??

Ook mijn broer nog even gebeld, die is elk jaar weer de eerste van een hele rij jarige bij ons in de familie- en vriendenkring in januari.

31-12-2009: Dag 2009......

Vandaag nog even langs de huisarts geweest voor aanvullende medicijnen. Ik heb dinsdag- en woensdagnacht dezelfde aanvallen gehad, en wederom zeer pijnlijk. Dus vanmorgen het ziekenhuis gebeld met de mededeling dat dit zo niet gaat. De zuster opperde gelijk om het de arts voor te leggen, gelukkig maar. De spierontspanners zijn nu bijna verdriedubbeld qua mg, dus afwachten maar. Ik kon ze gelukkig hier ophalen in de apotheek. Mijn huisarts zelf heeft ook nog even meegedacht en iets aanvullends er bij gegeven.

Spannend vannacht, of het nu beter gaat.

29-12-2009: Kuur Herceptin.

Zondagavond, nadat we thuis gekomen waren, kon ik absoluut niet slapen. Pas om 2.00 uur rolde ik mijn bedje in om er om 4.45 uur al weer uit te gaan. Geluk bij een ongeluk, ik heb de hele nacht wassen gedraaid, en gedroogd, dus ´s morgens was dat al helemaal klaar. Heerlijk. Verder de hele dag alles zo een beetje opgeruimd.

Vannacht echter ging ik redelijk vroeg, iets van 23.45 uur slapen maar ik heb 3 x een erg hevige, zeer pijnlijke krampaanval gehad in mijn beide benen. Ik heb al maanden last van snel kramp, dus op zich ben ik er wel aan gewend, maar deze aanvallen zijn zo heftig, dat ze niet op te vangen zijn. Mijn benen en voeten trekken compleet in een kramp, zowel voor, achter, links als rechts. Als je de ene kant op stretchen wil, schiet het direct in de tegenovergestelde kant en andersom. Het zit met recht in alle spieren van mijn benen dan. Ik ben uiteindelijk huilend onder de douche gaan staan om mijn benen (de spieren) maar zo warm mogelijk (969).gif te krijgen. Ook dit hielp niets, maar ik was echt radeloos van de pijn, dus je verzint wat.

Gelukkig had ik vandaag mijn kuur, dus heb ik het vanochtend gelijk gemeld aan de zuster. Zij heeft direct overlegd met een arts ("de mijne" is aan het skiën, moet ook gebeuren) en de kuur werd ter plekke stopgezet omdat er bloed afgenomen moest worden om van alles te controleren. Lekker hoor, zo direct actie!! De uitslag van het bloed is goed, dus de kuur mocht er gelukkig verder in. Na een uurtje kon ik bij de arts terecht, en hij had de boel uit zitten spitten qua medicijn gebruik. Dit had ik uiteraard zelf ook al gedaan en ik was er al achter dat geen van de medicijnen die ik zelf gebruik en thuis inneem, deze bijwerking hebben. Gelukkig heeft de arts verder gelezen en gezocht en hij kwam tegen bij de bijwerkingen van de kuur die ik elke 3 weken krijg: "Beenkrampen". Dus waarschijnlijk krijg ik het van de Herceptin, de kuur die ik al 18 maanden krijg, en het dus gaat "stapelen". Ik heb al veel vaker aan gegeven dat ik krampen heb, maar mijn eigen arts had daar nooit meer verklaring voor als dat het vervelend voor mij was. Fijn zo af en toe een andere kijk op een patiënt, ik ben hem er echt dankbaar voor. Dus nu weer een pilletje erbij. Ik hoop dat het werkt, want op het moment loop ik als een zwaar beschonken breakdancer vanwege de spierpijnen die ik nu natuurlijk in mijn benen heb zitten. Ik bedoel maar, de afvalstoffen moeten ook eerst een beetje knap

mijn lichaam verlaten. Het zal wel dringen zijn bij de uitgang, want het zullen wel veel afvalstoffen zijn....

Nu ik dit schrijf, 20.31 uur, val ik zowat om van de slaap. Maar als ik nu naar mijn bedje ga, ben ik om 23.30 uur klaar, en dan duurt de nacht weer erg lang. Het wordt oppassen om niet de dag en nacht om te gaan draaien. ik moet gewoon even kijken hoe ik het aan ga pakken. Ik hou jullie op de hoogte.

28-12-2009: Gejokt.

De terugreis is goed gegaan, Peter heeft ons weer veilig thuisgebracht!!!

Het moge dan nu ook wel duidelijk zijn dat het berichtje van 19 december:

Vanaf vandaag lekker niets.

Ook wel eens lekker zo aan het eind van het jaar.

Alles even op een laag pitjes. We kijken wel wat we doen en wanneer we het doen. Dus niet ongerust als er niets op de site staat, want dan hebben we gewoon genikst, zeg maar.....

dus niet waar is. Maar om van te voren al te roepen dat je een week niet thuis bent, is niet zo slim heb ik begrepen, dus heb ik wel de site bijgehouden maar bij terugkomst (gister avond dus) pas online gezet. Ik vind het gewoon erg leuk om bij te houden, dus veel lees plezier.

26-12-2009: 2e Kerstdag

Vandaag zijn we weer naar de sneeuw geweest. Nylo heeft nogmaals met een snowboard gestoeid. Het was moeilijker dit keer, omdat hij ook een moeilijkere piste probeerde.

Geeft niets, oefening baart kunst, toch?

Terug in ons huisje zijn we de meeste dingen gaan inpakken en voorbereiden. Janine, Michael en Patrick hadden heerlijk eten verzorgd, Linda had met de kids de tafel mooi gemaakt, dus het was echt een klein feestje zo samen met mijn 2 (kleine) neven en gezinnen. We hebben, heel leuk, na afloop een groepsfoto gemaakt met het hele spul er op. Niet met ons toestel, dus de foto moet ik nog zien te bemachtigen. Het afscheid nemen is altijd moeilijk. We willen om 06.00 uur gaan rijden morgen, dus dan vanavond afscheid nemen zodat ze niet vroeg hun bedje uit hoeven. De gedachte elkaar niet meer te zien, is natuurlijk bij allemaal aanwezig. Aan de andere kant, dit was AL de 3e keer dat we er geweest zijn, terwijl we dat nooit hadden durven dromen. De tijd zal het leren. Ik wil er niet te lang bij stil staan en gewoon genieten van de hele fijne momenten die we hebben gehad, want veranderen kan ik het toch niet.

25-12-2009: 1e Kerstdag

Vandaag 1e Kerstdag. Ik moet zeggen dat ik dat gevoel niet heb. Nou weet ik niet eens wát dat gevoel zou moeten zijn hoor, maar ik heb meer een vakantiegevoel dan een kerstgevoel. Maakt ook niet uit, als het gevoel maar goed is, en dat is het. We hebben het vandaag lekker rustig aan gedaan. De jongens hebben geprobeerd een grote stapel brandhout aan te steken. Helaas was het hout te nat, maar mét een kannetje brandstof is het deels gelukt. Gevaarlijk, vond ik, maar ja, ik had niet zo veel te zeggen, want wat weet ik nou van fikkie stoken hè. Vanavond met zijn 12en in het restaurant van de camping eten. Een beetje de sfeer proeven van hoe het er in het seizoen uit ziet. Ik zou het zó leuk gevonden hebben het bedrijf een keer in werking te zien. We zijn hier nu 3 x geweest, maar elke keer buiten het seizoen. Nou ja, wat niet gaat, gaat nu eenmaal niet, dat weet ik ook wel, maar toch......

We krijgen zo af en toe een kerstwens vanuit Nederland via de sms. Heel gezellig hoor.

24-12-2009: Snowboarden.

Vanmorgen dan daadwerkelijk naar de piste geweest. Snowboards voor de jongens gehuurd, en de helling op. Allebei hebben ze natuurlijk geen ervaring, maar het was leuk om te zien hoe het ging. Met de sleeplift omhoog, boven in de binding stappen met je 2e voet, vast maken en gaan met die banaan. Michael en Janine waren er ook nog met de kinderen, dus Lion, hun dochter, skiede dapper met de mannen mee. Leuk gezicht zo samen. In de middag begon het jammer genoeg te regenen, dus hebben we samen nog wat gegeten en zijn daarna weer terug gereden naar ons huisje. Daar gekookt, een flinke lammetippie gedaan, (Peter is nog bezig, ik ben al weer wakker) en nu is het al weer 20.45 uur. De dagen vliegen om hoor. Morgen 1e kerstdag, zaterdag nogmaals skiën als het weer goed is, en dan zondag al weer naar huis.

Net nog even naar Patrick en Linda gegaan. We hadden gisteren natuurlijk in die hele mooie kookboeken zitten snuffelen, en 1 er van vind ik zo leuk, "Het grote boek met hapjes", dat ik die heb besteld bij Bol.com. Een Hapjesboek, maar dan met redelijk gewone (en niet met de "aller vreemdste") ingrediënten. Dit gebruik je denk ik vaker en makkelijker dan dat je aldoor allerlei ingrediënten moet scoren in Toko's in de stad.

Michael en Janine waren er ook, dus wat eigenlijk in Nederland gewoon niet gebeurd, is dat we vanavond gezellig met zijn allen hebben zitten keuvelen. Dan denk ik, nu ik weer in ons huisje zit, jammer dat er voor zulke dingen gewoon geen praktische oplossingen zijn. Iedereen heeft het druk met zijn eigen leventje, en dat is ook helemaal normaal en nodig en zo, maar ik kan hier gewoon erg van genieten, om zo samen te zijn met vrienden of in dit geval neven en nichten. (Het is kerstavond hoor, mag ik ff ;-) )

23-12-2009: Lichtjes binnen en buiten en de neuroloog.

Vandaag niet zo veel gedaan. Linda en Patrick hebben hun binnen en buiten terrein "kerstproof" gemaakt. De kerstboom staat. Nevin en Nylo hebben Patrick geholpen met de lichtjes buiten op te hangen. Een mooie rij met lichtjes langs het zwembad, een grote vlinder op het grasveld gemaakt, een klein rendier staat er bij, allemaal leuk om te zien. Verder is hier niet zo veel verlichting, en dus erg donker. In de avond zijn we bezig geweest met kookboeken. Kijken of we wat leuks konden vinden om samen te maken voor 1e kerstdag. Ik geloof dat het gelukt is. Peter en Patrick kokkerellen, Ik zal Linda helpen met de tafels mooi maken. Michael en Janine eten uiteraard ook gezellig mee, maar die zijn er nu nog niet, dus dat volgt vanzelf.

De neuroloog heeft gebeld. Ik zou een telefonische afspraak met hem hebben om te overleggen hoe het met mij gaat. Dinsdag had ik hier geen bereik en heb dus vandaag zelf naar het ziekenhuis gebeld en heeft de neuroloog dus aan het eind van de dag teruggebeld. Hij vroeg hoe het met mij ging. Ik heb uitgelegd dat het goed gaat, maar dat ik wel het gevoel heb dat ik aan de ondergrens zit van het medicijngebruik. Ik bedoel daar eigenlijk mee, dat ik het idee heb dat als ik iets ga minderen dat het gelijk weer om de hoek komt kijken. Ik merk bijvoorbeeld dat als ik een boek lees als ik erg moe ben, dat de zinnen dan soms wiebelen. Heel snel omdraaien "vind mijn hoofd niet leuk", dat soort dingetjes. Ook heb ik hem gelijk maar "opgebiecht" dat ik het medicijnrecept in overleg met mijn huisarts zelf maar verlengd heb. Gelukkig nam hij dat sportief op. Ik bedoel maar, ik had meegekregen voor 14 dagen, en had dus tot en met de 20e medicijnen. De 20e gingen we naar Frankrijk, wat ik bij de Spoed eisende hulp direct al had aangegeven, dus dan had ik hier in Frankrijk mooi zonder gezeten, en dat kan gewoon niet met dit soort medicijnen. (Slordig dat je dit als patiënt zelf moet bedenken!!) Hij stelde voor om deze dosering eerst eens een tijdje vol te houden. De Depakine is de minimale dosering die ze mij voorschrijven, en de Dexamethason is gewoon broodnodig nu vanwege de druk/het vocht wat gewoon in mijn hoofd rondom de tumoren zit.

12 Januari (dan ben ik inmiddels al 1 dag 43 YES !!!!!!!) heb ik een afspraak bij de neuroloog. Hij zei me wel dat dr. van Maanen mijn behandelend arts blijft, maar ik zei tegen hem, ik ben nu voor u een beeldscherm patiënt en ik vind het toch wel prettig dat ik u in ieder geval ook een keer gezien heb. Ja toch, niet dan? Maar, zei hij, ik heb u opgenomen in september hoor, ik ken u wel. Nou, alles wat Peter en ik gezien hebben toen, geen mannelijke neuroloog. We zijn dus zeer benieuwd. Wel weten we dat de vrouwelijke assistent-neuroloog met hem overlegd heeft hoor, maar toch, ik vind het gewoon prettiger dat je een arts gezien hebt als hij over dingen beslist die over je gaan.

22-12-2009: Lekkage

De wekker op 7.00 uur, zodat we allemaal om 8.00 uur klaar staan als we wél gaan skiën. Eerst moet er nog brood gekocht worden bij het plaatselijke bakkertje. Nog echt op hout gestookt. Je loopt achterom de bakkerij met de ovens in waar je dan het hout onder het brood in wording ziet branden. Je kijkt vriendelijk, mompelt: "une pain" en het antwoord is:"une quarant vingt". Oftewel € 1,80. Ik heb er maar 2 meegenomen, want het zag er wel erg lekker uit. Terug in het huisje eten we een klein beetje, en maken brood voor onderweg. Net wanneer Peter en ik de schoenen aan gaan doen komt Patrick het huisje binnen. Er is lekkage in een ander huisje, dus het water wordt er afgehaald. Vervelend hoor, lekkage. Natuurlijk door de vorst en dooi kan dat gebeuren maar leuk is het nooit. Samen gaan ze even kijken wat te doen. Er gaat geknutseld worden vandaag, dat is wel duidelijk, want dit kun je zo niet laten. Met het skigebied was al gecontact en het regent er, dus skiën was evengoed niets geworden. De broodjes/picknick zijn in ieder geval klaar, dus de lunch zal wel lekker makkelijk worden zo. De rest van de dag is het mooi weer. Het zonnetje schijnt en het is een lekkere 9 graden. Aangenaam. Peter harkt veel bladeren, een nat klusje. Ik slaap na de middag lekker een uur en daarna ga ik met Nevin, Nylo, Jasper en Julia een spelletje Levensweg. Met zijn 5en kan dat dus een behoorlijke tijd duren. Patrick en Linda zijn buiten bezig met het aanleggen van een echte franse muur met van die rotsblokken/keien. Dit om het speelveld heen voor de kinderen die de camping van de zomer weer zullen bezoeken. Een hele klus, alles gaat met de hand. Maar als je ze zo samen ziet studderen, lekker op hun gemak, zie je gewoon dat ze genieten. Een ander zou zeggen waar zijn ze mee bezig, maar het straalt er gewoon af dat ze doen wat ze leuk vinden, grote klasse om zo je hart te volgen. Rocco de hond volgt alles met argusogen.

Vanavond aan de zuurkool met worst, en waarschijnlijk wel weer gezellig samen koffie drinken. Ook beslissen of we dan morgen of overmorgen nogmaals ski plannen hebben. Dit hangt volkomen van het weer af. In Frankrijk kennen ze geen 2e kerstdag, dus zaterdag gaan we waarschijnlijk in ieder geval heen, omdat die dag er nu het beste uitziet qua skiweer.

21-12-2009: Dooi in Frankrijk, sneeuw in Nederland.

Vandaag is het enorm slecht weer in Nederland hebben we begrepen. Hier dooit het juist. Jammer, want sleeën en snowboarden, daar heb je de sneeuw toch echt voor nodig. Nevin en Nylo hebben wel nog gesleed met Jasper en Julia, maar suizend de berg af was er niet bij. Wij zijn samen met Patrick en Linda boodschappen in wezen slaan. Verder een lekkere relaxte dag. Na het avondeten zijn we gezellig naar het huis van P & L gegaan, en werd de Wii aan gezet. Tot mijn grote verbazing werd Peter erg enthousiast, en hij heeft gehoelahoept, hindernisbanen gelopen, voetballen gekopt, schans gesprongen, een parcours gefietst en een aantal balansspelletjes. En dat, terwijl hij van Linda net een plaatselijk drankje had gekregen, 'Eau de Vie", erg sterk en erg illegaal gestookt, maar volgens Peter wel erg lekker. Nou, na 3 van die glazen ging het nog net zo goed, dus petje af hoor. Het enige wat ik gedaan heb is aanmoedigen, gillen en in een deuk gelegen. Mijn tante bijvoorbeeld, voert de ranglijst aan bij het hoelahoepen. Peter, niet zo los in de heupen, liet de hoelahoepen bijna gelijk zakken, maar Nylo zag zijn kans schoon en stond gelijk op de 2e plaats. Patrick is echt dé kanjer van de hindernisbaan en Linda springt schans of ze nooit anders heeft gedaan. En opeens is het dan weer laat en tijd om naar bed te gaan.

We hebben afgesproken om morgen te gaan kijken bij een skigebied. Michael, de broer van Patrick en dus mijn andere neef is daar met zijn gezinnetje. We bellen om 8 uur hoe het er daar uit ziet en dan besluiten we of het zin heeft om te komen, want ook daar dooit het nu. Het is toch 2 uur rijden, dus om nou voor niets te gaan, dat schiet ook niet op.

20-12-2009: Vroeggg.

Om 4.15 uur de wekker. Niet alleen voor mij dit keer. We gaan namelijk vandaag naar Reyrevignes, naar Frankrijk. Naar Domaine Papillon, het mooie verblijf van Patrick, Linda, Jasper en Julia. De spullen waren natuurlijk al gepakt, topkoffer er op, maar ook de rolstoel moet natuurlijk mee. Die gaat achterop. Maar dat kon dus niet de avond van te voren, want dan past de auto niet in de garage. Laat het nou net enorm waaien en sneeuwen als die stoel er op moet. En je staat dan toch samen even te klunzen in het donker met spinnen en banden. Maarrr het is natuurlijk wel gelukt. Om 5.00 uur rijden we op de snelweg. Nog even getankt en het avontuur kan beginnen. Gelukkig vind ik autorijden altijd heerlijk. Ik vermaak me wel. Sudoku, mijn telefoon qua bestanden van foto's etc eens opruimen, kijken, hazeslaapjes maar vooral koffie maken en in schenken. Peter drinkt op zo een reis altijd 2 thermoskannen oploskoffie leeg. Dus dan heb ik altijd wat te kokkerellen onderweg. en Peter vind het sturen ok, en geniet daar weer van. De jongens achterin hangen, slapen, spelen op de gameboy of luisteren muziek. Onderweg kwamen we er wel achter dat wij dus nog nooit "gewintersport" hebben en we redelijk blond van huis gegaan zijn. Mijn neef heeft wel gezegd winterbanden onder de auto te laten zetten, wat we gedaan hebben uiteraard. Ook zijn de sneeuwkettingen gekocht. Ik heb die dingen nog nooit gezien, laat staan hoeven te gebruiken. Onderweg zeg ik tegen Peter: "Goh, weet jij eigenlijk hoe dat werkt, sneeuwkettingen er om leggen?? Nee, ook hij had eigenlijk geen flauw idee. Er zal toch wel een beschrijving bij zitten??"

Ik had bedacht dat je ze waarschijnlijk alle 4 voor de wielen legt (best slim toch?) en er dan "in rijdt" ofzo.... en dan nog vastmaken. Maar goed, we hadden ze nog lang niet nodig. Want dat was ook nog wat, ik had de vorige dag nog aan een vriend gevraagd, kun je daar eigenlijk gewoon 120 mee rijden, mat die sneeuwkettingen? Geloof dat hij water zag branden. Zij gaan namelijk vaak naar de wintersport en voor hun is het natuurlijk iets heel gewoons. Nee joh, dat is echt voor in de bergen, als je bijna niet omhoog kunt rijden tegen een berg op of zo. Misschien maximaal 35 á 40 km, en er moet dus wel sneeuw liggen en niet er mee op asfalt gaan rijden. OK dan, toch fijn om nu te weten. Achteraf best stom, maar nogmaals NOOIT bij stil gestaan.

Nederland was qua sneeuw op de weg vrij redelijk, alhoewel er nog weinig tot geen aanstalte gemaakt werd om te strooien of te schuiven op de weg. België was gewoon slecht. Daar doen ze dus helemaal niets aan de weg. Omdat het er niet enorm overdreven druk was, konden we doorrijden (70 km per uur) Ook iets waar we gewoon niet bij stil gestaan hebben. We gaan al jaren naar Frankrijk en Spanje op vakantie. Maar altijd in de zomer met mooi weer en dus vroeger met tent reden we 130 km per uur en met caravan 85 km per uur. Nu hadden we zoiets, lekker alleen de auto, dus 130 km en gaan met die banaan. Foutje....

De 3 baans wegen in België zijn gelukkig breed en iedereen gokte gewoon een beetje waar de weg lag, en reden er dus 2 rijen auto's. Frankrijk binnen gereden zie je al gauw dat hier wel een beleid is van wegen vrij maken/houden. Alleen ook dat kost tijd, veel tijd. We hebben 2 x 90 minuten achter drie grote sneeuwschuivers moeten rijden, en dan dus niet harder dan 40 km per uur. Dat gaat vervelen, zelfs Peter.

Onze "normale" reistijd kan zo ongeveer 11 á 12 uur zijn en nu hebben we er uiteindelijk precies 14 uur over gedaan. Nog ok, maar gewoon niet van te voren bedacht.

En dan sta je plotseling TOCH weer op een plaats ver weg van je eigen huis waar ik nu al voor de 2e keer kom (3 in totaal) terwijl ik er dus al 2 x afscheid van heb genomen. Waanzinnig gewoon. Een aantal weken terug zijn Patrick en Linda met de kinderen nog bij ons geweest, dus het weerzien op zich was dit keer minder emotioneel, maar ik typ dit nu, (5.00 uur, ja ook hier ben ik helaas wat vroegjes..) en nu zit ik toch wel met veel stille -anders worden ze hier wakker- tranen van geluk hoor).

Aangezien Patrick en Linda ietwat overvallen zijn door de sneeuw en nog geen winterbanden hebben (wel al geregeld uiteraard, maar nog niet geleverd gekregen) zijn ze al een paar dagen "afgesloten" van winkels en dus eten, drinken etc. Niet dat ze voor 1 gat te vangen zijn hoor, want ze hadden lekkere soep gemaakt en patatjes gebakken met frikadellen en boule a apero's (bitterballen). Morgen dus eerst maar met ze naar het dorp toe om scheurbuik te voorkomen.

De jongens hebben lekker gespeeld met de playstation, WII of in ieder geval iets wat je in je handen moest houden bij een scherm Ik heb het niet echt gevolgd. Ik merkte dat mijn hoofd gewoon toch wel erg veel indrukken de hele dag had opgedaan en dan wordt het druk in mijn hoofd. Ik moet mij dan goed geconcentreerd bewegen (mijn hoofd, maar ook lopen of met je armen of handen bewegen) en dus vallen al dat soort extra's op dat moment bij mij niet in goed aarde en probeer het dan ook te negeren/af te sluiten. Ongezellig, maar helaas noodzakelijk. Uiteindelijk hebben de mannen de auto en topbox uitgepakt en is het in het huisje allemaal weer opgeruimd. Dat gaat gelukkig altijd erg snel. Peter een wijntje met een boekje, de jongens achter de X-box en ik heb nog wat heen en weer gestudderd. 00.00 uur ging het licht uit.

19-12-2009: Kerstvakantie, lekker relaxen met het gezinnetje. Niets moet...

Vanaf vandaag lekker niets.

Ook wel eens lekker zo aan het eind van het jaar.

Alles even op een laag pitjes. We kijken wel wat we doen en wanneer we het doen. Dus niet ongerust als er niets op de site staat, want dan hebben we gewoon genikst, zeg maar.....

18-12-2009: Foto.

En zo zag het er dus gisterochtend uit. Nu zie je eigenlijk alleen nog maar een heel groot bevroren wit reliëf op een bank en een spandoek wat meer wit is dan dat je er letters op ziet. Maar, we laten het toch nog even staan, want vanavond moet de visite het natuurlijk ook nog even bewonderen.

Als het goed is, Peter moet op vrijdag altijd vroeg beginnen, staat hem daar ook een pop te wachten.

Zijn collega´s hadden er de tijd voor, want hij was natuurlijk gisteren de hele dag vrij. Die pop is veel komischer, want dat is de romp van de reddingspop, een dweil als haar, badjassie om, zwembrilletje op (stel ik me zo voor)...

Hij moet er maar een foto van nemen, dan volgt dat nog wel.

17-12-2009: 50 jaar !! Gefeliciteerd lieverd.

Eindelijk is het dan zo ver, Peter is 50 geworden en weet nu (neem ik aan) waar de mosterd vandaan komt. (Bij onze supermarkt, gok ik, want daar heb ik het van de week nog gehaald). Hij heeft vanmorgen heerlijk gedoken (50 minuten...). De Abraham in de tuin is vanmorgen om 06.00 uur door Nevin al "afgestoft" want die zat onder een hele laag sneeuw. Het spandoek met "Echt waar, badmeester Peter 50 jaar" staat goed in de tuin. Mensen die langs rijden glijden zowat van hun fiets af omdat ze het én lezen willen, én willen blijven fietsen, maar met die sneeuw is dat dus blijkbaar best een uitdaging.

Verder heb ik mij nuttig gemaakt door taart te maken en de boel aan kant te maken. Beide is het gelukt.

16-12-2009: Kerstknutselen en afscheid van ...... mijn handbike.

Het dromen blijft. Vannacht snapte ik in mijn dromen dan eindelijk hoe het zit. Ik dacht nog, hou dit vast, dan kun je het morgen Peter eindelijk duidelijk en goed uitleggen. Hoe wat zat, ik had geen flauw idee meer tegen de tijd dat ik wakker moest worden. Het had te maken met een soort steigerpijpen waar de chemo door moet zo in het frame van de tent ...... zijn jullie er nog?? Nou ik niet meer hoor, als ik dan wakker wordt en denk, waar GAAT dit over.... Kortom, het sloeg helemaal nergens op, en ik vind het gewoon akelig dat ik het dan al slapend zo goed weet en eenmaal waker blijft het dan in je hoofd draaien. Maar ok, er zijn ergere dingen.

Deze week ben ik lekker een beetje aan het rommelen in huis.

Peter is morgen jarig, hij gaat Abraham zien als het goed is, dus de boodschappen zijn vanmiddag alvast gehaald. Ook hebben we gordijnen gekocht en die hangen nu mooi langs de hele achtergevel en langs de schuifpui. Een 9 meter lang gordijn, het lijkt wel een bioscoop. Maar erg mooi.

Vanmiddag is mijn handbike opgehaald. Dat zie ik me toch echt niet meer doen, en dan kun je het maar beter weer bij de gemeente inleveren, dan heeft iemand anders er misschien weer wat aan.

Morgenochtend wil Peter een jubileum duik gaan maken, en zal ik een monchou taart maken, lekker!!

Vanavond nog naar kerstknutselen, iets moois maken samen met mijn vriendin en schoonzusje.

Tussendoor moet er dan nog een soort van stiekem "geversierd" worden ergens. Mag ik ook eens iets "stiekem" doen. Doen zij zo vaak voor mij.

11-12-2009: Zo veel te doen..... denk ik dan zelf

Doordat ik gisteren zo lekker veel gedaan heb (onze grote diepvrieskist spontaan ontdooid, het 2e tuinmeubelen stel samen met mijn schoonmoeder winterklaar gemaakt, hachee gekookt), was ik aan het eind van de avond lekker moe. Mijn sportacademievriendin uit Hengelo is gisteravond gekomen, ligt nu nog lekker te slapen en gaat rond 12 uur richting Amsterdam om examens af te nemen. Die schudde mij rond een uur of half 12 wakker (ik was héél even de binnenkant van mijn ogen aan het bekijken), en dus ben ik maar gauw mijn bedje ingerold. Redelijk geslapen, vaak wakker. Elke droom moest vannacht ingepakt worden in plakband (dwingend pilletje hoor!!) en ik had dus aan het eind van de nacht een behoorlijk stapeltje. Weet alleen niet wat ik er mee doen moet ;-)

10-12-2009: Vroege vogel

03.10 uur was het op. Ik heb nog wel tot 03.50 uur een poging gedaan, maar het Engels was op, Frans spreek ik te weinig en Duits heb ik vannacht niet geprobeerd. Na een hele planning in mijn hoofd gedaan te hebben van wat er allemaal nog voor dingetjes geregeld moeten/kunnen voor de komende dagen ben ik mijn bedje maar uitgestapt. Verbazingwekkend waar je dan allemaal op komt. Meestal typ ik dat dan in mijn telefoon (vergiet dat ik ben, zodra 1 voet uit mijn bed is weet ik echt niet meer wat die hele lijst was) maar die was vannacht leeg gegaan, dus helaaspindakaas, ik weet de helft nog maar. Wel prettig, want zo is het lijstje ook korter natuurlijk. Dat ik een plaatje aan het zoeken was, kwam ik deze (kale kop? i.v.m. Petje) tegen en vond hem wel toepasselijk. Alhoewel mij zo een baseballpet helaas niet staat. Had me wel grappig geleken, de sjaaltjes vind ik ook maar zozo. Ik heb een hele mooie pruik, maar die zit gewoon niet lekker op een kale bol, en mijn hoofd is best opgezwollen van de bestralingen, dus vandaar.

Gisteren (veel)hulp gehad bij het schoonmaken van de buitenboel. Het winterklaar maken van de terrassen, tuinmeubels schoon en naar binnen. Moest ik er vorige week niet eens aan denken dat iemand anders dat zou gaan doen (zo vermoeiend) nu heb ik, zei het op zeer bescheiden schaal zelfs een beetje meegeholpen. Ik moet zeggen dat dit toch wel erg prettig is hoor. Jezelf uit te kunnen tekenen op bed of bank

Zoiets gisteren is niets voor mij. (Ik kan eigenlijk ook niet tekenen, dus dat is Deze moet nog...

schoongemaakt dan dubbelop).

en binnen gezet. Ook nog een houten duo seat (Hartman?) schoongemaakt en binnen gezet. Dus in de

woonkamer (met mijn bed er bij) wordt het nu een beetje vol. Maakt niet uit, het past.

He, gelukkig, het is 5.53 uur en ik hoor dat Nevin wakker wordt en zo naar beneden komt, gezellig. Hij moet vroeg beginnen op zijn stage. Ik hoop dat hij lekker geslapen heeft!!

09-12-2009: Were am I all the way mee busy...???

Voor de vroege trouwe lezers van mijn site zal het wel gelijk opvallen. In de vroege ochtend gelijk een update. "Ze is weer aan het Dexamethasonnen zeker". Yep, en eigenlijk ben ik zo vééééél leuker. (vind ik zelf ;-), maar daar zullen de meningen hier in huis wel over verschillen). In ieder geval tijdens de vroege ochtend, want o, ik ben zo vrolijk. Maar dat begint dan ook al rond een uur of 5 hoor, dus als ze hier wakker zijn, ben ik al aardig op dreef. Heb van alles liggen bedenken, dus mijn koppie draait dan op volle toeren. Waar ik vanmorgen vroeg dus achter ben gekomen, belachelijk gewoon, maar je zult het maar weer hebben. Ik heb al eens vermeld dat ik altijd zo heftig droom. Ga mensen met bijlen achterna etc. Nu merk ik sinds ik de 2 medicijnen samen moet slikken (nu al 3 dagen) dat ik verplicht in het Engels moet dromen. Van wie ik dat moet, ben ik nog niet achter maar ik kan wel vertellen dat het vermoeiend is. Het liefst moet het nog rijmen ook. Ik was aan het vertellen over the King of Egypt, maar kon toen niets te rijmen vinden, dus zei er maar achteraan:" and the Queen looks like a teen..." Waar slaat het op. De regel er na was fout, en dus moest ik wakker worden (en dat doe ik dan ook nog). Op een gegeven moment (een droom verder, want ik droom bij het volgende tukkie gewoon weer verder) wist ik het niet meer, dus ik dacht, ach wat ik gooi er Duits doorheen, nou dat werd goedgekeurd, want ik werd toen niet wakker.

Ik hoop trouwens wel dat jullie me onderhand niet voor gek gaan verklaren hoor, ik vertel alleen maar wat me overkomt.

08-12-2009: De kuur weer gescoord.

Het ging vandaag redelijk vlug. Was er om 9.00 uur, om 10.00 uur kreeg ik de immunotherapie en om 12.15 uur was ik klaar. De taxi was er om 12.40 uur, dus 13.00 uur waren we weer thuis. Voel me goed, terwijl ik anders altijd de hele dag een beetje grieperig ben na de kuur. Lang leve de Dexamethason.

08-12-2009: Poezen tot rust, ik hyper. (Is weer eens wat anders)

Met de poezen gaat het inmiddels weer de goede kant op. Ze hadden inderdaad geen vlooien,

maar zijn er waarschijnlijk wel een keer door gebeten van een langs wippende vlooi van een buurkat of zo, dacht de dierenarts. Ze blijken dus voor die beten enorm allergisch. Nou ik ook, dus zouden ze dat van mij hebben...??? Allebei hebben ze een spuit gehad, en het bijten en krabben gaat gelukkig weer over in gewoon wassen. Ze worden nu al veel rustiger.

Ik niet, ik ben weer hyper de pieper.

Zondag heb ik over de dag verdeeld 3 x een gedeeltelijke epilepsie aanval gehad. De hele linkerkant van mijn lichaam schokte en klapte van boven naar beneden. Met de rechter kant gebeurde niets en ik kon gelukkig ook gewoon blijven praten. Het kondigde zich vrij duidelijk aan, want ik werd enorm duizelig en kon daardoor gelukkig aldoor op tijd mijn bed in de kamer bereiken voordat het begon. Helaas was Nevin 3 x de pineut, want er was elke keer net niemand anders thuis (even 10 minuten weg om iets weg te brengen). Nevin heeft mij erg lief bijgestaan. Rustig bij me gebleven, erg dapper van hem. Ik kan me namelijk erg goed voorstellen dat het verre van prettig is om je moeder zo te zien, dus ik neem mijn petje voor hem af. Gelukkig kon ik met hem blijven praten en dus ook gelijk zeggen dat het er dan wel raar uitziet, maar dat ik geen pijn had of zo. We hebben gewoon samen zitten/liggen wachten totdat het na een minuut of 8 weer weg trok. Daarna heb ik echt wel een uur geslapen. Wat is zo een aanval vermoeiend. Om 17.45 uur mijn vriendin maar afgebeld, want daar zouden we 's avonds op visite, maar ik was nog best "anders" in mijn hoofd, en om nou daar heen te gaan met het idee dat er nog wel een aanval kan komen, vond ik geen aantrekkelijk vooruitzicht. Anneke (mijn vriendin) zei al, "wat zei de spoed eisende hulp post?" Tsja, die had ik helemaal niet gebeld natuurlijk, het ging toch gewoon elke keer weer over, en wat zouden ze kunnen doen, bestralen? Nee natuurlijk niet. (Ik geef toe ik dacht toen ook wel: "Misschien zou ik niet mijn eigen arts moeten spelen en gewoon toch maar even bellen.) Dus gebeld, alles uitgelegd en de verpleegkundige zou gaan overleggen en mij terug bellen. Met 5 minuten belde hij terug en ..... ze wilden mij wel graag zien. Duh... Peter stond net eten te koken, dus alles maar uit gezet, en om 18.20 uur lag ik op het bedje in het ziekenhuis. Meestal kun je rustig 4 uur uittrekken voor de SPOED eisende hulp, maar vandaag ging het redelijk snel. We werden verwacht, en omdat ze wisten (en attent er op lette) dat ik oncologiepatiënte ben zagen ze door mijn petje natuurlijk wie ik was. Ik werd binnen 3 minuten al binnen geroepen, echt supervlot. Dan doet de verpleegkundige eerst de gewone controles, zoals bloeddruk, temperatuur hartslag etc. Dan is het wachten op een ass. arts, die onderzoekt reflexen, luistert longen en vraagt het een en ander. Ze werd een aantal keren gebeld, en moet die telefoon beantwoorden, dus dan liep ze weg (uiteraard, wel zo netjes) en kon het zomaar gebeuren dat ze een half uur weg bleef. Uiteindelijk kwam ze weer terug, ze had de neuroloog gesproken, en ze hadden de MRI er bij gepakt. Daar konden ze inderdaad op zien dat de uitzaaiingen in mijn hoofd goed geslonken zijn, maar ook dat er nog best veel vocht rondom zit. Dat zal dus de oorzaak zijn. Ik vroeg nog, maar waarom heeft mijn arts dat dan niet gezegd 2 weken terug? Nou, als u geen klachten heeft, behandelen we dat niet (zit wat in toch?). Maar nu heb ik dus wel klachten en moet het dus behandeld worden. Ik zit dus weer opgescheept met de Dexamethason. Ook een medicijn tegen epilepsie er bij gehad. En als klap op de vuurpijl mocht ik zelf kiezen, blijven of mee naar huis, want zo zei de arts, als je het eng vind, nemen we je gewoon op. Nou, eng is het (gelukkig) nog niet geweest, dus daar wacht ik dan thuis wel op en dan kunnen we altijd nog weer terug. Ik ga niet van te voren, want het mocht misschien eng worden, al in het ziekenhuis liggen, echt niet!!!!!

Zondag nacht lekker geslapen, maandag gelijk al enorm veel energie (lang leve de pillen!!) en dus veel gedaan (hoezo bewaar de vrij komende energie voor jezelf) maar er lag me al zo lang zoveel in de weg waarvan ik dacht dat moet ik nodig eens doen, dus er gelijk maar gebruik van gemaakt. Ik voel me ook gewoon weer goed gelukkig.

Vandaag staat om 8.30 uur de taxi weer voor de deur voor mijn kuur Herceptin, want dat blijft gewoon doorgaan.

Peter gaat mee, altijd wel gezellig. Hij gaat trouwens goed met zijn site van de Alpe d'Huzes. De actie om zoveel mogelijk geld bijeen te fietsen voor de kankerbestrijding. De site wordt veel bezocht en de donaties gaan ook goed. We zijn oprecht verbaasd dat er mensen doneren die wij niet (denken te) kennen. Wat jammer is, is dat sommige mensen vergeten (denk ik) hun mailadres in te vullen want dan kun je de mensen niet bedanken. Mochten jullie de site willen bezoeken om te lezen en/of te doneren, klik op de foto van Peter zijn eerste trainingsrit hiernaast.

04-12-2009: Rustig aan.

Eigenlijk is het al een paar dagen rustig, en heb ik niet zo veel te melden. Ik probeer kleine huishoudelijke dingen te doen, maar ik merk dat ik in mijn hoofd veel meer wil en doe dan dat er werkelijk gedaan word door mijn persoontje. In de vijver bijvoorbeeld, moet nodig gehengeld worden naar bladeren. Ik heb een start gemaakt, maar ben met 5 minuten helemaal murw. Zo vervelend, dan moet ik gaan zitten en eigenlijk komt het er dan niet meer van, dan kan ik de moed niet meer vinden. Of als ik dan denk, nou, kom op nog even, dan regent het weer pijpenstelen.

Nou en zo gaat het met veel dingen.

Ik bedoel maar, hoe zwaar kan een was doen zijn? Het is een deurtje open doen, was er in en deurtje dicht. Poeder erbij, en that's it.

Toch zie ik er vaak erg tegen op. Zo stom, maar helaas werkelijkheid. Het strijken hoef ik niet eens zelf te doen, maar toch....

Zo ook douchen, ik vind het een klus worden. (niet het douchen, maar het afdrogen & aankleden, lenzen in etc. etc.) Na het douchen en aankleden moet ik gewoon eerst even languit om wat bij te komen. Het doet het plezier van douchen wat ik altijd heb gehad wel een beetje teniet hoor. Voorheen ging ik graag 2 of soms zelfs wel 3 x per dag even douchen (opstaan, slapen gaan en als ik het bijv. koud had, of een zere rug etc.) Maar nu is 2 echt de limiet. Het bad kijkt me ook elke dag zeer verleidelijk aan, toch zet ik hem niet aan. In bad is heerlijk, maar eruit en dan afdrogen en aankleden, bbbrrrr... wat een werk. Toch denk ik dat ik dit weekend lekker een duik ga nemen, want ik vind het gewoon toch wel zalig, in bad, met boekje erbij of wat muziek.

Vandaag moet ik ook met onze 2 poezen naar de dierenarts. Ik weet nog totaal niet hoe het moet gaan, want er zitten nogal wat haken en ogen aan. Ik ben heel erg allergisch voor dieren. Vandaar dat we ooit 2 poezen genomen hebben, om toch een klein beetje resistentie op te bouwen. Dat is ook wel gelukt, want ik hoef niet gelijk meer te niezen en te proesten als ik ze kort aai, maar daar houd het dan ook wel mee op. Wat wil nu het geval. Ze hebben al een tijdje jeuk. Nou, vlooien, zou toch gemakkelijk kunnen. Alleen, wij hebben ze niet in huis en ik zie ze ook niet op de kat. Na het een tijdje te hebben aangekeken, heb ik gisteren toch maar wat gehaald tegen vlooien bij de dierenwinkel. Hielp niets, integendeel, gistermiddag werd de ene kat zowat gek van de jeuk. Hij vrat zowat zijn velletje eraf, zo zielig. Ik heb toen de dierenkliniek gebeld. en heb een afspraak voor vanmiddag niet echt goed kunnen maken. Want wat is het geval: ik kan om 11.30 komen. Peter is pas om 11.45 uur vrij. Ik krijg die katten niet in hun reismandje zonder gekrabd te worden, of heel benauwd te worden. Beide niet plezierig. Dus ik ben afhankelijk van een ander. Zeker ook omdat er ook paarden in dat gebouw zijn, kan ik er eigenlijk niet naar binnen, want dan moet ook gelijk de ambulance gebeld worden, want in contact met een paard of zijn lucht/huidschilfers etc. zorgen ervoor dat ik langzaam maar zeker geen adem meer kan halen omdat dan alles opzwelt. Het houdt wat, poezen......

Nu hebben we het zo afgesproken dat de dierenkliniek mij vanmorgen rond 11 uur terug belt of we ook om 12 uur nog langs mogen komen. Afwachten dus maar.

Met Sinterklaas hebben we dit jaar geen kontact opgenomen, dus wat dat betreft hebben we een vrij weekend. Ik geloof dat Peter wil duiken, maar als het goed weer is ook fietsen. Druk dus, en ik roep aldoor al tegen hem, je gaat je gang maar, als ik maar niet hoef...... (zeg ik al jaren hoor, als hij gaat duiken of (toen nog) hardlopen).

01-12-2009: Uitslag CT scan, en hoe nu weer verder.

Vanochtend de uitslag gehad van de CT scan, een scan van de hele romp, zeg maar. Dus darmen, maag, lever, nieren, etc. Gelukkig heb ik nu geen uitzaaiingen daar, ppfff...

Ik had er wel een beetje rekening mee gehouden, vooral omdat ik aldoor zo misselijk ben. Maar niets is dus minder waar. Het gesprek met de arts was best ingewikkeld. Zij zegt, (tenminste daar komt het denk ik op neer), dat ze nu liever geen chemo geeft, omdat ik al aldoor zo misselijk ben, en de kwaliteit van leven natuurlijk erg belangrijk is. Wat heb je er aan om bijvoorbeeld 8 maanden langer te leven maar daarvan er 6 kotsmisselijk bent. Mijn arts heeft geen maanden genoemd, ik geef dit alleen als voorbeeld.

Haar beredenering is als volgt: Tegen de tijd dat mijn uitzaaiingen mij weer enorm veel last bezorgen, zal de behandeling hoogstwaarschijnlijk weer bestaan uit bestralingen, omdat dit het meest effectief is tegen hersenuitzaaiingen. Ik weet, het is precies tegenover gesteld van wat het AVL zegt. Maar ook dit klinkt reëel. Waarschijnlijk kan men achteraf pas zeggen wat het beste had geweest... De arts heeft wel aangegeven, dat als ikzelf chemo wil, ik dat ook gewoon kan krijgen. Maar nu ik even een aantal dagen niet misselijk meer ben, wil ik eigenlijk daar wel even van genieten en bijkomen.

In ieder geval laten wij het nu even rusten en wachten maar even af, wij zijn tenslotte ook maar leek en zien bij allebei de oplossingen goede en minder goed kanten.

28-11-2009: En weer trap ik er volkomen in........

O,O,O, het wordt weer tijd dat ik mijn eigen site goed ga bijhouden.

Ik heb het zo maar opeens best een beetje druk hahaha.

En ze hebben me weer verrast!!!!!

Ik zal bij het begin beginnen, het is een lang, maar leuk (vind ik !!) verhaal.

Donderdagochtend naar het ziekenhuis geweest om een CT scan te laten maken. Een MRI scan had ik al laten maken. Daar was de uitslag trouwens erg goed van. Dat is een scan van het hoofd. De uitzaaiingen waren beduidend kleiner geworden. (Ik bedenk me dus net dat ik dit belangrijke nieuws dus al een week weet, maar het gewoon nog niet gemeld heb aan jullie, sorry hiervoor).

Na de CT scan snel weer naar huis. Mijn schoonmoeder was mee, en die zei, ik kom vanmiddag nog even bij je poetsen. Zij helpt ons huisje altijd schoon houden. Mijn moeder doet dan weer de strijk en zo blijft alles dan toch redelijk doorrollen! Supermoeders zijn het.

Maar afijn, niet afdwalen, mijn schoonmoeder kwam na de middag en ze zei, goh, ga even lekker een dutje doen op je bed. Ach, ik was best moe, dus dacht, ik ga in de kamer liggen, wel zo gezellig (alsof ik gezellig ben als ik slaap, ik snurk heel Wieringerwerf bij elkaar, maar ok). Ik ben dus inderdaad in slaap gevallen en zelfs door de stofzuiger heen geslapen. Toen ik wakker werd, zag ik dat Peter en Nevin boodschappen gingen doen. Vreemd, want dat doen we altijd in het weekend. Ik heb ondertussen geleerd dat ik niet altijd moet vragen wat Peter doet (hij heeft zoveel in het huishouden overgenomen, en doet dit soms anders als ik wat logisch is, en hij doet, net als ik,ook alles met bepaalde redenen) dus ik dacht het zal wel goed zijn.

Dat ze terug kwamen van boodschappen, zei ik tegen Nevin: "Zo, je kunt beter met je vader boodschappen doen, die haalt véééél meer". Ik ben op bed blijven liggen, en heb ze wel de boodschappen zien opruimen, maar wat en hoeveel verder, ik heb er niet op gelet, waarom zou ik ook.

Toen ik echter een beker melk uit de koelkast ging halen, zag ik tot mijn grote schrik dat die tot de nok gevuld was. Ik dacht nog, kom op Peter, is dit niet wat al te enthousiast??? Maar weer dacht ik, ach als hij dat zo vind, dan moet het maar (ik ben best wel soepel hè, vinden jullie niet??)

Peter was ook soep aan het maken, wat we vaak doen. Ik zag tomatensoep (ruim 3 liter, maar dat komt omdat er een hele zak tomaten uit de diepvriezer in gaan, dus dat is altijd wel veel) en tot alweer mijn verbazing ook nog eens 2 liter champignonsoep. Kom op zeg, Peter, dit is vééél te veel, maar weer dacht ik, ach hij zal het willen invriezen of zo, komt vast goed.

Alleen, er was tekort gehakt voor de ballen. Aangezien ik toch de hele middag gesnurkt had, zei ik, ik haal wel gehakt. Nevin ging gezellig even mee. Toen ik thuis kwam, stonden mijn broer en schoonzus in de keuken, gezellig!!!! Ik had mijn broer een uur terug nog aan de telefoon gehad, maar hij had niets gezegd, dus ik ging er van uit dat ze naar mijn moeder zouden gaan, en toch even dag kwamen zeggen. Ik roep gelijk, goh, jullie kunnen wel een soeppie mee eten, er is genoeg (ja toch, niet dan?)

Nou... ze twijfelden een beetje, ze gingen toch zo weer weg....

Ga ik mijn jas ophangen, komt Daphne met haar vader en moeder (onze vrienden) binnen lopen. Wat gezellig, kom binnen, ook een soeppie, er is genoeg!! Ik ging op mijn bed zitten, want ook Nevin en Nylo waren beneden, dus het werd wat voller!! Ik zat best glunderend om mij heen te kijken, want ook al was dit stom toeval, ik vond het heerlijk. Na 5 minuten ging de deurbel, en hoor ik een bekende stem (vriend van ons) zeggen, joh, we waren in de buurt..... Ze kwamen binnen met een hele grote bos bloemen. Ik dacht nog, goh, in de buurt, en dan snel een bos bloemen gehaald, dat had toch niet gehoeven...

Maar in de tussentijd bleef ik glunderen. Ik vond het wel een beetje gek worden, want dit was wel een beetje veel toeval, maar niemand zei wat, dus het zal allemaal wel. Gewoon genieten maar, en dat deed ik dan ook. DingDong, weer de bel. Ik werd nu wel heel nieuwsgierig wie dat was. Stapte er wéér een vriendin binnen. "EN NOU GELOOF IK HET NIET MEER, DIT IS DOORGESTOKEN KAART" riep ik toen. Iedereen lachen en niets zeggen. Uiteindelijk zei Ed, wil je het weten?

Ja duh.... natuurlijk wil ik het weten (aan de andere kant, kan mij het schelen, ik was al de koning te rijk en vond het heerlijk dat ze er allemaal waren hihi) Nou, wat was het geval:

Op Nevin zijn verjaardagsfeest (gevierd op 10 oktober) hadden ze het plan gemaakt om een avond met zijn allen bij elkaar te komen en dan een huiskok te laten komen die heerlijk voor ons gaat koken en die ook nog een hulpje mee heeft die de tafel mooi dekt, en na afloop alles afwast etc. Wat een gaaf plan, ja toch?

Alleen, ik zou ik niet zijn, als ik het plan weer een klein beetje om zeep heb geholpen.

Want: Ik bleef misselijk. Mijn broer, die mij toch wel zowat om de dag even belt, had begin van de week zoiets van: "Ja, dat is lekker, organiseren we een eetfeest voor mijn zussie, kan ze er zelf niets van eten, en als het teveel ruikt, wordt ze nog beroerder, en kan ze niet eens aan tafel blijven. Dus die ging rondbellen, en eigenlijk hadden ze allemaal zoiets van, jee, goed dat je het zegt, nooit bij stil gestaan. Dus, de thuiskok werd afbesteld, en Peter ging zelf aan de slag (beginnen de kwartjes nu te vallen? Bij mij wel hoor.) De keuken die schoon moest, de vele boodschappen, 5 liter soep, Nevin die opeens niet hoefde te werken, en zo kan ik nog wel even door gaan. Kortom, ik was vreselijk aangenaam verrast, en heb de hele avond met een big smile rond gehobbeld. Ook heb ik 3 !!! kadetjes over de hele avond gegeten. Want dat was ook nog wat, Mijn broer had net rond gebeld dat het anders moest, stuur ik hem een sms met de tekst dat ik zo blij was, want ik had een bordje spaghetti gegeten voor het eerst sinds tijden. Ik was namelijk niet misselijk die avond. En ook de laatste 3 dagen gaat het goed. Het is heel 'dunnetjes' maar ik ben niet misselijk.

25-11-2009: Harderwijk en Alpe d´ Huzes

Harderwijk was in 1 woord heeeeerlijk. Genikst, geshopt, en naar de Zwaluwhoeve, een beauty/wellness centrum. We hebben echt genoten. Ook veel geslapen en gerust, maar heerlijk.

Anneke heeft erg goed op mij gepast, waardoor het bij mij wel af en toe weer hard binnen kwam dat ik echt veel slechter/zwakker ben geworden. Dat we voor de sport weggingen samen, was ik meestal degene in de groep, die het beste ter been was, die als er wat gehaald of getild moest worden, dat deed. Nu heeft Anneke mij echt op vele (verleidelijk om te schrijven sommige, maar eerlijk is eerlijk, en het is de realiteit), punten moeten helpen. klik op het plaatje

om rechtstreeks

Vanavond ook een mailtje rond gestuurd voor de Stichting Alpe d' Huzes. Peter naar Peter zijn site

gaat daar voor fietsen en zo te proberen om een mooi sponsorbedrag voor de te gaan. kankerbestrijding binnen te halen. Vandaag een mail naar vele lieve mensen gestuurd met een korte uitleg, en uiteraard de link naar zijn deelnemerssite, met natuurlijk het verzoek om hem te sponsoren middels een donatie. Lees maar:

Lieve allemaal,

sommigen waren al op de hoogte, sommigen echter nog niet.

Middels deze mail wil ik jullie laten weten wat Peter zich "op de hals gehaald heeft".

Hij wil gaan fietsen op een bepaald traject (de Alpe d' Hues in Frankrijk) om geld bijeen te halen voor de stichting Alpe d' Huzes. Op hun website http://www.opgevenisgeenoptie.nl/ kun je de hele actie uitgebreid terug vinden en er van alles over lezen. In het kort komt het er op neer dat er door de deelnemers zoveel mogelijk geld ingezameld gaat worden voor de Kankerbestrijding.

Ook heeft Peter een eigen website, http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/peterdemeijer/individueel/ , waar je onder het tabblad "BLOG" van alles kan gaan lezen over zijn "reis er naar toe". Op donderdag 3 juni zal hij gaan fietsen "of zijn leven er van af hangt", en de uitdaging aangaan om de berg maar liefst 6 x te bestijgen/bedwingen.

Het belangrijkste tabblad is natuurlijk het tabblad DONATIES. Als je daar op klikt kun je een bedrag over maken wat direct naar de stichting toe gaat. Hoe het werkt, kun je daar ook lezen.

Het tabblad REACTIES kun je gebruiken om.... je raad het al, een reactie te geven op bijvoorbeeld een verhaal wat Peter heeft achter gelaten onder BLOG.

We hopen dat jullie de site eens gaan bezoeken (het liefst zelfs blijven volgen) en een donatie willen doen.

Groeten, Peter en Carol de Meijer.

De eerste donaties kwamen al na 20 minuten binnen, zooo overweldigend allemaal!!!

Alvast super bedankt, al zal Peter dat natuurlijk ook via zijn site aan jullie laten weten. (moeten nog een beetje uitpuzzelen hoe dat precies moet hahahaha......)

21-11-2009: Harderwijk

Hèhè, lang geleden afgesproken, en nu eindelijk aangebroken. Een weekendje weg met Anneke, mijn dubbelmaatje. Lekker naar Harderwijk. Ik laat nog wel weten hoe het geweest is.

Gisteren heeft de arts gebeld met de uitslag van de MRI. Ze had goed en slecht nieuws. De MRI was stukken beter dan voor de hoofdbestraling, dus dat is super. Helaas had ze geen flauw idee waar die misselijkheid vandaan komt. Vandaar a.s. donderdag toch ook nog maar een CT scan, om de romp (buik maag etc ) weer eens in kaart te brengen. Zal mij benieuwen allemaal.

20-11-2009: NIET misselijk

Heerlijk, ik ben gisteren voor het eerst sinds tijden niet misselijk geweest. De hele dag niet, zalig gewoon. Wel met de diëtiste overleg gehad, dat als ik niets eet, moet ik minimaal 3 flesjes bijvoeding nemen, en ze zal nog wat "moesjes" (appelmoes, abrikozenmoes, etc) voor mij bestellen. Ook een bijvoeding, maar wat frisser. Die mag ik gaan proberen, of ik die er nog extra bij kan nemen. Afwachten maar.

Vandaag tot op heden (9.45 uur) gaat het ook goed. Dus het weekendje weg met Anneke, wat morgenochtend begint, laat ik gewoon doorgaan. We gaan gezellig naar Harderwijk toe. Ik laat wel weten hoe het geweest is.

18-11-2009: Het was gisteren écht een HELE dag in het ziekenhuis.

Ik heb om op te staan echt wel even de tijd nodig. Vaak begint het al snel met misselijk worden, dus na het douchen, hoe truttig ook, moet ik gewoon weer even op bed liggen. Om 8 uur zou de taxi er staan, dus om 7 uur was ik onder de douche. Nadat ik aangekleed was, zat ik aan tafel om 7.35 uur bij te komen. Op het moment eet ik eigenlijk zo goed als niets meer, dus ik was net bezig een flesje bijvoeding naar binnen te werken dat de bel ging. De taxi, hij was vroeg want hij wilde inlopen omdat hij het zo druk had. Peter deed open en zei, jammer, maar mijn vrouw is nu al ziek en die gaat het niet redden om voor 8 uur klaar te zijn. Dat was dan wel ok, hij zou gewoon wachten. Gelukkig maar dan. Om 8.30 uur werd ik gelijk aangeprikt aan de Port a Cath, om bloed af te nemen voor het lab. Ook moest er later nog weer bloed afgenomen worden want dat hadden ze nodig voor de Hartpomp functietest. Nou, geen druppel bloed hoor. Terwijl dat apparaat er juist ingezet is om het makkelijker te maken. Na drie keer opnieuw te zijn geprikt heeft de zuster uiteindelijk gezegd dat het niet ging lukken via de Port a Cath. Daar kan zij niets aan doen, en ik eigenlijk zelf ook niet veel. Heb Wikipedia even bezocht om het wat beter te laten zien en uit te leggen:

Een Port-a-Cath is een implanteerbaar hulpmiddel waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep gelegen aders in het menselijk lichaam. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten.

De injectiekamer wordt onderhuids geïmplanteerd, meestal op de borst of in de arm, waar het net onder de huid ligt en gemakkelijk voelbaar is. Het uiteinde van het Port-a-Cath.

slangetje wordt in een grote ader, zoals de bovenste holle ader of net in de rechter hartboezem gelegd. Het systeempje wordt gevuld met fysiologische zoutoplossing met een klein beetje heparine erin om te voorkomen dat zich bij het uiteinde bloedstolsels vormen. De implantatieprocedure is een kleine ingreep die weliswaar onder strenge asepsis maar wel onder lokale verdoving kan geschieden. (bij mij gelukkig onder gehele narcose gedaan in februari van dit jaar).

Tot het plaatsen van een port-a-cath wordt vaak besloten bij mensen die een groot aantal intraveneuze behandelingen gaan krijgen in korte tijd, vooral als het om voor de vaatwand prikkelende stoffen gaat, of als er weinig aders zijn die makkelijk kunnen worden aangeprikt.

Na genezing van het implantatiesneetje kan men nu gemakkelijk door de huid heen met een Grippernaald (een speciaal soort Injectienaald) een injectie geven die dan in een groot bloedvat of in het hart zelf terechtkomt, waardoor de kans op vaatwandirritatie Grippernaald.

komt te vervallen. De patiënt kan gewoon zwemmen en baden.

Vaatwandirritatie en dichtgroeien van het vat zijn namelijk vaak een reden waarom kuren met agressieve stoffen, zoals chemotherapeutica tegen kanker niet in een ader in de arm kunnen worden gegeven. Er zijn ook patiënten die regelmatig Immunoglobuline toegediend krijgen, wanneer deze Transfusie's deel uit maken van een lange of zelfs levenslange behandeling, wordt de Port-A-Cath ook overwogen.

Na iedere injectie cq. transfusie moet de Port-a-Cath (Merknaam) wel worden doorgespoeld met fysiologisch zout met wat heparine erin, in de geneeskunde noemen ze dit ook wel een heparineslot. Om het membraan niet onnodig te beschadigen moet ook het aanprikken gebeuren met een speciale, niet-stansende naald (Grippernaald). Het aanprikken.

Als het bloed "ophalen" uit de Port a Cath niet lukt, is dat meestal omdat het uiteinde van het slangetje tegen de wand van de ader ligt, en als je dan met de injectiespuit op probeert te zuigen, trekt het vacuüm. Net zoals gebeuren kan als je drinken uit een glas drinkt met een rietje en het rietje zit op de bodem, dan kun je ook niets opzuigen. Het verschil alleen is, dat je dat rietje even optilt en weer verder drinkt, maar dat slangetje in mijn ader kan ik niet beïnvloeden helaas. Vandaar dat het dus niet lukte. Iets IN de Port-a-Cath laten lopen kan eigenlijk wel altijd.

De zuster gaf mij de keus:

1: infuus zetten in je linker voet, rechter voet of je rechter arm.

2: Hier of op de operatiekamer bij een anesthesist.

Nou, mijn voeten/enkels zijn al geprobeerd toen ik met spoed opgenomen werd half september en na een half uur klooien zeiden ze toen dat dit niet haalbaar was omdat mijn aders in mijn voet te dun zijn, dus uuhhhh nee, doe maar niet in de voeten. De zuster kan op zich erg god prikken, dat heb ik nu al zo vaak gezien, ze wordt er zo vaak bij geroepen als een andere zuster het eens niet voor elkaar krijgt, dat ik op zich alle vertrouwen in haar heb, dus ik zei ook, doe jij het maar gewoon. Uiteindelijk is het een (zeer pijnlijk) infuus geworden aan de binnenkant van mijn rechter pols. Na heel wat "melken en aaien" over de infuusnaald zijn er uiteindelijk 2 buisjes bloed gevuld. Dit alles heeft echter 85 minuten geduurd. De hartpomp functietest stond om 9 uur gepland. Die afdeling had dan ook al gebeld waar ik bleef. 10.15 Uur was ik er dan eindelijk. Ook daar moest nog bloed afgenomen, wat na een half uur weer terug gespoten wordt, nadat er een nucleaire stof aan is gebonden. Deze meneer was niet zo een goede melker, want hij kreeg niets uit het infuus. Het vervelende is, dat mensen dan maar wat beginnen te wrikken aan de infuusnaald. Ik riep dat hij daar maar gauw mee moest stoppen. Bel de zuster van de afdeling oncologie maar op, die kan het wel!!! Gelukkig deed hij dat ook, en zij kreeg er, na enig kunst en vliegwerk, weer een buisje bloed uit. Het infuus moest er toen nog in blijven zitten, want ik moest dat bloed nog weer terug krijgen. Na een half uur kreeg ik het bloed terug, en werden de foto's gemaakt. Ppfff... gelukkig het infuus mocht er toen ook uit. Uiteindelijk was ik om 12.00 uur weer op de afdeling terug. Mijn immunotherapie mocht doorgaan, dus was besteld. Het duurde alleen nog al lang voordat het er was. De apotheek had het al klaar liggen maar degene die het brengt was lunchen...... Dus toen heeft een zuster het uiteindelijk maar opgehaald. Rond 12.30 uur kon ik dan eindelijk aangesloten worden. 90 Minuten duurt dat infuus, met nog naspoelen van 30 minuten.

Omdat ik aldoor zo misselijk ben, en dat gemeld had, zou de dokter mij ook nog even zien. Ze had het heel erg druk (heeft ze altijd) en ze had een briefje op de balie gelegd dat ik binnen een week een MRI moest laten maken. Waarom, dat weet ik niet precies, dat heeft ze niet gezegd. Wel zei ze, bij hersenmetastasen hoort heel vaak misselijkheid. Maar wat ze dan wil aantonen met de MRI, is mij onduidelijk, want we weten toch dat die er zitten. Nou, in ieder geval belt ze, zo is tenminste afgesproken, vanmiddag rond een uur of 4, met de uitslag van de MRI. Want dat ging dus wel heel snel, ik kon na mijn kuur (klaar om 14.25 uur) om 15.30 uur de MRI laten maken, dat was erg prettig, want dat scheelt gewoon een dag met weer heen en weer rijden. Uiteindelijk was er nog wel enige vertraging, want omdat we niet wisten hoe laat ik klaar zou zijn, konden we de taxi pas bellen na de MRI. Zo kwam het, dat we pas om 17.30 uur thuis waren. Wat een dag......

16-11-2009: Hoe gaat het??

Ik kreeg veel belletjes (zelfs uit Duitsland) of het wel goed met mij gaat. Vandaar dat ik Anneke gevraagd had om even wat in het gastenboek te zetten, want ik kon het niet doen.

Op zich gaat het wel. Ik heb alleen vrijdag weer een hoofdpijn aanval gehad, met enorme duizeligheid. Heb de hele dag met mijn ogen dicht moeten liggen, best erg saai, maar je wil niet anders, want zodra ik mijn ogen open deed draaide de hele wereld en werd ik spuugmisselijk. De vrijdag ging langzaam voorbij, voor de zaterdag en de zondag hebben we al onze afspraken af moeten zeggen, maandag (vandaag) ging het ietsje beter, maar heb ik om 10.45 uur de mex. griepprik moeten halen. Nu maar weer afwachten hoe dat verloopt. Morgen dus mijn Herceptin en kuur 2A halen en de hartpompfuncite test moet ook weer gedaan worden. Kortom een hele dag ziekenhuis.

16-11-2009: Eindelijk...... Ziggo storing legt zeker half Wieringerwerf plat.

Vanaf dag 3 na de kuur 1B ben ik erg gaan kwakkelen. De hele dag door misselijk, niet normaal gewoon. Bah. Vandaar dat ik van 6 november af geen update op de website had. Toen ik een helder moment had, bleek er op dinsdag 10 november een megastoring te zijn bij Ziggo. Dus toen ik eenmaal weer een beetje achter de pc kon zitten, had ik geen internet. Zou 2 dagen duren zei Ziggo. Nou, uiteindelijk zaterdag maar een nieuwe router gekocht, want volgens Ziggo zou het daar aan liggen, bij hun was alles OK. Nou lijkt mij het op zijn minste vreemd dat als het halve dorp geen internet heeft, en voor de storing niemand ergens last van heeft, dat je misschien toch eens je eigen toko moet bekijken, maar nee hoor, aan Ziggo lag het niet.

Wat wil nou vandaag het geval. Ik had Multipower, een goed bedrijf hier in het dorp zaterdag al 7 keer opgebeld, en de eigenaar was vreselijk behulpzaam en heeft allerlei tips gegeven, maar samen kwamen we er ook niet uit. Vandaar dat hij vanmiddag hier zou komen om het te bekijken. Net voordat hij kwam stopte er een Ziggobusje om de hoek. Goh dacht ik, ik ga hem eens vragen of hij wat meer weet. Nou dat wist hij niet zei hij. Toen de man van Multipower binnen was, kwam het Ziggo autootje achteruit naar ons huis rijden. Hij kwam ook binnen met een nieuwe modem. Super aardig, hij zei, misschien dat deze het goed doet. Nou, ik wacht wel even, ik ben benieuwd of het daar aan ligt. Uiteindelijk zijn ze 1 uur en 20 minuten samen bezig geweest om de boel draaiend te krijgen. Wij als simpele ziel krijgen als we bellen een helpdeskje aan de lijn, maar daar achter zitten er nog verscheidene voor moeilijkere zaken en diepere dingen. Voor de monteurs en zo zitten daar de helpdeskknappe bollen. 3 Verschillende mensen gesproken, die allemaal toegeven dat wat hier gaande was, niet kan. Maar zei hun collega die hier dus was, dat klopt en dat zou ik ook volhouden, maar ik zie nu met mijn eigen ogen dat het wel kan.

Ik weet het niet exact, maar het ging er zo ongeveer over dat de modem het doet, de router het doet maar samen gaat niet.

Uiteindelijk, na dus ruim 75 minuten van alles uitproberen, kwamen ze er achter. Het toewijzen van een ip-adres is nodig om toegang te krijgen op het www. Wat blijkt nu, Ziggo heeft bepaalde blokken ip-adressen die als je die toegewezen krijgt, het niet doen. Zo kan het dus voorkomen dat je de ene keer als je je pc opstart een ip-adres krijgt die het goed doet en de volgende keer een adres krijgt die niet werkt. Nou, zei de helpdeskknappe bol. dan moeten wij hier bij Ziggo dat maar uit gaan zoeken, want dan zullen er wel heel veel mensen last van hebben, dat kan zomaar een heel dorp betreffen. DUH.... dat heb ik ze al 4 keer verteld, maar volgens andere minder knappe helpdeskbollen was dat ECHT niet mogelijk. De man van Multipower is wel blij dat hij nu weet hoe hij het probleem kan omzeilen totdat het door Ziggo knap is opgelost. Hij is de hele week al bezig geweest bij klanten en kon de 1 wel helpen en de ander niet. Erg frustrerend, maar nu weet ook hij hoe dat kan en kan hij zijn klanten alsnog tevreden stellen.

05-11-2009: Wat gaat de dag brengen?

Voor vandaag heb ik ook niets gepland, want ik had natuurlijk gedacht in bed te liggen, dus wie

weet wordt het een rustig dagje.

Alleen vanavond komt mijn vriendin uit Hengelo weer gezellig logeren voor een nachtje, en gaat dan morgen door naar Amsterdam. Lekker bijkletsen.

04-11-2009:Chemo 1B ook achter de rug.

Afgelopen zondag was wel errrrg rustig, ik ben mijn badjas niet uit geweest en mijn bed maar af en toe. Ik heb zo goed als de hele dag geslapen. En kwam er ´s avonds nog even uit, anders kon ik natuurlijk niet naar bed toe gaan, vond ik zelf. Maandag wat gerommeld, en dinsdag stond kuur 1B al weer voor de deur. Om 8.50 werd ik aangesloten, bloed afgenomen en wachten totdat de arts tijd had. Gelukkig zijn mijn bloedwaarden goed genoeg om de chemo te krijgen, al had ik nog wel tegen Peter gezegd dat ik er aan twijfelde, want ik was wel erg moe. Om 11.30 uur konden we weer naar huis. Ik had me ingesteld op misselijk zijn en de hele dag op bed, maar er gebeurde niets. Lekker hoor. Ook vandaag is goed verlopen en heb ik nergens last van. Moe ben ik niet echt, wel gauw buitenadem. Dan merk je echt dat de chemo je bloedwaarden verstoord. Nou ja, ik ben al heel blij dat ik deze B kuur zo door kom.

01-11-2009:Ben er weer.

Vrijdag ochtend werd ik lekker wakker. Het ergste was weer voorbij. Wat voel je je toch lekker als je niet meer misselijk bent. Heerlijk. Vrijdag eigenlijk een rustige dag, maar toch wel veel dingetjes gedaan. Zaterdag in principe ook redelijk rustig, met boodschappen doen en wat studderen in huis. Om 16.00 uur kregen we internationaal bezoek, oftewel mijn neef, met zijn vrouw en lieve kinderen. We hadden ons er alle 4 al op verheugd, en het was ook erg gezellig. Pas tegen middernacht stapten ze pas op. Ik heb de hele nacht heerlijk geslapen en ben blijven liggen tot wel half twaalf. Lekker niets moeten, is ook wel eens heerlijk hoor. Vooral omdat ik tijdens de dexamethason pillen juist aldoor dat opgejaagde gevoel had.

Vandaag alwéér een rustige dag (denk ik) we hebben niet echt iets op de planning staan. Afwachten maar.

28-10-2009:Blewww...

Bah, zowel gisteren als vandaag voel ik me niet echt jofel. Ik ben erg moe. Moe in mijn "slaapgedeelte van mijn hoofd". Ik kan het niet anders omschrijven. Echt moe in mijn lijf ben ik niet, maar ik val te pas en te onpas in slaap en dat lijkt leuk, maar is niet fijn. Als ik wakker wordt, ben ik namelijk nog steeds net zo slaperig in mijn hoofd als voordat ik ging slapen. Ik ben ook misselijk, waar ik medicijnen voor kan innemen. Ook daar zitten weer verschillende bijwerkingen aan vast, dus als ik niet spuugmisselijk ben, wil ik ze eigenlijk niet nemen. De vorige chemo kuren had ik dit ook, en als ik dan maar iets at, een droog crackertje bijvoorbeeld, dan zakte het wat af. Nu is dat de ene keer wel, en de andere keer niet, helaaspindakaas.

ik ga er van uit dat het morgen al weer een stukje beter is. Het is nu 20.40 uur en ik denk dat ik zo mijn bedje maar in duik. Truste

28-10-2009:De verrassing van zaterdag, en mijn eerste chemokuur weer gehad.

Afgelopen zaterdag, lunchtijd:.........

Nee, ik moet eerder met het verhaal beginnen. Staatsloterij, postcodeloterij of noem maar op. Peter is altijd van het verzinnen/dagdromen. Als ik nou een grote prijs win, DAN.... en dan kan hij rustig opnoemen wat hij allemaal zou gaan doen, kopen (of huren, want dan heb je alleen het plezier er van, jaja, hij heeft er echt wel over nagedacht hoor, het is niet zomaar wat) en regelen met dat geld. Standaard komt daar als eerste uit, dan koop ik een Touareg, zie links. Ach, ik heb dat niet zo erg, dus als hij dan helemaal klaar is met zijn ideeën en wensen, dan zeg ik alleen, stom hoor, ik zou alleen een Q7 kopen. Ik ben wel van grote auto's. Ik bedoel maar, een Hummer is een bakbeest, maar het lijkt me geweldig om er in rond te scheuren.

Zaterdag, lunchtijd:

We zitten aan tafel, die voor het raam staat, een broodje te eten. Opeens gaan zowel Nevin als Nylo zijn telefoon af. Ach, er komen sms'jes bij de vleet binnen voor die gasten, dus dat registreer ik al bijna niet meer. Ik zit met mijn rug naar het raam, en vaak wordt er gezwaaid naar mensen die langs lopen. Niet door mij, want ik vind zo ver achterom draaien niet prettig. Goh, KIJK !! roept Nevin opeens, en zit te klooien (waar hij dat nou weer zo gauw vandaan heeft gehaald, bedacht ik me nog) met onze filmcamera. Ik had zoiets van, joh, ik zit rustig te eten, film me dan niet, en nee, ik kijk ook niet om, ik zwaai wel gewoon, dus zei ik ook een paar keer "Nee Nev, niet doen, hou nou op!!!" Dus toen stapte ze beiden over op een andere tactiek, Jee wat een mooie auto. Nou, daar draai ik me dan wél even voor om, want dat moet dan wel heel bijzonder zijn, willen mijn kids een auto mooi vinden. Dus ik kijken en wat denken jullie............ een Q7 die héél langzaam langs rijdt. Ik kijk, en kijk nog eens goed, en roep uit, jeetje dat is papa, die er in zit. Achteraf heel leuk natuurlijk dat Nevin mijn reactie op film gezet heeft.

Nou, wij natuurlijk naar buiten. Peter een big smile, maar ik een nog veel grotere big smile hoor.

Wat had hij nou gedaan, hij bedacht zich dat wachten op DE grote prijs wel eens niet zou kunnen lonen, dus is hij op zoek gegaan met hulp van onze garage,

Koopman & Brouwers naar een Q7. Dit heeft het resultaat gehad, dat er iemand spontaan gezegd heeft, och neem mijn auto er maar voor hoor, geen probleem. Waanzinnig toch, dat iemand zo maar zijn auto uitleent aan iemand die hij helemaal niet kent..... Nou, ik heb echt enorm genoten. We hebben er een stuk in gereden, en het rijdt echt super!! Het zit heerlijk, je zit hoog en je hoort de motor niet eens. Zowel Peter als ik hebben natuurlijk achter het stuur gezeten om dit nou eens te beleven. We hadden allebei zoiets van wauw wat gaaf.

Nadat we bloemen en een alcoholische versnapering voor de eigenaar en de garage gekocht hadden hebben we de auto weer ingeleverd. Er stond namelijk nog iets op het programma. Ik had de dag er voor een belletje gehad dat Peter zijn fiets er was en die konden we ophalen. Nou, doe maar om half 2, zei ik nog. Peter kwam thuis en ik meldde dit aan hem. Nou, ik wil hem nog wel wat vragen zei BeOne Storm Peter, dus ik bel hem wel even. Nou zei ik, wat een onzin, je kunt hem morgen alles vragen toch? Ja, ik bedoel maar, hij houdt niet van bellen, en we zouden er morgen heen gaan. Niet wetende natuurlijk dat Peter weer wat geregeld had en ik dat (wederom?) in de soep liet lopen. Dus uiteindelijk kwamen we veel te laat bij de fietsenman, maar die vond het gelukkig helemaal niet erg want die had het de hele middag al erg druk gehad.

Na nog wat kleine veranderingen aan de fiets en kleding te hebben uitgezocht, zijn we huiswaarts gegaan met de nieuwe aanwinst. In de avond nog visite gehad, dus om een uur of 10 ging bij mij echt het lichtje wel uit en heb ik mijn bedje opgezocht. Zondag moest er natuurlijk gefietst worden. Ik was er al redelijk vroeg uit. Peter kwam wat later, en zei, ik ga daar en daar heen fietsen, maar eerst even naar Middenmeer (daar wonen zijn ouders) om mijn fiets te laten zien. Ja, jee, had dat eerder gezegd, dan had ik wel mee gewild op de scootmobiel. Ok, ik kreeg 10 minuten om te douchen, aan te kleden en mee te gaan. Nou, het zijn er wel 15 geworden, maar uiteindelijk gingen we samen op weg. Peter even wennen aan het smalle zadel en de dunne bandjes, ik vol gas. Zo gingen we ongeveer gelijk op. Peter kon natuurlijk veel sneller, maar dit hebben we in jaren niet zo kunnen doen, dus dit was heel gezellig. Ik ben bij mijn schoonouders gebleven en Peter heeft mij daar na een tour door de Wieringermeer, weer opgehaald. Bij thuiskomst zaten voor hem de eerste 40.1 km er op. Inmiddels heeft hij deze week nogmaals een tochtje gemaakt, dit keer 61, dus de eerste 100 staan op de teller. Hij heeft er veel plezier in, dus helemaal super. De meeste fietskleding had hij zaterdag gekocht, maar hij moet nog wel achter een echt wielershirt aan. Dan kan hij ook voedsel e.d. mee gaan nemen in dat shirt, want ja, als je verder gaat fietsen, dan moet je ook je voeding etc. goed bij gaan houden, anders kom je niet ver.

Gisteren dus mijn eerste chemokuur weer gehad. De laatste heb ik eind mei gehad, dus dat is al weer een mooi tijdje geleden. Zo wist ik bijvoorbeeld niet meer dat ik deze kuur 2 weken achter elkaar krijg. Een kuur bestaat uit 21 dagen en op dag 1 en dag 8 krijg ik de eerste en tweede helft toegediend. Nou was ik voor mijn kuur al een beetje rillerig en weeïg in mijn buik, en dat zijn ook een beetje de bijwerkingen van de kuur, dus idd had ik 's avonds een katterig gevoel. Ik heb ook bijna niets gegeten en ben na het eten gelijk naar bed gegaan. Gelukkig zijn de jongens zo groot, dat ik het tafel opruimen en de afwasmachine inruimen etc. goed aan hun kan overlaten en dat is dan ook keurig gebeurd, zag ik vanmorgen dat ik uit mijn bedje rolde.

26-10-2009:Toch druk weekend en erg moe.

Ik moet van alles vertellen, maar kom er niet aan toe. Peter en de kids hadden WEER een super verrassing voor mij op zaterdag en op zondag zijn we ook druk geweest met leuke dingen. Aangezien ik de hele avond (het is nu 22.48) al in zit te dutten (lees ongegeneerd op de bank lig te snurken) zou ik het allemaal wel moeten vertellen met leuke foto's er bij, maar mijn ogen vallen gewoon dicht terwijl ik zit te typen, dus jullie houden het tegoed. En omdat ik morgen mijn kuren (immunotherapie en chemotherapie) krijg, zullen jullie moeten wachten tot waarschijnlijk woensdagochtend.

24-10-2009: ZZZZ....Slapen....

Ik ben helemaal vergeten te melden (wel zeuren als iets niet gaat, maar het bijna gelijk weer gewoon vinden als het weer goed gaat) dat ik weer slaap. Te pas en te onpas val ik in slaap. Op bezoek bij vrienden, iets te warme open haard en zzzzzzz......... thuis voor de buis, noem het maar op. 's Nachts is het nog wel wat kort meestal een uurtje of 6, maar ik heb gelukkig weer de rust om rustig te blijven liggen totdat het ochtend is. En soms val ik gewoon weer in slaap, ook al zijn het dan hazenslaapjes.

Wat ik ook merk, is dat ik zo slecht of niet sliep, ik ook totaal niet droomde. Heeft zo ver ik weet te maken in welke fase van je slaap je zit. Nu ik weer slaap, droom ik ook weer. Ik droom 80 % van mij dromen altijd óf moordlustig of bloederig en soms gewoon leuk. Nevin zegt altijd als ik mijn dromen in de ochtend vertel, mam, u heeft vast een zieke geest of zo. Ik ga namelijk mensen te lijf met bijlen in hun hoofd te plaatsen en noem maar op. Ze gaan alleen nooit dood of zo, dus dan moet ik weer opnieuw op ze inhakken, bbrrr als ik het zo schrijf vind ik het maar niks, maar in mijn dromen kan ik er erg druk mee zijn. De eerste 3 nachten dat ik nu geslapen en gedroomd heb, had ik aldoor ruzie met Peter, want van hem mocht ik niet slapen nota bene!! Alleen wist ik in de ochtend niet dat ik het gedroomd had en vroeg dus aan Peter waarom ik van hem niet slapen mocht. Nou, die begreep er natuurlijk geen bal van, en zo kwam ik er achter dat ik dat dus gedroomd had. Je kan er maar druk mee zijn. Dit weekend lekker rustig. Krijgen wat bezoek, maar hoeven verder niet zo veel, dus kan lekker veel slapen denk ik.

22-10-2009: Ik scoot, jij scoot, wij scooten.....

In de middag is de scootmobiel afgeleverd. Er is uitgelegd hoe het werkt en waar

ik op moet letten. Het meeste wist ik al, en wat ik nog niet wist, is eigenlijk erg simpel!! Dus ja, er op springen en boodschappen doen, alleen!!!

De afgelopen weken ben ik ook wel boodschappen wezen doen, maar dan ben je toch afhankelijk van wie je duwt (en óf er iemand is om te duwen) in de rolstoel.

En ik weet dat alle drie mijn mannen het graag doen, dat is het ook niet, maar gewoon, dat je bedenkt, o NU ga ik even boodschappen doen, of NU wil ik lekker even naar buiten.

Zeg maar net zoals ieder ander lekker de fiets pakt.

21-10-2009: Afspraak VU

Vanmorgen het VU gebeld. Ik heb een afspraak gemaakt voor over anderhalve week. Ik kon al eerder terecht, maar dat was net de dag van mijn kuren, en dat lijkt me nou net geen goed plan, die kan ik niet gaan verzetten. Dus een weekje later, is ook helemaal ok wat mij betreft. Morgen wordt mijn scootmobiel gebracht. Vandaag is, heel netjes, een glijbaantje (zo noem ik dat altijd, is gewoon een trottoiropgang) geplaatst door de gemeente, zodat ik achterom kan. De struiken die tussen de stoep en het hek stonden zijn tot zo ongeveer 30 cm boven de grond afgezaagd. Volgend voorjaar zullen ze er vast weer mooi bij staan, nu is het een beetje een triest gezicht.

Maar....... zo kan iedereen er wel héél goed langs, en dat is ook veel waard. En als alles gaat zoals het gaat, krijgt Peter zijn nieuwe fiets morgen ook. Kortom allemaal weer leuke dingen.

20-10-2009:

Het AVL zal mij niet als patiënte aan gaan nemen. De uitleg van de arts waar ik ben geweest is helder en ik kan me er in vinden, al vind ik het niet leuk.

Het AVL heeft 180 bedden. Die zijn voor patiënten die 'speciale' behandelingen, die niet in elk ziekenhuis gegeven kunnen worden, krijgen. Voor de rest is het een kenniscentrum voor mensen met second opinions. Waar dus iedereen op terug kan vallen met vragen. Mijn behandeling kan ik in vele ziekenhuizen krijgen. Ik zal dus moeten uitwijken naar bijvoorbeeld Alkmaar. Alkmaar vind ik zelf een te klein ziekenhuis. Het VU Amstelveen ben ik al eens geweest vorig jaar toen ik net ziek was en voor mijn "1e" second opinion ging. De arts die ik toen gesproken heb, was erg duidelijk en verhelderend. Ik zal morgen mijn huisarts bellen en met hem overleggen hoe nu verder..

Mijn vragen zijn keurig allemaal beantwoord, en ik ben toch weer heel wat wijzer huiswaarts gekeerd.

19-10-2009: Bezoek AVL.

Vandaag staat er een afspraak in het AVL Amsterdam op het programma. Ik heb een hele lijst met vragen, dus ik vind het wel prettig dat ik er nu eindelijk heen kan. Ben benieuwd, wordt vervolgd......

17-10-2009: De zaterdag van de Dutch Open, vaste prik om heen te gaan !!!

Eindelijk was het dan zo ver, het was vandaag DE zaterdag van de Dutch Open. Van elk groot badminton evenement bezoek ik al jaren de zaterdag. Veel partijen, mooie partijen, gezellig met bekenden bijkletsen, en vandaag ook een goede Pasar Malam er bij. (Voor de blanda's onder ons, een Aziatische markt).

Omdat ik niet wist of ik me goed zou voelen heb ik lang gezegd ik kom als ik me goed voel, logisch maar dan blijft het wel lang onzeker. Niet dat ik me niet goed voel, maar je zal het net zien. Peter zou me brengen, want als ik een hele dag in de hal heb rondgedreuteld, weet ik niet of ik een uur autorijden nog wel zo aangenaam vind. Dus iemand anders had heel lief aangeboden, als Peter je brengt, breng ik je weer terug. Goeie deal toch? Ik had met Anneke afgesproken om 2 uur er te zijn. Dan begint het, en we wilden natuurlijk niets missen. Naast Anneke zouden om 2 uur ook Sandra Driessens en Ton Velberg (mijn eerste Bondscoach en de manager) er zijn. Beiden lieve vrienden, dus fijn !! Peter, altijd van stipt zijn, wilde om 12.30 uur al rijden. Ik niet. Het is 50 minuten rijden, en anders sta je daar toch maar te wachten. Dus om 13.00 uur reden we weg om toch op tijd te kunnen komen. Daar zijn we beiden van, dus dat moest zo gaan lukken, dacht ik. Helaas, wij reden direct na Amsterdam de file in, dus dat gingen we niet redden. Telefoon van Ton: "Waar blijf je, 2 uur is 2 uur". Natuurlijk heeft hij daar helemaal gelijk in, maar weet je,..... Ton en op tijd zijn 2 dingen die niet samen gaan (gingen, want HIJ was wel op tijd, ook een keer...duh...) Maar goed, om 14.10 uur waren we er, toch nog wel netjes vond ik. Sandra stond ons op te wachten, dus we waren zo binnen. Leuk om iedereen weer te zien. Zelfs Daan (vrouw van Ton) met de kids waren er, een unicum, want Daan is niet zo van de sporthallen en sport. Hoeft ook niet, maar daarom des te leuker dat ze er was. De kids wilden gewoon ook wel eens met papa mee te kijken volgens Daan, snap ik helemaal. Echt hoor, ik was erg begripvol. Waar ik niet zo heel veel begrip voor had, was dat Peter lekker ging zitten en bleef kijken. Peter houdt best van sport kijken, maar hij bleef gewoon erg lang "hangen" zeg maar. Nou ja, ik vond het gezellig dat hij zo lang bleef, deed hij vast om mij een plezier te doen, dacht ik nog. Ik had al een paar keer gezegd, als je wilt gaan moet je gaan hoor, je hoeft niet om mij te blijven.

Ondertussen was de halve finale gespeeld van Eric Pang, die hij gelukkig winnend afsloot.

Er werd aangekondigd dat ze een speciale prijs gingen uitreiken, altijd leuk om mee te maken, en we zaten lekker dichtbij, dus we konden het allemaal goed zien. De voorzitter van de NBB, de heer Rob Ridder, kreeg de microfoon en vroeg tot mijn wel hele grote schrik of ik naar voren wilde komen. IK....... Echt waar hoor, ik verzin het niet. Nou ja, ik zei al we zaten lekker dichtbij, dus ja, daar ging ik. Rob verteld in het kort hoe ik van docente L.O. terecht gekomen was in het aangepast badminton circuit en daarbij vermeldde hij alle door mij behaalde wereld titels. Toen hij het zo opnoemde, waren het er inderdaad best wel veel. De toeschouwers in de zaal vonden dat ook, want zo lief, ze gingen allemaal klappen. Dat was best wel een kippenvelmoment hoor, bbbrrr..... Ik heb een echt HEEL bijzonder cadeau gehad, de gouden legpenning van de Nederlandse Badminton Bond, Legpenning voor bijzondere wedstrijdverdienste. Eerlijk is eerlijk, ik was kompleet verrast. Aangenaam verrast natuurlijk, maar echt, zo raar, dat jij dat dan krijgt. Ik vind het een erg mooie waardering en afsluiting van mijn sportcarrière.

Opeens begonnen er natuurlijk wel belletjes te rinkelen en kwartjes te rollen. Ton die opeens voorbeeldig op tijd was, Daan die ook eens kwam kijken, Peter die maar bleef zitten, duh..... ze wisten er allemaal al van!!! Achteraf schijn ik het schema van de organisatie nogal gedwarsboomd te hebben. Peter wilde niet voor niets zo vroeg weg, want in eerste instantie zou deze huldiging om 14.00 uur al beginnen. Maar ja, ik moest zo nodig later weg.

Eigen schuld, had hij me het maar moeten vertellen toch? Nee hoor, dat had ik ook niet gewild, dit was gewoon heel mooi zo.

De rest van de dag heb ik samen met Anneke en Lia, beiden ook in het complot, zitten smullen van de wedstrijden en een heerlijke Aziatische maaltijd, ons aangeboden door Badminton Business Netwerk .

Om 21.30 uur was Peter weer in de hal, want achteraf vond hij het niet zo een " Zeer onder de indruk".

goed plan als Sandra mij zo laat nog thuis ging brengen, dus hij heeft me weer Foto:Alex v Zaanen opgehaald. Wat een heerlijke dag is het weer geweest!!!

15-10-2009: Testrit met een ......... echt wel een scootmobiel !!!

Vanmorgen was het dan zo ver, in een scootmobiel een blokje om gereden, met de "aanpas mevrouw" er naast lopend. Rijden ging goed, zitten ging minder goed, maar ja, ik heb natuurlijk helemaal geen vergelijking, dus vond het al gauw mooi. Ik zag mijzelf al door de HEMA scheuren (ja, ook die hebben we ondertussen in het mooie Wieringerwerf hoor, lieverd uit Papendrecht.......). Op het eind zei de "aanpas mevrouw": "ga ook maar even heel hard!!!". Nou, dat hoefde ze natuurlijk maar 1 keer te zeggen. Dus voluit het gas er op (14 km p.u. ofzo hahaha). Jeetje, toen merkte ik dus dat dat echt niet gaat. Mijn bekken had gelijk zoiets van doe ff normaaaaal. Dus gelijk uitgelegd hoe dat voelde. Dan moest ik toch nog maar een andere proberen. Ze zou volgende week terugkomen met een andere scootmobiel. Gelukkig had Peter vrij en ik opperde om naar hun showroom in Dirkshorn te gaan voor de volgende proefrit. Nou, dat was ok, dus zo gezegd zo gedaan. De scootmobiel waar ik toen in gereden heb, was een stuk comfortabeler, en die is het dan ook geworden. Binnen 1 tot 3 weken moet het zo ongeveer geregeld worden.

Ook moet er gekeken worden hoe ik makkelijk ons erf op kan komen. Dat is dan weer het 'pakkie an' van de gemeente. Ik heb vorige week, net als 10 weken terug, al gebeld naar de gemeente om te vragen of er gesnoeid kan worden langs de stoep van de zijkant van ons huis. Met de rolstoel kan ik er al bijna niet meer langs, omdat de bossage op en over de stoep heen groeit. Als ik er dan met mijn ene wiel overheen moet rijden, en de stoep loopt daarbij ook nog eens heel erg af, dan glij ik richting straat. Het is natuurlijk wachten op het feit dat mijn ene wiel er idd een keer afglijd. Ik meldde al, dat ik niet zit te wachten op een gebroken heup of arm. Nee, dat begreep de mevrouw aan de telefoon wel, maar ja, ik was niet de enige he.....Nee, duh... al die andere mensen die hier last van hebben bij hun woning zitten ook niet voor niets te mouwkousen. Het is altijd zo makkelijk gezegd, totdat je zelf eens in zo een situatie komt te zitten, dan wordt het opeens wél belangrijk dat je ergens langs kunt. Dat zouden mensen achter bureaus die zulke dingen beslissen zich eens vaker moeten realiseren, dan zou het een stuk prettiger worden in onze grote boze mensenwereld......

14-10-2009: Mega leuk bezoek.....

Gisteren is mijn neef uit Frankrijk op bezoek gekomen. Speciaal voor mij. Het weerzien was heel mooi en goed, ook al waren we allebei best erg emotioneel. Met sommige mensen heb ik dat nou eenmaal. Niet dat we het beiden erg vonden, want we waren reuze blij elkaar te zien. Ik bedoel maar, er zijn dingen die nu gewoon absoluut niet meer vanzelfsprekend zijn. Toch hebben we samen met Peter tot in de hele kleine uurtjes (ze werden zelfs al weer groter...) kleine maar leuke plannetjes zitten te maken over bijvoorbeeld nog een Frankrijk bezoek. Heerlijk om te doen, en wie weet kunnen we het nog uitvoeren. Ook hebben we veel foto's gekeken. We zijn 2 keer bij mijn neef en nicht op hun mooie camping geweest, en het blijft voor ons leuk om die foto's terug te kijken en de bezoeken te herbeleven. Ik heb er over geschreven de keer dat wij er geweest zijn (klik hier). Over die heerlijke walnoten die nota bene aan een boom blijken te groeien.... echt hoor, ik heb het gezien!! Het is een camping waar je ook mooie huisjes kunt huren. Een fijn zwembad en reuze leuke excursies

Ook is er een restaurant waar heerlijk gegeten kan worden. Dat weet ik, omdat wij er uiteraard heerlijk gegeten hebben dat wij er waren en hij gisteren gezellig met Nylo 2 gerechten van de kaart van het restaurant heeft gemaakt. Lekker dat het was!!

Kortom, het is zeker een bezoek waard.

Zin om een kijkje te nemen? http://www.domaine-papillon.com

13-10-2009: Wel foto's

Jippie, ik ben niet blond hoor, het is me gewoon gelukt !!!!!

13-10-2009: Geen foto's

Vervelend, ik krijg op de een of andere manier de foto´s niet op de site, sorry daarvoor, ben er hard mee aan het werk. Het bedrag is: € 5864762,42

12-10-2009: Cheque overhandigen Alpe d´ Huzes 2009.

Dat het een soort 'mooi feestje' zou worden, had ik wel ingeschat, maar zo ontzettend mooi en ontroerend, nee, absoluut niet. Meestal komen er op dit soort ´happenings´ vele sprekers aan bod. Bij sommigen dut je in (ik tenminste, dat geef ik gelijk toe) en sommigen spreken je aan. Vanmiddag was er geen woord oninteressant. De sprekers die er waren waren stuk voor stuk het luisteren meer dan waard. Het ging over doorzetten, of over moed, over trouw, zweten, opgeven is geen optie, sponsoren zoeken, vrijwilligers, trainen tot je er bij neer valt, ziek zijn, dierbaren verliezen, fietsen voor kankerpatiënten, kankerpatiënten die de monstertocht zelf gefietst hebben, medische onderzoeken, professoren uit Amerika die benaderd zijn om projecten te begeleiden, en dat alles op zo een ingetogen mooie manier, dat we er allemaal van onder de indruk waren volgens mij.

Zelf ben ik op de foto gegaan met Bart Veilbrief, links, mede-eigenaar van mijn polsbandje. Ik bedoel maar, ik loop er mee te pochen, maar Bart heeft het toch maar mooi allemaal gefietst.

Grote klasse hoor.

Ook mocht ik met Peter Kapitein (rechts) op de foto. Peter is ambassadeur van de stichting Alpe d' Huzes. Ik denk dat als je eenmaal zou beginnen te Google-en op Peter Kapitein, je niet uitgelezen raakt.

Aan het eind kwamen er allemaal kinderen op het podium met grote borden met een cijfer er op. Ze huppelden en renden door elkaar op het toepasselijke liedje "opzij opzij opzij, maak plaats maak plaats maak plaats, want wij hebben ongelofelijke haast". Nou dat hadden ze niet echt, want ze bleven heerlijk door elkaar dartelen. Totdat de muziek stil was, en ze gauw in de juiste rij gingen staan om het juiste bedrag neer te zetten. Er is het enorme bedrag bij elkaar gehaald van maar liefst:

Als je het 'officiële' verslag wilt lezen, hier volgt het:

Grootste particuliere inzamelingsactie voor KWF Kankerbestrijding ooit.

Nout Wellink, president van De Nederlandsche Bank en lid van het comité van aanbeveling van Stichting Alpe d’HuZes, overhandigde op maandag 12 oktober in de aula van het hoofdkantoor van de Rabobank in Utrecht op ludieke wijze de cheque met hierop het het bedrag van 5.864.762,42 Euro aan Ton Hanselaar, algemeen directeur KWF Kankerbestrijding. Alpe d’HuZes is hiermee voor de derde keer op rij de grootste particuliere inzamelingsactie ooit voor KWF Kankerbestrijding: de teller stond in juni al op meer dan 5 miljoen euro. Ondanks de crisis heeft Alpe d’HuZes dus bijna twee keer zo veel geld opgehaald als vorig jaar!

Sprekers tijdens de officiële geldoverhandiging waren professor Irma Verdonck, kersverse hoogleraar van de nieuwe leerstoel ‘Leven met Kanker’ aan de Amsterdamse VU, Peter Kapitein, ambassadeur Stichting Alpe d’HuZes, en Coen van Veenendaal, voorzitter Stichting Alpe d’HuZes en Erica Terpstra, voorzitter van NOC*NSF en van het comité van aanbeveling. Zij overhandigde het eerste exemplaar van het boek ‘ Opgeven is geen optie’ over Alpe d’HuZes 2009.

Onder de prominente aanwezigen op 12 oktober waren ook Margriet Eshuijs en Maarten Peters, die het lied voor Alpe d’HuZes dat zij dit jaar maakten weer ten gehore brachten, ook is er een optreden van de band Don’t Shoot. Tevens waren ook de 150 individuele renners en 150 estafetteteams, die afgelopen 4 juni ieder minstens zes keer de berg op en neer zijn gefietst voor het goede doel, aanwezig net als verschillende (ex-) die aan de actie hebben deelgenomen.

Alpe d’HuZes 2010
Volgend jaar stijgt Alpe d’Huzes verder, naar nog grotere hoogten. Op 3 juni 2010 gaan 2010 deelnemers van start bij de vijfde editie van het evenement. De inschrijving hiervoor is zojuist getart. Inschrijven is mogelijk op de website: http://aanmelden.opgevenisgeenoptie.nl

Ook breidt Alpe d’HuZes uit naar een internationaal evenement onder de noemer Inspire2Live. Dit jaar vond op 09-09-09 al de eerste Belgische zusteractie plaats op de Mont Ventoux. Onder het motto ‘Opgeven is geen optie!’ beklommen toen 77 Belgische enthousiastelingen de Mont Ventoux voor het goede doel, waarmee zij zo’n 70.000 Euro ophaalden voor de Vlaamse Liga tegen Kanker. Het was hiermee meteen de één na grootste inzamelingsactie voor de Vlaamse Kankerbestrijding dit jaar.

11-10-2009: Gewandeld en geslapen.

Een heeeel gaaf feest gehad, eerlijk waar.

Het begon in de middag al met het feit dat wij stiekem Nevin zijn 1e rijles hebben besteld. Goedgelovig als hij is, hadden we een smoes bedacht dat we iets bij een loods moesten ophalen. Op een gegeven moment stoppen we dus met de auto voor die loods, hij kijkt op van zijn IPod en zegt heel droog:" VERKEERSSCHOOL??????

Ja, knikten wij met zijn 3en, idd een verkeersschool.

Moet ik dan gaan rijden ofzo?? Dat kan ik helemaal niet, ik wil een oude auto. Duh.... je moet het ook leren, vandaar dat je nu begint. Binnen 10 minuten zat hij idd achter het stuur met toch wel een big smile. Hij mocht gelijk naar Heerhugowaard en terug rijden, dus na afloop zei hij, wauw, het was toch wel erg leuk.

'S avonds tot in de kleine uurtjes gefeest. Ik ben er even een half uurtje tussenuit geweest omdat ik zo duizelig werd van de slaap, dat ik moest liggen. Ik merk dat met het afbouwen van de dexamethason de slaap weer wat terugkomt. Ik dacht na het feest, voor het naar bed gaan, goh, ik heb al een tijd geen slaaptablet gehad, laat ik het nog weer een keer proberen. Midden in de nacht (het was 8 uur, want dan gaat het medicijnalarmpje op mijn mobiel) was er een hels kabaal waar ik wakker van schrok. (dat alarmpje dus) ik heb mij omgedraaid en om 10.30 uur werd ik weer wakker. Nog steeds dronken van de slaappillen, heel raar gevoel. Toen besefte ik dus dat ik om 8 uur de medicijnen had moeten nemen EN deed ik dat ter plekke met mijn slaperige hoofd. (Dat zijn dus 1 x maagbeschermer, 2 x dexamethason in 0,5 mg) Ook zat er iets hards bij, dus ik keek gauw in het pillen bewaardoosje, wat bleek: tettereteeeeet ik had ook het scheidingsstukje van de tijd/dag in mijn mond laten schuiven, samen met de avonddosis tabletten. Kortom, ik moest nu wel mijn bedje uit om nieuwe te regelen.

Peter bleek alles al geschrobd en gepoetst en gedweild te hebben, (hij is te huur hoor...Maar kwaliteit kost wel veel centen). Na de lunch ben ik lekker even op bed gaan liggen.

Om 14.00 uur belt mijn vriendin of we zin hebben om lekker te komen wandelen, en te blijven eten. Tuuuuuurlijk, ik altijd hoor, gezellig. Peter had er ook wel oren naar, dus op met zijn tweeën naar Hoorn. We zouden er om half 4 zijn. En ja hoor, Peter was lekker in de tuin aan het werk gegaan, en ik werd doodleuk om 15.25 wakker. Heerlijk, maar erg onhandig, want dat gingen we natuurlijk niet meer redden. Gauw in de auto en aangekomen gelijk heerlijk gaan wandelen. Toch lekker dat er nu duwstangen aan de rolstoel zitten, kan ik echt ontspannen zitten, wat anders niet echt lekker is als je bijv. op je schouders geduwd moet worden. Daarna lekker gegeten en zo rond 21.30 gingen we weer richting huis.

Alweer een heerlijke dag gehad. Morgen om 12.30 uur word ik opgehaald door Angelique (zie 9 oktober). Ik heb er veel zin in, ik denk dat ik er heel veel respect voor elkaar zal zien en door iedereen (belangeloos) gedaan. Chapeau!!

10-10-2009: Partyen.

Een drukke dag zal het worden. We moeten tenslotte wel kunnen feesten vanavond, dus boodschappen, opruimen, en eten & drinken maken en lekker kokkerellen voor de visite vanavond.

Ik moet zeggen, dankzij de Dexamethason (eigenlijk een heel nuttige superdrugs, en wordt nog vergoed ook) denk ik dat ik het vol hou. Geen idee wat er gebeurd als ik straks "clean" ben. Zal ik dan instorten? Waarschijnlijk wel, al was het alleen maar vanwege het slaap tekort wat ik nu natuurlijk heerlijk aan het opbouwen ben. Nou ja, weet je, wie dan leeft, wie dan zorgt hoor, kan me er nu eigenlijk niet druk om maken, ik bedoel maar, wat kan ik er aan beïnvloeden? Nu alvast voorzichtig doen? En wat als ik gewoon niet instort? Nee hoor, ik zie wel waar het schip strandt....

09-10-2009: Nevin 18 jaar !!!

Vandaag was het dan eindelijk zo ver, Nevin is 18 jaar geworden. Helaas is hij nog steeds ziek, dus hij (en wij natuurlijk) is wel jarig geweest, maar echt vieren was er niet bij. Gelukkig hadden we het al verzet naar zaterdagavond, dus hij heeft nog ff om wat op te knappen. Dit bord hangt nu dus bij ons aan de muur.

Mijn vriendin uit Hengelo is donderdagavond "ingevlogen" en we hebben tot in de kleine uurtjes liggen babbelen, dus ook dat was erg leuk.

09-10-2009: Alpe d'Huzes....

Ik ben uitgenodigd door Angelique om Maandag 12 oktober mee te gaan naar onderstaande';/hequeoverhandiging. Super gewoon!!!

KLIK vooral op de linken op het plaatje om hier meer over te lezen.

Naar site

Cheque overhandiging 12 oktober in Utrecht

Het Alpe d'HuZes boek 2009 is klaar!!!!!

Op 12 oktober, in Utrecht, zal Erica Terpstra het eerste exemplaar van het Alpe d'HuZes boek 2009, overhandigen aan Herman Houweling.

Daarna kan iedereen het boek aanschaffen voor 10 euro per stuk. Denk ook aan de feestdagen die er aan komen, altijd een leuk kado!! Mocht je er 12 oktober niet bij kunnen zijn, dan is deze altijd over een paar weken nog beschikbaar via de webshop van Alpe d'HuZes.

De volledige opbrengst van dit boek gaat uiteraard volledig naar KWF Kankerbestrijding/Fonds Alpe d’HuZes.

Wij willen slagbijalmelo en drukkerij Tesink hartelijk bedanken voor de totstandkoming van dit prachtige boek. Uiteraard danken wij ook alle schrijvers en fotografen die zich belangeloos hebben ingezet om tot dit fantastische resultaat te komen.

Veiling traingspak Joop Zoetemelk

Op 12 oktober wordt het totaalbedrag dat op 4 juni bij elkaar gefietst is voor Alpe d'HuZes overhandigd aan KWF Kankerbestrijding.In dat totaal zit ook de 122-duizend euro die Team Knooppunt Kranenbarg bij elkaar gefietst heeft.

Maar...Team Knooppunt Kranenbarg probeert dat bedrag nog te verhogen met een spectaculaire slotactie! Joop Zoetemelk, een van de leden van team Knooppunt Kranenbarg, heeft een echt, origineel wollen trainingspak ter beschikking gesteld. Dat heeft Joop gedragen in de gloriejaren met de T.I.-Raleighploeg. Dat trainingspak wordt bij opbod verkocht.

Wie oh wie brengt het hoogste bod uit? Een verzamelaar? Een groot Joop Zoetemelk-fan? Een bedrijf dat dit exclusieve trainingspak in een mooie lijst in de hal wil hangen? Je steunt er hoe dan ook Alpe d'HuZes en dus KWF Kankerbestrijding mee. De opbrengst gaat in zijn geheel naar het goede doel.

Aarzel niet, breng een bod uit! Ga naar http://knooppuntkranenbarg.ncrv.nl/node/21707

Opgeven is geen optie!

www.opgevenisgeenoptie.nl

08-10-2009: De tandarts.

Vandaag was het een zoete inval, maar o zo gezellig. De dag begon een beetje vervelend, want ik had de hele nacht kiespijn gehad. In een kies die de laatste jaren onrustig is en af en toe idd erg pijnlijk is.

De hele linkerkant van mijn hoofd deed zeer. Hoofdpijn dus. Nu heb ik mijn hele leven lang te pas en te onpas hoofdpijn, en daar werd ik nooit zo warm of koud van, het hoort gewoon bij mij. Nu echter is het natuurlijk een ander verhaal, en ik kan wel zeggen dat ik een onzeker nachtje heb gehad. Ik bedacht me een aantal dingen, waarvan natuurlijk met stip op 1 SHIT, het is terug, die druk en nu is het klaar. Verdere gedachten waren, die kies moet er uit, maar zou dat mogen zo net na de bestraling? Mag ik antibiotica? Mag ik ibuprofen,want paracetamol helpt mij niet bij kiespijn. Kortom, ik moest iemand gaan bellen om vragen te stellen. Nou "heb" ik een mammacareverpleegkundige in het WFG, dus die heb ik om 8.20 uur gebeld. In eerste instantie zei ze, joh, borstkasbestraling zit toch niet in je hoofd, natuurlijk, altijd goed. O, zei ik, je bent dus nog niet op de hoogte. Ze schrok zich een hoedje en was even stil. Snap ik zo vroeg in de ochtend. Maar ze heeft heel lief alle vragen gesteld bij de arts en belde vrij snel terug met bijna alle antwoorden. Resultaat: 16.45 uur heeft de tandarts uiterst nauwkeurig en behulpzaam de kies er dusdanig uitgehaald (geloof eerst in 3en gezaagd of zo en daarna heel rustig gewrikt) dat het eigenlijk niet noemenswaardig gebloed heeft. Ik heb zelfs erna geen pijnstillers hoeven nemen. Wel een uur van te voren 6 antibiotica pillen moeten nemen, maar die waren wel mooi, (geel-rood) dus dat was zo gedaan.

Nu de zoete inval. Rond de middag kwam Anneke, uit Tilburg helemaal. Heerlijk zitten kletsen en op en gegeven moment zei ik, joh ik heb een snelcursus bij de LOI binnen, doe je mee? Uuhh ja hoor. We hebben 120 loempiaatjes zitten draaien. Nevin is vrijdag jarig (18) en viert dit zaterdag. Mijn moeder wapperde nog even aan en ik ben natuurlijk even 'tandartsen' geweest. Na het eten kreeg ik een sms van Anneke (,ja ik heb gewoon 2 vriendinnen die zo heten, leuk hè) met de vraag of ze een bakkie konden doen. TUURLIJK kan altijd toch !!! In de tussentijd belt Yvon, mijn studeermaatje van de sportacademie, met de vraag of zij morgenochtend langs kan komen. TUURLIJK, kan altijd toch!!! Reuze gezellig.

Alleen, ze moet vrijdagochtend om 13.00 uur in Amsterdam zijn en woont in Hengelo, 2 uur rijden dus. Ik stelde voor om donderdagavond te komen, had ze geen files en de vrijdagochtend zou een stuk relaxter voor haar worden, en ik slaap toch niet voor een uur of 1, dus be my guest. Peter ging duiken met een vriend en bij thuiskomst hebben zij samen een klein feestje gevierd omdat het zijn buddy zijn 100e duik was. Ook die bleef nog geruime tijd hangen. Yvon ligt nu heerlijk te slapen, en ik heb toch ook tot 04.00 uur mijn ogen dicht gehad, super. Ook heb ik leuke nagelversieringen gehad. Mijn nagels zijn slecht door de chemo's van vorig jaar en ze brokkelen en ontsteken dat het een lieve lust is, maar Anneke had leuke kleine plakdingetjes mee, en na het eten hebben we zitten freubelen. Het ziet er grappig uit. Anneke en ik hebben ook nog samen een leuk weekend geboekt om gezellig samen even weg te gaan. Een reuze actie, al zeg ik het zelf!!

07-10-2009: Op stap geweest.

Vanmorgen met Nylo naar de orthodontist geweest. Ging goed, ook nog even kort de stad in geweest, want ik moest echt nieuwe schoenen hebben. Als er iets is waar ik een hekel aan heb, dan is het schoenen kopen. Getver. Maar, met Nylo als speurder heb ik dus gewoon 1 paar gepast en die gekocht, wat een kanjer!!

Ook hij moest schoenen, voor zijn opleiding, het 2e paar was raak. Kortom, we waren een superteam. Nylo nog een gaaf jack gescoord en een broek. Kortom, geslaagd!!!!

Ik merk wel dat het me behoorlijk wat energie gekost heeft, maar dat heb ik er graag voor over gehad. In de middag heel gezellig een vriendin op bezoek gehad. Daarna nog een, toen het eten gekookt en nu lekker languit op mijn bedje met de laptop. Kortom, een fijne dag gehad.

06-10-2009: Immunotherapie

Vandaag moest ik weer voor mijn kuur. Een vriendin ging gezellig mee. We hebben over leuke maar ook over minder leuke dingen heel fijn gesproken. Helaas is zij ook ervaringsdeskundige, dus we kwamen een heel eind. Niks mis mee overigens hoor, zo af en toe een heavier gesprek. Niet dat we daar nu in mineurstemming zaten hoor, want het werd op slot nog erg gezelllig. Peter kwam onverwachts even langswaaien, want die moest in de buurt zijn. Ook Ria, een mede-strijdster, kwam langs met haar lieve dochter, dus eigenlijk heel gezellig. Met Ria heb ik mijn allereerste nacht van mijn chemo doorgebracht in het ziekenhuis.

Zij vertelde me later, ze heeft me met recht een aantal weken later gewoon op zitten speuren om contact te leggen (lief he!) Ze vond het namelijk zo sneu voor me, ik schijn die 1e keer nogal radeloos op dat bed gehangen te hebben, zo van wat gebeurd er eigenlijk allemaal met me. Klopt ook wel, want fout nummer 2 toen al, ze hadden me niet verteld dat ik opgenomen moest worden voor de 1e kuur i.v.m. dat ze je in de gaten willen houden of en hoe je reageert. TOEN had ik mijn biezen al moeten pakken, dat was fout nummer 2 al, maar ja, als je alles van te voren zou weten.....Nu contacten we over van alles. Hoe het gaat uiteraard, maar ook bijvoorbeeld over bijwerkingen van medicijnen die we samen slikken of gewoon over ziek zijn en eens niet begrepen worden in het ziekenhuis. Noem maar op, we hebben eigenlijk een ieniemienie patientenverenigingetje met zijn 2en. Lekker goedkoop en niet zo groots. Prima zo.

05-10-2009:

De dag vandaag zat best vol. In de ochtend veel thuis geregeld. Ik heb een scootmobiel aangevraagd. En dat zegt wat hoor. 10 Jaar terug was een arts hier op bezoek en die vond toen al dat ik er een moest hebben. Nou ECHT niet. Iedereen het zijne, maar ik wilde (en hoefde) dat niet. Iedereen staat daar natuurlijk vrij in, maar ik heb de mening dat alles wat je zelf doen kan, moet je niet vervangend laten doen.

Maar ok, de lijnen liggen nu anders. Ik kan gewoon niet (ver) alleen naar buiten in de rolstoel. Ik moet zeggen dat ik ook zo iets heb van: "zonde als ik mijn weinige energie verbruik aan het zelf rollen ergens naar toe". Mijn belangen liggen nu meer richting ergens zijn om bijvoorbeeld op bezoek te gaan en niet meer dat ik er zelfstandig rollend heen moet. De energie die mij dat kost, steek ik liever in het contact met mensen. Dit deed ik natuurlijk altijd al, maar dan was de lichamelijke activiteit ook belangrijk, want je kon maar beter goed in conditie blijven. Dat blijft zo, dat weet ik wel, maar ik wil/kan/moet hierin keuzes gaan maken. Gelukkig weet ik dat het het beste is (vind ik) dus ik zal er dankbaar gebruik van gaan maken en ik beloof hierbij dat ik alleen in stilte zal protesteren.

Ook heb ik met het AVL gebeld, of ik al een afspraak had en het geregeld is. Morgen heb ik mijn laatste kuur in Hoorn (als dus alles goed is geregeld). Op 19 oktober heb ik in het AVL een.........second opinion gesprek. Nou ECHT NIET. Die heb ik A al gehad en B ik moet gewoon een gesprek met mijn nieuwe behandelend oncoloog gaan krijgen. Ze snappen of begrijpen het daar duidelijk ook niet helemaal. Ik heb het op gegeven en mijn huisarts gebeld. Gevraagd of hij het misschien kan gaan regelen. Het is toch te gek voor woorden dat je in Nederland niet tot een door jou gekozen ziekenhuis toegelaten wordt???!!! Morgen gaat mijn huisarts bellen, ik ben reuze benieuwd....

Heb vanavond zo maar na het eten 2 uur geslapen, heerlijk. Moet het straks in de nacht misschien wel bezuren (het is nu al 23.30 uur, maar ik merk gewoon dat af en toe het licht kompleet bij me uit gaat en ik dan dus niet wakker meer kan blijven. Kan ook niet anders toch? Met al die uren achter elkaar wakker.

05-10-2009: GEWONNEN !!!!!

De uitleg in het gastenboek over het gedrag van onze poes klinkt erg aannemelijk. Ik roep nu gewoon af en toe tegen haar, kom maar, ik stink niet en trouwens jij ruikt ook niet altijd even fris. Ze heeft al weer wat vaker in mijn buurt rondgehangen, dus ik neem aan dat ze me gelijk geeft.

Gisteren heerlijk de wedstrijd bekeken van Nevin. Iedereen had het berekoud (stevige wind, 14 graden) en ik zat te genieten, lekker in mijn vest. Door de dexamethason heb ik het eigenlijk best heel erg warm. Normaal zit ik al gauw te bibberen aan de kant, nu was het heerlijk vond ik.

Een paar keer gisteren zei ik tegen Peter, o nee, ik ga NU in slaap vallen. Alsof er 100 bijen om het beste plaatsje in mijn hoofd aan het vechten zijn. Nou dan hebben ze sowieso vette pech want ik denk dat er niet echt meer zulke plekjes te vinden zijn, maar das weer wat anders..

Ik ben op die momenten echt opgestaan om wat heen en weer te lopen, want zaterdagavond heb ik even 25 minuten geslapen en toen heb ik dus blijkbaar alles verspeeld en ben de hele nacht wakker geweest. Dat vond ik zoooo zonde. Vandaar dat ik het nu echt wilde uitstellen tot de nacht. Was zwaar maar heb het gered. IK heb geslapen van 22.45 tot 05 uur. Werd ik wakker, was Peter al weg. Die was rond 3 uur er uit gegaan. lekker puh, ik had dus ook een keer gewonnen. Ik zei nog tegen hem, jaloers? Wil jij ook eens nachtbraken? Maar het vervelende voor hem is dat hij wel gewoon om 7.30 uur op zijn werk moet verschijnen tot vanavond 18.30 uur.

04-10-2009: Dierendag.

Dierendag vandaag.

Wij hebben 2 zusjespoezen. Sinds ik opgenomen ben geweest, is de ene kat kwaad. Tenminste, dat denk ik. Ze komt bijna niet meer binnen, we zien haar weinig tot niet. Van de week zat ze even in de kamer, ik was alleen en zat op de bank, en ze neemt een sprint van een meter of 3, jumpt op mijn schoot, rent door naar mijn gezicht, zet aan beide kanten van mijn hoofd op mijn wangen heel zachtjes haar poezenpoten en geeft me toch een kopstoot..... Zóó vet lief. Daarna heeft ze mij een kwartier alle aandacht van de wereld gegeven, al kwijlend en wel, en toen ging ze er weer vandoor. Mijn badjas heb ik moeten wassen, zo kwijlde ze (van liefde??? haha).

Kortom, ze vindt mij nog best wel lief denk ik, maar mag dit haar niet nog eens flikken.

Ik geloof dat ik haar vandaag maar wat extra aandacht moet geven. Tenminste als ze zich wil verlagen tot binnen komen. Want tsja, dat is natuurlijk wel een beetje toegeven.

Ook gaan we vandaag kijken naar Nevin zijn laatste honkbalwedstrijd van dit seizoen. Ik heb er al helemaal zin in. Peter was weer eens inventief. Het wordt best regenachtig en je zit toch 2 uur bij een honkbalveld in de eventuele regen. Hij neemt de visparaplu voor mij mee. Hopelijk blijft het droog, maar zo niet....kan ik toch blijven kijken.

03-10-2009: Regelen.

Gisteren weer een drukke dag gehad. Veel telefoon, bezoek en een afspraak in het ziekenhuis voor eens niet mijzelf. In de auto ging het goed. Ik was benieuwd of ik erg vermoeid zou raken. En de autorit, het wachten en de terugreis. Gelukkig heb ik er geen last van gehad. Ik heb een leuke mailwisseling gehad met Bart, die mij o.a. een heel leuk verhaal mailde over een hele sportieve "prestatieweek" van hem. Hij schrijft erg leuk, en ik heb, al lezend, zo wat mee zitten zweten. Rond een uur of 11 mijn bedje in, en ik heb het idee dat ik weer een uur of 4 heb liggen slapen. Lekker dus. Helaas was het toen wel op, dus ben er om 3 uur maar weer uit gegaan. Mijn vriend (laptop) maar weer opgezocht en een heeeeeeleboel gedaan.

Overdag wordt ik toch wel heel vaak "gestoord" (leuk hoor, dus blijven doen!!) door telefoon of bezoek.

Nu heb ik vele financiële dingen kunnen regelen, rekeningen betalen, ziektekosten indienen etc.

Ook heb ik 3 mooie sjaals (denk ik tenminste) bij een bedrijf besteld. De bestralingsarts vertelde dat ik mijn haar binnen een week kwijt zou zijn, dus ook al zit alles er nog steeds op (11 dagen terug) het zal niet lang meer duren denk ik, want mijn hoofdhuid doet al een dag of 6 zeer. Alsof je er een föhn veel te dicht op houd. Dus afwachten maar weer, die postbode. Ze heeft het al druk met ons, want elke dag neemt ze wel kaarten voor me mee. Leuk mens toch.

Vandaag gaan we ons orienteren op een heel nieuw iets. Peter wil gaan fietsen. Niet zo maar heen en weer of zo, maar hij wil de Alpe 'd Hues gaan bedwingen. Voor mij!!! Wat een kanjer is het toch he!!!

Eerst loopt hij 3 dagen na 'het vonnis' samen met Nylo de Dam tot Dam loop voor mij, en nu dit.

Een Toppertje is het!!!

02-10-2009:

Bijna vergeten te vermelden, ik denk dat ik vannacht een paar uur geslapen heb.

02-10-2009: Lance Armstrong, maar dan anders.....

Vandaag een mooi rood polsbandje gehad.

Je weet wel, een "Lance Armstrong" bandje, maar dan anders.

Ik heb al eens eerder geschreven over de MEGA sponsoractie voor de Kankerbestrijding. Op www.opgevenisgeenoptie.nl kun je er alles over lezen. Mijn vriendin Angelique de Wit is een hele fanatieke in deze. Zij is mede organisatrice, maar bovenal ook zelf fietser voor dit grootse evenement.

Toen Angelique vorige week aan mijn ziekenhuisbedje zat, deed zij spontaan haar polsbandje van de Alpe d'Huzes af en zei, jij gaat deze dragen!!! In het bandje staat geponst "Opgeven is geen optie". De lijfspreuk van het grote evenement. Dat het een spontane actie was, bleek de volgende ochtend, want ik had een enorme striem in mijn pols staan. Angelique is zo een heerlijk fragiel afgetraind mens, enne..... het bandje was mij eigenlijk véééél te klein. Dus jammer maar helaas, hij moest weer af.

Gisteravond was Angelique gezellig op bezoek. Ze had een klein kadootje mee, zei ze. Bezoek is al ok, kadootjes meebrengen hoeft uiteraard helemaal niet en dat roep ik ook aldoor. Gelukkig had ze dit keer niet geluisterd. Ze had een nieuw bandje voor me. Of eigenlijk niet eens. Hij was "2e hands".

Het is het polsbandje van Bart Veilbrief (zie de foto). Hij heeft met dit bandje 4 x de Mont Ventoux opgefietst en toen Angelique hem vertelde over het scoren van een nieuw bandje voor mij, deed hij het pardoes af en zei: "Ze gaat de mijne dragen !!! Dit bandje heeft voor haar gereden". Kippenvel toch??!!

Dus ik draag het nu zo trots als een pauw.

01-10-2009: 2.35 uur

Het gaat bijna gewoonte worden. Wel naar bed gegaan, want toch maar proberen. Zonder slaappillen, want die doen het toch niet en des te minder chemische rommel, des te beter denk ik. Maar ach, lag te denken aan allemaal kleine dingetjes die ik wil opzoeken op internet, dus er maar weer uit. Wat me opvalt, is dat er veel niet werkt ´s nachts. Wilde wat berichtjes beantwoorden via hyves, is niet mogelijk tot 9 uur morgenochtend. Internetbankieren, deels mogelijk. Allerlei dingen zullen in de nacht automatisch bijgewerkt worden, snap ik ook best, maar wel lastig als je "op de nacht aangewezen bent".

Geeft ook geen bal, het viel me alleen op.

Vandaag eigenlijk de hele dag aan het rommelen geweest. Peter heeft dan wel de boodschappen gehaald, ik heb lekker gekookt. Lekker aan het studderen, heerlijk en dat Peter thuis kwam kon hij gelijk aanschuiven.

Heeft ie ook verdiend, want hij zorgt erg goed voor me.

Vandaag ook nog 2 keer gebeld door ziekenhuis Hoorn. Voor een afspraak bij een neuroloog. Ik vroeg de secretaresse over wie ze het had. Ik heb die hele man tijdens mijn opname nog nooit gezien en nu zou ik bij hem op controle moeten. Heb duidelijk verteld dat ik naar het AVL overgeschreven wordt. Ze vertrouwde het niet erg dus ik heb haar geadviseerd het eerst maar eens binnen het ziekenhuis te gaan nazoeken. 3 Uur later belde zij terug dat de arts mij toch echt wilde zien. Ik heb maar gewoon verteld dat ik dat dus niet doe. Ze zal me wel een zeikerd vinden: "Nu willen ze je zien en nu hoeft het niet meer". Dat zou de enige juiste conclusie zijn geweest. Ik ben er klaar mee.

Vandaag ook het afbouwschema gekregen via de post. Inderdaad erg langzaam afbouwen, dus ik heb goede hoop dat ik er dan geen last van krijg. Ik zal een dik kruis zetten in mijn agenda voor de laatste dag. Want ik weet wel dat ik dan NIET gestoord wil gaan worden. IK ga dan SLAPEN tot ik er bij neer val hahahaha..

30-09-2009: Gastenboek bijgewerkt/ berichtjes beantwoord

Inmiddels is het 3.43 uur. Nog steeds zo wakker als wat. Hoef niet zo lang meer, want het is al bijna weer ochtend. Heb alle gastenboekberichtjes zitten te beantwoorden. Was veel werk, maar ook wel fijn om te doen, zoveel mensen nemen de tijd om er iets in te zetten. Ik lees het altijd wel direct, maar beantwoorden gaat vaak wat langer overheen. Het is bij de kleine kinderen af, wel uitpakken (lezen) maar niet dank je wel zeggen hahaha....

30-09-2009: FF bijkletsen.

Kaartjes en bloemen, smsjes en telefoontjes, het vult de dag, heerlijk. Janny stuurt de mooiste gedichten, die erg toepasselijk zijn, Bedankt, ik waardeer ze erg. Visites ook. Soms druk, maar heerlijk, want slapen kan ik toch niet door de medicijnen. Erg lastig. Zit nu ook maar de site bij te werken, het is 02.13 uur. De verschillende slaaptabletten die ik om 22.30 uur heb ingenomen zouden toch in ieder geval samen iets moeten doen. Niets is minder waar. Ik lust geen koffie, maar het gevoel slechts 30 bakken op te hebben is de hele dag aanwezig. (wel goedkoop, dat dan weer wel.) Gisteren het gesprek met mijn oncoloog van Hoorn gehad. Ik heb haar kort en duidelijk mijn problemen met "de werkvloer" van het ziekenhuis voorgelegd, met de angsten die ik heb om daar nog langer verpleegd te worden door mensen die gedurende het afgelopen jaar gewoon veel te vaak "bijna-fouten" gemaakt hebben. Haar heb ik enorm bedankt voor de goede medische behandeling die ik elders exact hetzelfde zou hebben gehad. Mijn wens om doorgestuurd te worden naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam respecteerde zij direct, en dit gaat nu dus in orde gemaakt worden. Het zal langere reistijden inhouden, maar dat moet dan maar zo zijn.

Mijn bestralingsarts heeft ook gisteren een "afrondend' gesprek met mij gevoerd. Peter had speciaal vrij genomen om mee te kunnen, maar goh, hoe kon het ook weer anders, er was helemaal geen arts. "U ligt toch nog in het ziekenhuis in Hoorn?" Nou nee hoor, ik ben al 7 dagen thuis. Met de mededeling dat ik het allemaal ok vond, maar met de eis dat hij mij dezelfde dag nog zou bellen ben ik met de ambulance weer netjes naar huis gebracht. Gelukkig belde de arts inderdaad. Ik mag, weliswaar heeeel langzaam, de Dexamethason gaan afbouwen. Heeeel langzaam, omdat ik tijdens mijn eerste chemokuren ook moest afbouwen en er toen erg ziek van ben geworden. Hier wordt nu dan ook goed rekening mee gehouden, en het zal per 3 a 4 dagen een 0,5 mg minder zijn o.i.d. Bij ziek worden zelfs weer een paar dagen terug. Maakt niets uit, ik doe het gewoon zo rustig mogelijk. Houdt ook in, dat als het klaar is met afbouwen, ik eindelijk weer lekker kan slapen. Dus aan het eind toch een soort 'beloning', heerlijk, kan er nu al van genieten.

Gisteren heel erg leuk bezoek gehad van mijn lagere school meester en juffrouw (echtpaar). Af en toe met een beetje schaamrood op de kaken over sommige gebeurtenissen gehad, want ik was (ok, ben) toch wel een grote klep, en altijd wel in voor boevigheid. Was enorm gezellig. Normaal sta je daar niet zo erg bij stil, nu hebben we volop leuke herinneringen opgehaald.

Mijn gastenboek stoomt ook vol, zie ik. Leuk en fijn. Ook wel een beetje luguber, als ik eerlijk ben. Veel lieve mensen die wat schrijven, maar waar ik toch ook in kan lezen hoe fragiel het allemaal is nu. Ik wil benadrukken dat ik, hoe dunnetjes ook, wel opknap. Tijd denken we niet aan, maar voor nu kan ik weer zonder pijn rechtop en ben het grootste gedeelte van de dag op. Conditie is verdwenen, dus ben moe, maar omdat het slapen toch niet gaat, kan ik er niet aan toe geven.

Ook merk ik dat de spraak weer goed is, ik struikel niet meer, en geen pijn. Dus ik voel me op het moment best heel erg rijk.

De diëtist houdt me ook heel erg in de gaten, want vanaf 16 september ben ik 11,5 kilo afgevallen. Leuk in andere omstandigheden, maar nu absoluut niet wenselijk. Ik krijg dan ook, lach niet, bijvoeding om mijn hele voeding (vooral eiwitopname is veel te laag) op te vijzelen. Ik heb weinig tot geen trek maar moet 5 maaltijden per dag naar binnen hijsen. Echt, het is een dagtaak en ik vind het een hele klus, maar net zoals met badminton: Alles voor het team, dus ik probeer het braaf te doen. Bbrrrrr.

Als laatste nog een kleine technische opmerking, om het allemaal in het juiste te houden.

Meerdere mensen denken dat ik nu dus hersentumoren heb, maar dat is niet zo. Het zijn uitzaaiingen van borstkanker gevestigd in de hersenen. Effect zal helemaal niet anders zijn (of wel, geen flauw idee) maar dit is wat het is.

27-09-2009: Update.

Even in het kort, omdat de situatie mij hier helaas toe dwingt. De afgelopen dagen heb ik niet een goed chronologisch verhaal kunnen bedenken om het glashelder op te schrijven. Volgens mij moet het nu wel zo kunnen:

Ik ben vorige week met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis waar men al snel een vreselijke diagnose stelde. Ik heb 3 grote uitzaaiingen in mijn hoofd. Vandaar de ondragelijke pijnen die ik al 3 dagen en nachten had (maar toeschreef aan niet zeuren, je hebt hoofdpijn mens, duh...) Dat heeft iedereen wel eens, ook al heb ik vrij vaak hoofdpijn en er dus redelijk goed mee bekend.

De CT scan gaf direct 3 uitzaaiingen aan, helaas de MRI scan die het hersengebied veel uitgebreider weer kan geven (als ze maar niet gezien hebben wat ik allemaal dacht) heeft aangetoond dat mijn hoofd gewoon helemaal vol zit met deze rottige uitzaaiingen. Wat dus in houdt dat het nu echt einde wedstrijd zal zijn. Ik krijg in totaal 5 bestralingen in het gehele hoofd (moet er as maandag nog 1). Dit doen ze om de enorme druk (vocht rond alle uitzaaiingen hopen te doen afnemen, en zo de (nu nog geringe maar zekere) uitval van een stukje spraak/woorden en motoriek te proberen op te heffen of in ieder geval te verminderen.

Daarbij wordt ik geholpen met een medicijn Dexamethason, wat ook hard zijn best doet om de druk in mijn hoofd af te nemen. Ik moet zeggen dat hoe dunnetjes ook, het doet wat. Ik kan sinds 2 dagen weer meer dan alleen horizontaal liggen, in kan kleine periodes rechter op, heerlijk. (Opeens ben je met een klein beetje erg tevreden hoor. Het vervelende is (ik weet dat ik dit niet goed verwoord, want het is natuurlijk heerlijk) dat ik mij niet ziek voel. (Nog) niet misselijk, geen pijnen. Dus dan voelt het liggen zo "nutteloos". Vandaar dat ik me nu de koning(in) te rijk voel dat ik wat op kan zitten. Ik forceer niets, maar geniet er enorm van.

Misschien een opsomming hierboven, die een beetje vreemd overkomt, maar wel weer voor het eerst iets wat een beetje logisch uit mijn hoofd komt gelukkig, want ook het typen ging erg achteruit dus dit valt me toch wel weer mee.

Als ik nu teruglees van een aantal berichtjes terug, zie ik dat er dingen dubbel staan, of inmiddels veranderd. Het zij zo voor deze keer, ik ga het niet meer aanpassen.

Kaarten smssen bezoekjes (ik ben inmiddels weer lekker thuis) belletjes, het geeft me een rijk gevoel dat er zo veel mensen zijn die zo af en toe toch even met me begaan zijn. Heel erg bedankt hiervoor.

20-09-2009:

Het is snel gegaan hoor, 2 dagen en 1 nachtje thuis. Ik heb slecht geslapen, was erg onrustig in mijn benen en mijn rug. Je gaat nu wel bedenken bij zulke "klachtjes" goh, zou het een betekenis hebben?? Stom misschien maar je bent aldoor al zo verraden door je lichaam. Ik heb mijn lichaam altijd enorm vertrouwd en heb, ook al "krijg" je dan bekkeninstabiliteit, altijd gedacht dat ik een erg gezond lijf had (los van overgewicht en gewone oplosbare kwaaltjes). Nu begin ik daar zo af en toe aan te twijfelen, je merkt immers heel lang niets, en dan opeens ben je reuze ziek (zeggen ze) want ook daar heb ik nooit veel van gemerkt, tot dan je hoofd gewoon 'ploft'. Waardeloos, maar ik ga er voor. Ik laat me niet ontmoedigen door deze berichten en zal blijven vechten. Moed is er genoeg, vechtlust ook, maar als er iemand nog een portie of wat geluk heeft liggen, hou ik me aanbevolen. Mag desnoods 2e hands zijn, alles is meer dan welkom. De site kan ik niet aldoor up to date houden, want internet in het ziekenhuis heb ik niet, dus de info zal wat langer duren.

19-09-2009:

Het is moeilijk. Veel gaat er fout in het WFG. Kleine foutjes, slordige foutjes, noem maar op. Ik heb geen zin om alles op te schrijven, maar ik wil uit dit ziekenhuis weg. Ik heb ook aangegeven dat ik het snap dat hier baby'tjes overlijden. De communicatie is er niet of gebrekkig. Nu kan ik nog praten en meedenken. Ik weet niet hoe lang dat nog kan. Ik kan het haast niet meer opbrengen om elke keer maar weer tegen een "bijna fout" in te gaan. Ik zou het gewoon fijn vinden als de medici en verpleegkundigen die zorg gewoon van mij overnemen. Klein voorbeeld. Ik lag vanaf woensdag ochtend in het ziekenhuis, vrijdagochtend kwam er voor het eerst een zuster die vroeg hoe het met mij ging. Duh...... En nogmaals, het is een voorvalletje op zich, maar dit soort dingen kan ik blijven opnoemen, vele varianten van dit. De Porth a Cat vinden de laboranten die bloed afnemen ook maar onhandig, als ik het meldt dat er dus daaruit geprikt moet worden, (wat zij niet mogen doen, geen opleiding in gevolgd) wordt er verstoord gezucht. Alsof ik er wat aan kan doen...Een zuster die mijn bloeddruk kwam opmeten, kwam (doen ze allemaal eigenlijk) naar mijn linkerarm toe. Met een borstamputatie met Lymfeklieren verwijdering mag er aan die arm NIETS meer gedaan worden i.v.m. schade etc. Bloedprikken, sneetjes in je vinger, miuggenbulten etc, kunnen bacteriën opleveren, die dus niet onschadelijk gemaakt kunnen worden door de lymfeklieren, met alle gevolgen van dien. Dus ik zeg haar, je moet mijn rechterarm nemen. "O", ja ik had wel gelezen dat u nog iets had, maar ik weet eigenlijk niet wat of zo...." Sorry hoor, maar je gelooft toch niet dat iemand zo een uitspraak kan bedenken, laat staan doen.

Het zou zo fijn zijn dat ik niet standaard alles maar opnieuw moet roepen elke keer.

Ik ben nu met weekend verlof, en moet zondagavond om 20.00 uur weer in het WFG Hoorn zijn. Maandagochtend word ik met de ambu naar het AVL gebracht voor een second opinion. Dan terug naar Hoorn om uit te rusten, Dinsdag dan starten met de bestraling in Alkmaar. De arts van Alkmaar heeft het 1 dag uitgesteld, omdat hij ook de second opinion wil afwachten, ook al heeft hij het gevoel dat het zo goed is om te doen. Afwachten dus maar, wie weet wat er maandag nog weer veranderd, weer afwachten.

Iedereen, bedankt voor de lieve berichtjes, belletjes, kaartjes, bloemen, bezoekjes etc.

Bijna iedereen heeft ook zo iets van , ja we hebben er geen woorden voor. Toch is het fijn dat jullie dat dan zeggen i.p.v. niets laten horen. Als niemand wat zou zeggen, dan wordt het erg stil. xxxxxx

17-09-2009:

Er is veel gebeurd. Ik zal proberen kort te beschrijven hoe en wat. Na 3 a 4 dagen en nachten vreselijke hoofdpijn te hebben gehad, heb ik woensdag ochtend huilend de huisarts gebeld. Die kwam gelukkig snel.

Na kort onderzoek toch maar voor de zekerheid naar de spoedeisende hulp in Hoorn gebracht met de ambulance. Na 3 uur moest ik door de CT-scan en om 13:20 kwam de neuroloog mij de uitslag brengen. Ik was ondertussen opgenomen in het ziekenhuis. Ik lig lekker op een 1 persoons kamer. De uitslag was slecht. Er zitten 3 uitzaaiingen in mijn hoofd, 1 grote en 2 kleine. Vandaag met de radioloog/oncoloog gesproken. de borstkas bestraling is gestopt. Er is vandaag een masker gemaakt. Morgen heeft de radioloog nodig om zijn berekeningen te doen voor de hoofd bestraling en dan moet ik maandag beginnen met bestralen. Ik krijg in totaal 5 bestralingen.

Ook heb ik aangegeven graag naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) te gaan voor de verdere behandelingen. Verder weet ik nog weinig.

11-09-2009:

Vandaag kreeg ik een hele leuke foto over de mail. Hij is niet zo duidelijk,

maar het idee er achter wel. Anneke heeft in Seoel een foto gehad van iemand

die van mij een foto heeft gemaakt op het toernooi in Duitsland.

Die heeft ze op het andere bed gelegd zodat zij niet alleen is en ik er toch ook een beetje bij ben.

Mutserig van ons misschien, maar wel leuk!!

Helaas dus dit keer van horen zeggen, maar ik hoop dat ik de volgende keer weer mee kan. EK Zwitserland misschien??

11-09-2009: komt eindelijk weer wat nieuws.

Ik moet me er even toe zetten, maar wil toch wel even een update geven.

Vanaf dinsdag ga ik dus elke dag op en neer naar Alkmaar met de taxi. Eerst met taxi Zeevang, maar nu met taxi Hilverink. Het eerste bedrijf zet je af en gaat en als je klaar bent bel je opnieuw en moet je vaak 30 tot 45 minuten wachten op een taxi. Het 2e bedrijf zet je af, wacht op je en neemt je direct weer mee terug. Dat is heel prettig. Ik ben vanaf dag 1 kompleet gevloerd als ik thuiskom. Er wordt een heel groot gebied bestraald. Ze hebben natuurlijk niet echt 1 tumor waar op gericht kan worden, dus ze nemen een groot gebied van de borstkas en schouderblad. Ik ervaar het als heel belastend qua vermoeidheid, maar de behandeling op zich is niet vervelend. Nou ja, beter moe dan pijn, toch? Ook de huid wordt extra bestraald omdat er in de huid ook tumorcellen zaten. Dan ook nog de oksel. Ik geloof dat ze van 8 verschillende kanten moeten bestralen. Nou ja, we gaan er voor, nog 22 keer.

Anneke is klaar met haar WK. Helaas heeft ze 1 wedstrijd tegen de Israelische gewonnen en de rest verloren. Zondag komt ze weer lekker naar huis.

Op het WK 2007 waar ik was in Thailand zeiden we al, dit zal hoogstwaarschijnlijk de laatste keer zijn dat we goud behaald hebben in de single. De Aziaten trainen echt 7 dagen in de week en 8 uur per dag. Ik geloof dat onze nationale toppers op Papendal niet eens zo veel trainen...... Dus tsja, met 1 a 2 keer in de week 2 uurtjes, zonder trainer doen we het toch ook weer niet zo gek, 4e op een WK !!!

07-09-2009: Toch een beetje WK nieuws.

Vanmiddag Anneke Wansink, uit Tilburg/in Seoel, "gesproken" via msn, LEUK !!!

Even uitgewisseld wie er wel en niet waren. Jammer genoeg zijn er weinig vrouwen BMW3op dit WK in de categorie waar wij (nu dus alleen Anneke) in spelen. Duitsland heeft zich teruggetrokken, er komen er 2 uit Korea, 1 uit Israel en 1 uit Thailand. Jammer als je zo hard traint en de opkomst is dan zo minimaal. De vrouw uit Thailand, daar heb ik 2 jaar terug ook tegen gespeeld en van gewonnen. Dat moet Anneke ook gewoon kunnen, dus dat is alvast mooi meegenomen voor haar. De 2 uit Korea zijn mij onbekend en de dame uit Israel ken ik wel, maar speelt niet denderend, ook mooi meegenomen. Er is nog sprake geweest van annuleren van het hele WK, gewoon omdat de kosten voor deelname per persoon op € 2000,00 komen. Belachelijk gewoon! Ook bij de heren BMW3 is er een minimale opkomst. Ik denk dat het nog nooit zo beroerd is geweest. Heel stom om de kosten zo hoog te maken. Zo help je het hele WK om zeep. Waarschijnlijk hebben de Aziaten gedacht des te minder er komen, des te minder we er hoeven te verslaan. Ik hoop dat het volgende WK in een land gehouden wordt waar de kosten niet zo absurd hoog hoeven te zijn.

De hele dag hang ik een beetje en doe het minimale. Heb veel last van hoofdpijn, nog koortsig en futloos.

Klinkt erg saai en dat is het ook wel een beetje. Maakt niet uit, ik probeer toch gewoon het een en ander te doen. Ik werk met lijstjes en het is heerlijk om daar wat van door te strepen. Helaas is het niet doorgestreepte nog steeds veel meer, maar ooit ga ik het winnen hahaha....

05-09-2009: Schiphol...... dus niet.

Vandaag HAD ik anders richting Schiphol gemoeten/gemogen om naar Seoel te vliegen voor het WK. Ik heb me teruggetrokken vanwege de operatie en de bestralingen. Vond het in eerste instantie uiteraard heel erg jammer. Ik had ook gedacht dat ik er moeite mee zou blijven houden dat ik niet mee kon. Gelukkig is dat niet echt het geval. Ik heb er met Anneke, die nu alleen heen gaat, wel vergezeld van onze bondscoach uiteraard, veel over gesproken.

Het voelt nu voor mij als " haar ding". Gelukkig maar. Het is gewoon anders nu, ik heb er niet naar toegeleefd, en heb er alle vrede mee. Ik heb haar vanochtend nog even gesproken om haar succes te wensen.

Nu wordt het een weekend van rust en kleine activiteiten doen. We moeten op verjaardagsvisite, ook wil ik nog even naar het kerkhof. Het is vandaag de sterfdag van een vriend van ons. Verder gewoon niet zoveel. Ik ben best wel koortsig, dus rustig aan maar.

04-09-2009: Dé afspraak.

Vanochtend om 9.15 uur stond de taxi voor. Ik had een afspraak om 10.10 uur. De dokter liep voor op schema (het KAN dus wel) dus om 10.00 uur was ik aan de beurt. Gelijk vertelde hij dat er geen tumorcellen gevonden zijn, maar alleen maar ontstekingscellen. MOOI dus!! Ook zei hij dat ik vandaag gelijk kon beginnen met bestralen, om 16.00 uur. Maar dat vond hij veel te laat, dus er zou gekeken worden of ik eerder kon. Al wachtend in de wachtkamer kwam er een assistente naar me toe. Ik kon toch niet vandaag beginnen, want tussen de 1e en 2e bestralingsdag mag geen rustdag zitten, dus maandag beginnen. Na nog eens 15 minuten wachten (op de taxi) kwam ze weer naar mij toe. Als ik maandag begin, ben ik klaar op vrijdag 9 oktober, maar aangezien 8 oktober een Alkmaarse feestdag is (Alkmaars Ontzet) zou het betekenen dat ik de laatste bestralingsdag pas maandag 11 oktober zou krijgen, maar dat mag ook niet, voor de laatste dag mag er ook geen dag zonder bestraling tussen zitten, anders heeft het geen effect. Dus nu mag ik dinsdag pas beginnen. Ik heb nog wel een beetje boos gezegd dat de tumorcellen ook geen rekening houden met feestdagen en gewoon doorgroeien, want ik baal er van dat ik straks gewoon 6 dagen later pas kan starten. De tumor blijft echt niet wachten hoor, dat groeit gewoon door. Maar ja, dat had de dokter nou eenmaal gezegd zei ze. Snap ik ook wel, maar toch......

03-09-2009:

Vandaag lekker wat in huis gerommeld, de nieuwe HEMA in Wieringerwerf even onveilig gemaakt en een vriendin op bezoek gehad.

Gewoon lekker gerelaxt.

Morgen staat de taxi om 9.15 uur voor de deur.

Aangezien het nu al 23.15 uur is, stop ik er mee en ga mijn mandje opzoeken.

02-09-2009: 1e Bestraling.......... dus niet.

En natuurlijk kan het bij mij nou nooit eens gelijk goed gaan, bah!!!

Om 7.15 uur stond de taxi voor. (hij reed eerst langs en na 5 minuten kwam hij terug, gevonden !!! Moeilijk hoor, nummer 20 opzoeken in een straat).

Ik had heel duidelijk gezegd dat een personenauto ok is en dat er GEEN rolstoelbus hoeft te komen. Uiteraard kwam er een rolstoelbus. Nou ja, vooruit dan maar. Het rijdt altijd erg hutsend en klutsend en niet bevorderlijk voor mijn bekken, maar dat terzijde. We kwamen om 7.55 uur in het ziekenhuis aan, dus lekker op tijd. 8.20 uur werd ik geroepen. Op de bestralingstafel vroeg ik of een arts nog even naar het litteken moest kijken. Dat zag er namelijk al 2 dagen erg raar uit. Volgens Peter en mij een soort uitstulpingen vanwege het vocht wat weer niet weg kon, maar de arts die er bij geroepen werd, had minder leuk nieuws. Hij vertrouwde het voor geen meter. Dat bleek wel, want hij heeft (bijna) ter plekke de patholoog gebeld om een aantal cellen bij mij af te nemen om te kijken of het geen snel groeiende tumor is. Lekker dan, weer stort even je wereld in. Gelukkig ben ik zo eerst maar eens definitief horen, en tot dan niet al te veel paniek. Maar lekker voelt het niet!! Ik werd doorgestuurd naar de patholoog. Die krijgen natuurlijk meestal alleen stukjes weefsel te zien, of een heel mens (als lijk dan), maar zeer weinig krijgen ze weefsel met de patiënt er nog aan. Was wel grappig om mee te maken. Ik moest gewoon in een kamertje komen waar zij onderzoek deed. Grote microscopen op tafel en veeeel rotzooi op stoelen banken tafel en grond. Kon zo uit een film komen. Alles werd een beetje wanhopig aan de kant geduwd. Ik zei nog, doe voor mij geen moeite, ik ken dit soort rommel.

Er kwam een man assisteren, hij had een heel schattig koffiewagentje mee met allerlei potjes met verschillende kleuren inkt, glaasjes etc etc. Met een injectiespuit in één of ander apparaat werd er in het litteken geprikt en werden er cellen opgezogen. Direct onder de microscoop bekeken en ze zei ach, ik kan het jou net zo goed uitleggen, want anders bel ik nu de arts en dan hoor je het toch ook. Ik zie enorm veel ontstekingscellen. Om tumorcellen te kunnen ontdekken, moeten er allerlei handelingen gedaan worden met o.a. kleuringen etc. Dit kost tijd, dus dat weet ik nu nog niet. Ik weer terug naar de arts. Daar afgesproken dat ik vrijdag om 10.10 uur bij mijn eigen bestralingsarts terug kom en daar dan hoor hoe of wat. OK, meer kunnen ze op dit moment dus niet doen. Hij legde nog wel uit, dat de bestraling nu niet doorgaat omdat 1 bestraling de cellen al dusdanig kan wijzigen/vernietigen dat hij, mocht de patholoog toch niet genoeg weefsel hebben gehad, geen nieuw weefsel kan afnemen omdat hij na bestraling nooit meer goed kan zien wat voor cellen het zijn geweest.

Eenmaal thuis bekeek ik nog eens goed de plek. Uit de plaats waar de injectienaald er in gegaan was, kwam nu langzaam maar zeker heel veel rommel. Erg ontstoken, dus eigenlijk "goed nieuws" denken wij. Ik hoop dan ook dat de antibiotica kuur van 7 dagen goed gaat helpen, raak ik misschien eindelijk eens van de koorts af. Na 1 nacht slapen en veel troep te zijn verloren is het litteken weer mooi plat. We hebben dus goede hoop voor vrijdag. ALS alles ok is, dan beginnen ze maandag alsnog met bestralen. Afwachten maar weer.

30-08-2009: Bijgetekend.

Niet bij Ajax, de marine of de landmacht hoor, maar gewoon in Alkmaar, in het ziekenhuis. Ik was in de buurt voor de school van Nylo en aangezien de stift die we meegekregen hadden nogal

afgeeft, raakte ik in de nacht elke keer zowat alle strepen kwijt. In het ziekenhuis hebben ze echt een potje met inkt en dat blijft er zeker 8 dagen op staan, ook al vervaagd het wat. Aangezien ik woensdag aan de beurt ben, moet dat goed komen, lijkt me. Ook heb ik gisteren een brief gehad, ik had mijn eerste afspraak om 15.20 uur op 2 september, maar is nu verzet naar 8.20 uur. Ook goed hoor, het is dan onze trouwdag (21 jaar getrouwd, en dan te bedenken dat we er vorig jaar volledig vanuit waren gegaan onze laatste trouwdag te vieren, WAUW !!!) dus dan kunnen we misschien in de avond wat leuks gaan doen. Vandaag ook nog op verjaardag, mijn schoonzusje viert haar 45e geboortedag. Gezellig. Vanaf morgen is het hier weer gewoon school, dus komt er enige regelmaat terug.

25-08-2009: Even niets geplaatst op de site.

Nou, en nu moet ik toch echt weer eventjes wat schrijven, anders kan ik het allemaal niet onthouden. Na de bestralingsimulatie zijn we naar huis gereden, en hebben we de caravan achter de auto gehangen en zijn we naar Zeeland gereden voor een korte break. Nevin bleef thuis, Nylo ging mee. We hebben schitterend weer gehad en Peter heeft lekker gedoken met leden van de duikvereniging. Nylo heeft lekker veel gezwommen met zijn vriendin en ze hebben gezellig gewinkeld. We hebben 5 heerlijke dagen gehad. Ik heb niet veel meer gedaan dan aanwezig zijn, douchen, boodschapjes, kletsen, boekje lezen en slapen. En toch was ik maandag eenmaal weer thuis, dwars af. Peter moet de lijnen voor het bestralen regelmatig bijtekenen, want die verdwijnen best gauw hoor. En ze hebben er best heel wat gezet. Over de tattoos, 3 in totaal, het volgende. Dat doen ze dus met een injectiespuitje, en dan spuiten ze dus een ieniemienie druppeltje onder je huid. Zo ontzettend ieniemienie dat ze er voor de zekerheid ook nog maar een rondje omheen tekenen, anders kan je het niet meer terug vinden. Het doet wel erg zeer, werd mij verteld. Nou, weet je......... ze had ze alle 3 al gezet toen ik vroeg, goh, wanneer ga je dat dan doen? Ze moest lachen en zei dat vele mensen zowat tegen het plafond aanvliegen door die prikjes. Nou, volgens mij zeer zwaar overdreven. Morgen weer voor mijn kuur, en ook gelijk in de middag een hartpomp functie test.

18-08-2009: Bestraling simulatie in Alkmaar.

Morgen naar het ziekenhuis in Alkmaar. Om 9.30 uur moet ik er zijn mar daar voor moet ik eerst een ponsplaatje laten maken. Die heb ik nog niet, ook al ben ik daar al wel bekend. Maar dat is bij de hoofdingang en het bestraalgedeelte is helemaal aan de andere kant. Dat wordt dus nóg eerder mijn bedje uit. Het is de bedoeling dat ik word aangestreept en door de CT scansimulator ga en ik krijg 4 tattoos, (slechts puntjes, dus geen zeilschip of anker hoor) om straks op 2 september precies de goede plaatsen te kunnen gaan bestralen.

16-08-2009: Niet zwemmen.

Eigenlijk gebeurt er niet zo heel erg veel op het moment. Ik vind het jammer dat ik tijdens de bestraling (tot en met 7 oktober en 3 weken erna) niet mag zwemmen, want ik heb zin om mijn conditie te reanimeren. Daarbij is zwemmen gewoon heerlijk. Ik merk dat ik zo af en toe wat meer puf heb, en mijn arm begint qua pijn ook een ietsiepietsie af te nemen. Niet de hoeveelheid pijn, maar het gebied waar ik de pijn voel lijkt toch wel wat kleiner te worden gelukkig. Morgen moet Peter weer aan het werk, na 6 weken vakantie. Alhoewel, vakantie?? Hij heeft wel erg veel tijd met mij in het ziekenhuis door moeten brengen.

12-08-2009: Relaxen.

Vannacht gelukkig goed geslapen. Om 10.00 uur werd ik pas wakker!!! Verder een relaxte dag. Vanavond even mee te kijken bij Nevin naar het honkbal. Gezellig.

Voor iets ouder nieuws, KLIK HIER.